Najbardziej nie lubi snów. Nie, nie snów, raczej przebudzenia. Bo kiedy budzi się o świcie wie, że nic się nie zmieniło, że nadal jest uwięziona w swoim ciele bez żadnych szans na wyjście.
Ale tylko raz śniło mi się, że byłam zdrowa i chodziłam – mówi ze smutkiem. - Tylko raz, przez całe moje życie.
Nie mam żalu do Boga
Urodziła się z porażeniem mózgowym. Cierpi z powodu spastyczności. Mówi niewyraźnie, z ogromnym trudem. Ale wystarczy kwadrans w jej towarzystwie, by doskonale ją zrozumieć. Wystarczy odrobina cierpliwości. A mówi pięknie i może dlatego, że nie jest to dla niej łatwe, waży każde słowo. Jak w swoich wierszach, które co podkreśla, pozwoliły jej na powrót do normalności. Do tego, by była postrzegana jak człowiek, a nie jak pokręcona kaleka na inwalidzkim wózku.
- Nie mam do Boga pretensji, każdy swój los musi dźwigać – podkreśla. - Ale pomiędzy brakiem pretensji a akceptacją jest bardzo długo droga. Pogodzić się z tym, co mnie spotkało, zwyczajnie, po ludzku nie umiem.
Bóg za to dał jej talent. Wrażliwość ogromną, czujność na świat, na otaczających ją ludzi. Dał na osłodę czy raczej dodatkowo naznaczył? Bo jak pogodzić życie w ciele, będącym dożywotnim więzieniem z taką ogromną tęsknotą?
Mała garstka ludzi
Jej matka Krystyna oddała Joannie swoje nogi i ręce. Dosłownie. Dźwiga, karmi, myje. Pomogła skończyć szkołę, bez niej nie byłoby szans na studia. Joanna skończyła eksternistycznie pedagogikę na KUL. Marzyła o pracy w zawodzie, ale ze względu na niesprawne ręce i ciężką wymowę i to marzenie się nigdy nie spełniło.
- Są nauczyciele na wózkach inwalidzkich – mówi. - Ale nie w moim stanie. Mnie trudno zrozumieć. Nie mogłabym uczyć dzieci.
Ma wokół siebie bliskich ludzi i tylko to daje jeszcze napęd do życia. Rodzina wiadomo. Ale są jeszcze dwie przyjaciółki – Basia Wójcik i Ania Dąbrowska, z którą Joanna założyła stowarzyszenie Jesteśmy kroplą.
- Moje motorówki – śmieje się Joanna. - Dodają mi powera.
Urodziła się w Piaskach i tam spędziła dużą część życia. Znali ją wszyscy i akceptowali kalectwo. Dzieci przychodziły do domu, bawiła się razem z nimi, razem odrabiała lekcje. Ale w Piaskach były złe warunki w domu, nie było nawet łazienki. Rodzina przeniosła się do Świdnika.
- Na początku było ciężko, jako jedyna pojawiałam się w wózku na ulicy – wspomina Joanna. - Nawet czasami się zastanawiałam, czy jestem w cały Świdniku jedyną inwalidką?
Bolało i boli, gdy ludzie patrząc na nią sądzą, że w tak zniekształconym ciele musi być umysł upośledzony. Że jeśli ktoś mówi bełkotliwie, to znaczy, że nie watro go słuchac, bo co może mieć do powiedzenia?.
- Trochę to się zmieniło – podkreśla Joanna. - Mnie pomogła poezja. Moje wiersze pokazały światu, że nie tylko jestem człowiekiem, ale jestem też kobietą.
Tęsknota za niespełnionym
Ma na swoim koncie już sporo tomików poezji. „Znamię” wydane w 2013 roku wybija się na tle innych. Joanna mierzy się ze swoją chorobą, mierzy się ze swoją kobiecością.
- Nikt nie obiecywał, że będzie łatwo – mówi. - Ale mnie jest wyjątkowo trudno. Bo przecież kładę się spać i budzę ze świadomością, że świat jest obok mnie, tak blisko, na wyciągnięcie ręki. Ale nie dane jest mi go dotknąć.
Napisała nawet wiersz pod takim tytułem – Obok mnie. Moim zdaniem, jeden z jej lepszych wierszy. One zresztą mówią o Joannie najlepiej. Bez patosu, bez egzaltacji.
Obok mnie
Obok mnie toczy się świat
stworzony dla wszystkich,
otwarty ręką Boga
lecz przez ludzi zamknięty.
Obok mnie słychać kroki
niemożliwe do dogonienia.
Obok mnie słyszę muzykę,
jednak do tańca nikt mnie nie prosi.
Obok mnie są oczy kochane,
ale one nic w moim wzroku nie widzą.
Obok mnie pachnie życie
kwiatem miłości,
a ja dostaję czasami tylko jego płatki,
które potem rozwiewa wiatr.
Pytam ją, czy ma świadomość, że jej wiersze puszczone w świat, żyją swoim życiem? Że gdyby czytał je ktoś, kto jej nigdy nie widział, nawet nie domyśliłby się, że pisała je chora kobieta? Joanna tylko się uśmiecha.
- To dobrze – mówi. - To znaczy, że moja poezja jest żywa.
Ale nie kupisz poezji Joanny w żadnej księgarni. Tomiki wydaje za własne pieniądze, z pomocą innych. Nikt nie chce dziś inwestować w poezję. Więc gdyby nie jej determinacja, nikt nie znałby jej wierszy. A to jej całe życie przecież.
Dlatego uwielbia spotkania autorskie. Lubi, gdy ludzie zadają pytania.
Tak podpisuje wiersze, pisze je też prawą stopą.
- Powiedz im, że jeśli nie rozumieją, co mówię, niech się nie wstydzą o tym powiedzieć – prosi. - Ja jestem cierpliwa, powtórzę, byleby tylko im nie zabrakło cierpliwości.
Na spotkaniach jest otwarta, nie boi się mówic o sobie. Oastatnio wyznała, że marzy jej się, aby... przejechać się kiedyś z Krzysztofem Hołowczycem, bo lubi dobre samochody.
Chciałby bardzo, żeby zdrowi zaczęli inaczej postrzegać tych chorych. Niech na przykład nie mówią, że są uciążliwi, wiecznie czegoś chcą, wymagają, nalegają, proszą.
- Wyobraź sobie, że nie możesz podrapać się po nosie, ani poprawić opadających włosów – dodaje. - Że ktoś musi to za ciebie robić. Ile razy musiałabyś kogoś wołać? Żeby podciągnął skarpetę, poprawił okulary, szmyrnął za uchem? Uwierz, wolałbym to sama móc zrobić.
Wolałaby sama podlać kwiatki, umyć zęby, odkurzyć dywan. Zjeść sama obiad, zmyć po sobie naczynia. Bo choć ominęły ją te wszystkie codzienne uciążliwe czynności, wraz z nimi zabrano jej całą radość kobiecego istnienia. Stukot szpilek na schodach, gdy biegnie się na majową randkę, możliwość trzaśnięcia drzwiami i wyjścia, gdzie oczy poniosą. Więc niech nikt jej nie mówi, że nie ma za czym tęsknić. Po przecież tęskni za czymś najważniejszym na świecie. Za wolnością.
Proza życia
Joanna ubolewa nad tym, że jest zamknięta podwójnie. Nie tylko w ciele ale i w swoim mieszkaniu, na trzecim pietrze bez windy. Jej matka nie daje rady już jej sprowadzać, nie wytrzymuje styrany latami kręgosłup.
- Joasia robi parę kroków, ale to jest już dla nas zdecydowanie za trudne – mówi Krystyna. - Boję się, że jej nie utrzymam, obie spadniemy. Ja boję się o nią, a ona o mnie.
Chciały krzesełko przyschodowe, pieniądze nawet się znalazły. Ale strażacy się nie zgodzili, bo nie jest to z przepisami zgodne. Próbowały zamienić mieszkanie na parter. Na razie bezskutecznie.
- Proponowali nam, nie powiem. Ale na nowym osiedlu daleko, nowe bloki, czynsz wysoki. A my żyjemy ze skromnej renty – wzdycha Krystyna. - Nie jeździmy samochodem. Nie ma jak iść do miasta, do ludzi, do sklepu. Dawałam ogłoszenia, bo przecież swoje mieszkanie oddam, zadbane, prosto do zamieszkania. Nikt się jednak nie zgłasza. Więc obie jesteśmy zrozpaczone, jak to dalej będzie.
Joanna chętnie przeniosła by się do Lublina. Do świata bardziej niepełnosprawnym przyjaznego, większego miasta, gdzie więcej życia. Komunikacja miejska dla wózków, podjazdy, windy, do sklepów, do kina. Czy chociaż to marzenie kiedyś się spełni?
- Musze do ludzi, muszę iść do nich ze swoją poezją – tłumaczy. - Inaczej nie mam po co pisać. Bez ludzi moje wiersze więdną.
A tak skazane są obie na siebie i swoje wyłącznie towarzystwo. Matka i córka, połączone na zawsze Joanny choroba i Krystyny miłością.
- Mnie tez życie umknęło, przeminęło obok – mówi Krystyna. - Takiego dokonałam wyboru, nie żałuję. Ale gdyby chociaż to mieszkanie na parterze było. Odetchnęłybyśmy obie z ulgą.
Rok normalnego życia
Na ścianach małego pokoiku Joanny wiszą dyplomy, dowody uznania. Dostawała medale od prezydenta, burmistrza, marszałka. Za swoją poezję, za walkę na rzecz niepełnosprawnych.
- Oddałabym to wszystko w okamgnieniu. Swój talent, wykształcenie, uznanie innych. Wszystko co posiadam – mówi Joanna. - Za jeden rok normalnego życia. Jeden jedyny rok, nie musi być więcej.
Magdalena Gorostiza
Zdjęcia archiwum Joanny Pąk
Czytaj także W szpilkach na wózku
