Na twoje biurko trafiają skargi od osób, którym dzieje sie krzywda. Zajmujesz się przede wszystkim sprawami związanymi z opieką zdrowotną. Czy twoim zdaniem nasz system jest wydolny?
Z perspektywy spraw, które trafiają na moje biurko, w polskim systemie zdrowia jest do zrobienia jeszcze bardzo wiele. Zdaj sobie sprawę, że osoby, które zwracają się do Rzecznika to często pacjenci w najtrudniejszej, najbardziej dramatycznej sytuacji. Ale czy miarą jakości systemu zdrowotnego nie jest właśnie to, w jaki sposób potrafi wesprzeć najsłabszych członków społeczeństwa? Myślę tu o osobach starszych, cierpiących na choroby rzadkie, czy pacjentów dotkniętych problemami psychicznymi. Niestety, w polskiej służbie zdrowia takie osoby często mają trudność z uzyskaniem podstawowych informacji na temat procesu leczenia, czy wręcz spotykają się z nieludzkim traktowaniem, naruszającym ich godność. Najbardziej poruszające jest to, że polskie prawo daje pacjentom odpowiednie gwarancje - kłopotem jest organizacja systemu. Polscy lekarze obciążeni nadmiarem biurokracji i źle opłacane pielęgniarki nie są w stanie poświęcić pacjentom tyle czasu i uwagi, ile chcieliby, i ile jest konieczne.
Jakie problemy najczęściej poruszają chorzy? Jaki temat dominuje w skargach?
Znacząca część skarg, z którymi się spotkałam, związana jest z dwojakiego rodzaju problemami. Po pierwsze, dostępności do leków i terapii, zwłaszcza w chorobach rzadkich. Wielu pacjentów cierpiących na takie schorzenia musi indywidualnie walczyć o dostęp do skutecznych sposobów leczenia, bo rozwiązania na poziomie systemowym są niewystarczające. Problemem jest chociażby dostęp obywateli do elementarnej wiedzy dotyczącej placówek i specjalistów, u których mogą się leczyć. Mówiąc w skrócie – państwo nie zadbało o przepływ informacji w tym tak ważnym temacie. Nie daje także obywatelom wsparcia organizacyjnego, polegającego na wyznaczaniu celów i priorytetów swojej polityki w tym zakresie. Np. Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich od 2011 roku, kiedy to rozpoczęto nad nim pracę, nie został o tej pory uchwalony. Przez 5 lat nie zrobiono nic, ponad to, że nadal się nad nim dyskutuje. Bolączką wielu osób jest również brak możliwości zakwalifikowania się do tzw. programów lekowych. W wielu przypadkach ustalone kryteria są bardzo wąskie i zamykają drogę do terapii dużemu odsetkowi chorych. Drugim obszarem, o którym już wspominałam na początku naszej rozmowy, jest kwestia poszanowania godności chorych i prawa do informacji. Zwłaszcza tych, którzy sami nie potrafią przeciwstawić się systemowi biurokracji.
Jesteś w stanie przejść wobec tego obojętnie czy jednak przynosisz te sprawy do domu? Z własnego doświadczenia wiem, że nie jest łatwo czasami otrząsnąć się po dramatycznej historii, nawet jeśli jej bohaterem jest zupełnie obcy ci człowiek...
Sprawy, którymi się zajmuję, nie są dla mnie przypadkami, ale przede wszystkim osobistymi historiami ludzi, często głęboko dotkniętych przez los. W takich sytuacjach trudno o brak emocji, zwłaszcza, że problemy ze zdrowiem są bardzo "demokratyczne" i w każdej chwili mogą dotknąć każdego z nas, albo naszych najbliższych. Najbardziej frustrujące przypadki to dla mnie takie, gdy możliwość powrotu do zdrowia, czy poprawy jego jakości zostaje zamknięta nie z powodu braku realnych medycznych możliwości pomocy, ale ze względu na słabo działające procedury i niesprawny system ochrony zdrowia. Często to nawet nie jest kwestia braku pieniędzy, ale właśnie kiepskiej organizacji. Przykładem może być niewykorzystana przez NFZ kwota prawie 4 miliardów złotych na refundację leków. Za te pieniądze wielu pacjentów mogłoby skorzystać z innowacyjnych terapii - między innymi chorób nowotworowych. Ale z takiej diagnozy wynika również pewien cień optymizmu. Usprawnienie naszego "dziurawego" systemu zdrowia powinno przynieść stosunkowo szybkie rezultaty dla pacjentów - bez konieczności znaczącego zwiększania środków.
Wiem, że zajmujesz sie też Romami. Mało mówimy na ten temat, a jednak jest ważki społecznie. Czy w Polsce powstaną getta, takie jak w Czechach czy na Słowacji?
To prawda, podczas mojej pracy miałam okazję wizytować osiedla romskie i współtworzyć raporty w tym zakresie. Poruszające jest to, że świat romski stanowi w Polsce niejako świat równoległy. Władze publiczne, w tym system edukacyjny, opieki społecznej i lokalne władze, słabo rozumieją potrzeby społeczności romskich i rzadko potrafią zidentyfikować skuteczne mechanizmy pomocy. Romowie starają się zapewnić sobie byt, zamykając się wewnątrz własnej społeczności, co utrudnia integrację z polskim otoczeniem i pogłębia stereotypy. Tu koło się zamyka, bo bez akceptacji ze strony polskiego społeczeństwa, Romom trudno jest odnaleźć się na rynku pracy i w systemie edukacyjnym. Wiele jest zatem do zrobienia. Władze publiczne muszą znaleźć skuteczny sposób przerwania kręgu i zintegrowania Romów z polskim społeczeństwem - przede wszystkim poprzez wsparcie zatrudnienia i szans edukacyjnych młodych członków tej społeczności. W tym kontekście warto zwrócić uwagę, że sytuacja Romów jest probierzem tego, jak będziemy sobie radzić z integracją imigrantów z innych krajów. A tych niewątpliwie będzie przybywać.
Twoja praca zaisnpirowała cię do tego, by zacząć angażować sie w politykę? Uważasz, że zmiany idą za wolno albo w niewłaściwym kierunku?
Moja praca z pewnością uświadomiła mi, jak wiele sfer w funkcjonowaniu polskiego państwa wymaga szybkiej interwencji. Zaangażowałam się właśnie w Nowoczesną, bo wierzę, że w przeciwieństwie do innych partii, nie będzie wchodziła w ideologiczne wojenki, ale podejmie konkretne, pragmatyczne reformy. Ten cel jest realny, bo Nowoczesną tworzą eksperci, ludzie z doświadczeniem zawodowym udowadniającym, że potrafią sprawnie działać. Jednak zainteresowanie sferą publiczną towarzyszy mi już od wielu lat. Jeszcze jako nastolatka angażowałam się społecznie na rzecz tolerancji i integracji europejskiej. Wtedy miałam szansę poznać politykę z perspektywy takich osób jak Jacek Kuroń, Tadeusz Mazowiecki i Bronisław Geremek. Ci politycy kierowali się nie tylko wielkimi ideami, ale i szczerą chęcią służenia państwu. Chciałabym, aby taka perspektywa wróciła do polskiej polityki.
Zarówno w obszarze służby zdrowia, jak i szeroko rozumianej problematyki przestrzegania praw człowieka, Polska może pochwalić się nowoczesnym systemem prawnym. Wątpliwości budzi jednak sprawność jego wdrożenia. Dobrym przykładem jest Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego na lata 2011-2015. Mimo, że okres jego realizacji dobiega końca, nie podjęto w tym zakresie praktycznie żadnych działań. Z zaniedbań nikt też nikogo nie rozliczył, a dobre założenia pozostały jedynie na papierze. Jeśli władza centralna nie szanuje przyjętego przez siebie prawa, to nie mogą dziwić zaniedbania i lekceważenie norm na niższych szczeblach. Szansą na pozytywną zmianę jest natomiast rosnąca świadomość obywatelska, którą zdecydowanie obserwuję np. wśród pacjentów. Obywatele mają coraz większą wiedzę na temat przysługujących im praw i potrafią sprawniej organizować się, aby egzekwować ich skuteczną realizację.
Wiem, że będziesz startować do Sejmu z listy Nowoczesnej. Sądzisz, że Polacy poprą program wymagający jednak wielkiego wysiłku w budowę innego, bardziej sprawnego państwa?
Wierzę, że zmiana jest potrzebna i możliwa. Ale to nie może być rewolucja oparta na negacji z jednym hasłem na sztandarach, tylko systematyczna praca nad konkretnymi problemami. Sama kandyduję, bo w obszarach, w których pracowałam, widzę praktyczne możliwości poprawy sytuacji i wspólnie z innymi ekspertami Nowoczesnej, chcę ich wdrożenia. A jako mamie dwójki dzieci szczególnie zależy mi, żeby dorastały w kraju z dobrymi szpitalami, przyjaznymi szkołami i dynamicznym rynkiem pracy. Myślę, że takie aspiracje podziela wielu Polaków i zobaczy w Nowoczesnej szansę na ich realizację.
Rozmawiała: Magdalena Gorostiza
czytajcie także Dramatyczny apel matki Maxa
