Chyba mało kto, poza chorymi i ich rodzinami, uświadamia sobie, że jest grupa ludzi dosłownie uwiązana do kroplówki. Właściwie to nie ma jak wyjść z domu…
To prawda. Kroplówka z żywieniem leci przez 18- 20 godzin, do tego dochodzi glukoza, elektrolity. Tak naprawdę trzeba być podpiętym praktycznie całą dobę, spać z kroplówka, myć się z kroplówką, targać stojak po całym domu, gdziekolwiek w danej chwili się idzie. Ale bez tego czekałaby nas śmierć. W Polskim Stowarzyszeniu Na Rzecz Pacjentów Leczonych Żywieniowo "Mogę żyć" jest w tej chwili około 40 osób, ale sądzę, że wkrótce nas przybędzie. Dzielimy się na tych, którzy są żywieni dojelitowo i pozajelitowo. Ja jestem w tej drugiej grupie.
Jakie były początki choroby?
Od lat cierpiałam na niedrożność jelit. W szpitalach byłam około 50 razy. Przeszłam wiele operacji – ucinano mi jelito po kawałku, aż stało się za krótkie, by przez nie organizm wchłaniał z pożywienia to, co potrzebne do życia. Stąd nazwa choroby – zespół krótkiego jelita. Cierpią na nią ludzie po operacjach chirurgicznych na skutek uszkodzeń jelita, nowotworów, martwic czy urazów. Żeby żyć potrzebują kroplówki. Inaczej umarliby z głodu. Ja na żywienie pozajelitowe trafiłam w 2006 roku. Myślałam i miałam taką nadzieję, że to będzie przejściowy stan, że wszystko wróci do normy. Niestety, próby odłączenia mnie od kroplówki nie powiodły się i musiałam przyzwyczaić się do życia ze stojakiem. Był to ciężki czas, prysły marzenia o studiach, praktycznie stałam się więźniem. Od kroplówki można odłączyć się może na 4-5 godzin na dobę. To niewiele, jeśli chciałoby się normalnie żyć.
Nie ma innych metod leczenia?
Były podejmowane próby przeszczepów jelita cienkiego. Moja znajoma zdecydowała się na taką operację, bo ona nie chciała żyć z kroplówką do końca swoich dni. To była młoda, trzydziestokilkuletnia kobieta. Niestety, miesiąc po przeszczepie doszło do powikłań i nie ma jej już wśród nas...
Zostaje więc kroplówka. I kompletna zmiana stylu życia. Nawet to, że trzeba odzwyczaić się od normalnego jedzenia. Brakuje tych zapachów, smaków?
I to jak! Możemy sobie pozwolić na maleńki kawałek od czasu do czasu, ale ze świadomością – bo większość osób ma stomię – że worek się zaraz wypełni. Tak więc nie ma mowy o kolacjach na mieście czy przejadaniu się w święta. Ale da się z tym żyć.
Żeby funkcjonować w miarę normalnie potrzebna jest specjalna pompa. Jak działa takie urządzenie?
Ja mam swoją już piąty rok. Dzięki niej wróciłam na studia, studiuję psychologię. Najogólniej rzecz ujmując zamiast stojaka, nosimy plecak. W plecaku jest i kroplówka i pompa, która ją dozuje. Dzięki temu możemy swobodnie się poruszać, wyjść z domu o każdej porze, pracować, podróżować, jeździć na rowerze czy uprawiać inny sport. Taka pompa to błogosławieństwo, ale nie każdego na nią stać. Jej koszt to około 4,5 tys. zł plus przewodowy doprowadzające, które są jednorazowe – trzeba za nie zapłacić około 900 zł miesięcznie. Swoją pompę mam dzięki stronie Siepomaga i jestem darczyńcom bardzo wdzięczna. Dzięki temu mogę się realizować, mam plany zawodowe – piszę pracę magisterską na temat typów osobowości a radzeniem sobie z chorobą. Co motywuje pacjentów do walki, a co przeszkadza. W przyszłości chciałabym zostać onkopsychologiem. Z powodu moich osobistych doświadczeń ta specjalizacja jest mi najbliższa.
Teraz stowarzyszenie walczy o pompy dla pozostałych członków i macie 8 nowych sztuk.
Tak się stało dzięki naszym kochanym darczyńcom - Rotary Club Lublin Centrum – mamy od nich 6 pomp i 2 pompy od Lubelskiej Akcji Charytatywnej.
Symboliczne przekazanie pomp od Rotary Lublin Centrum
I dwie sztuki wręcza Janusz Babicz od Lubelskiej Akcji Charytatywnej
Dostaną je najbardziej potrzebujący, a Rotary zapowiada, że pomoże w uzyskaniu następnych. To wspaniałe, że spotkaliśmy się z takim zrozumieniem problemu i z takim sercem. Pompy już zostały przekazane, teraz czas na szkolenie podopiecznych.
Niektórych choroba załamuje, a pani ma siłę jeszcze walczyć o innych…
Miałam i swoje kryzysy, na żywienie pozajelitowe przeszłam w wieku 22 lat. To przecież najlepszy czas, młodość, plany na życie. Ale dla mnie problem jest wyzwaniem, nie chcę użalać się nad sobą. Postanowiłam, że pomimo choroby, będę normalnie żyła i realizowała swoje marzenia. Nabrałam pokory wobec życia, dzięki chorobie poznałam wielu wspaniałych ludzi. Chcę też pomagać innym, równie doświadczonym przez los. W każdej sytuacji można widzieć jej pozytywne strony, a to dodaje sił.
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
