Państwa Suszczyk i Amandę odwiedziłam w ich domu. Nowe mieszkanie, wyremontowane dzięki pomocy, którą otrzymali rodzice dziewczynki jest przede wszystkim bezpieczne dla zdrowia i życia Amandy, bo na tym zależało państwu Suszczyk najbardziej. Dziewczynka ma otwartą tracheotomię - rodzice obawiali się, że w starych murach poprzedniej kamienicy, w której mieszkali, będzie narażona na nawrót grzybicy płuc.
Amanda w czerwcu 2013 roku topiła się w Bystrzycy. Z rzeki została wyciągnięta praktycznie martwa. Była reanimowana - przeżyła, ale uszkodzenie mózgu wynosiło 93,5%. Prawie nikt oprócz jej rodziców nie wierzył, że Amanda wróci do zdrowia... Po 8 miesiącach śpiączki została wybudzona. Potem, spędziła kolejne miesiące w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie gdzie dzięki pomocy dr n. med. Witolda Lesiuka, pielęgniarek, ciężkiej pracy i wysiłkowi rodziców powoli zaczęła odzyskiwać zdrowie.
Dziś Amanda wymaga intensywnej rehabilitacji. Jedna godzina pracy z fizjoterapeutką kosztuje 50 złotych. Rodziców stać wyłącznie na opłacenie dwóch godzin tygodniowo, chociaż jak sami przyznają już są winni rehabilitantce pieniądze. Mają szczęście, bo kobieta zajmująca się Amanda, chociaż nie chciała zdradzać kim jest, robi to z serca i nie domaga się natychmiastowej zapłaty. Jej również zależy na tym, aby Amanda mogła znów chodzić...
Przez cały czas trwania wywiadu Amanda była z nami w pokoju. Grała w grę na laptopie, ale też uważnie słuchała, bo od czasu do czasu dorzucała do naszej rozmowy kilka swoich słów... - Jak się czujesz Amanada?- zapytał jej ojciec. - Opowiedziała cichutko, wciąż zniekształconym głosem - Dobrze.
W tej chwili liczy się tylko rehabilitacja...
- Amandzie brakuje jeszcze dużo, ma rehabilitację i naukę w miejscu zamieszkania. Fizjoterapeutka Amandy przyjeżdża do nas od razu po pracy, wieczorami. Godzina pracy z Amandą kosztuje 50 złotych i w naszej sytuacji są to duże pieniądze, ale opłaca się, bo widać efekty. Przed rozpoczęciem pracy z fizjoterapeutką te ruchy prawostronne nogi u Amandy były bardzo delikatne, teraz zaczęła żwawo podnosić prawą nogę.
Rehabilitacje jest najważniejsza i ta czynna i bierna. Niestety dwie godziny w tygodniu to za mało, ale my żyjemy z samego zasiłku rodzinnego - to nie są duże pieniądze, jest nas w domu pięcioro... Chciałbym tę rehabilitację zwiększyć do 4 godzin tygodniowo, żeby cykl był stały, ciągły, ale finanse nam na to nie pozwalają.
Oddam wszystko, aby moja córka była zdrowa. Pomoc, którą otrzymywaliśmy od ludzi ustała, mamy 1300 złotych miesięcznie, żona szuka pracy, ja sobie sam z nią w mieszkaniu dam radę. Czasami brakuje na dwa tygodnie życia, do lombardów już nic nie oddajemy, nawet obrączki straciliśmy, musieliśmy je sprzedać. Ja nie wymagam lepszego samochodu, to moja sytuacja tego wymaga. Ten pierwszy samochód dostaliśmy od pewnego pana dla Amandy - żeby mogła dojeżdżać do szpitala na rehabilitację, ale musieliśmy go sprzedać, nie mieliśmy żeby opłacić mieszkanie, nie opłacamy internetu, mamy zadłużenie.
Chciałbym kupić jej siedzisko, dzięki któremu mogłaby siedzieć bez bólu, chciałbym zwiększyć ilość godzin na rehabilitację, zabrać ją na wycieczkę, ale to wszystko kosztuje, no ale czy mogę jej tego odmówić? Odmówię sobie jedzenia, ale nie tego czego ona potrzebuje. W tej chwili liczy się rehabilitacja, tylko rehabilitacja. - opowiada Mariusz Suszczyk, ojciec Amandy.
- Różnica jest bardzo duża - nie czepiając się rozumu, to znaczy całego mózgu, bo nad mózgiem już pracowaliśmy z żoną i w klinice Budzik i w DSK. Wcześniej nie mogła nic na laptopie zrobić, w tej chwili zaczyna powoli pisać. Lewa ręka była sztywna, wciąż ma jeszcze wygięcie nadgarstkowe, ale to też puści. Wcześniej ręce i nogi były nieruchome, wszystko trzeba było za nią robić, a teraz proszę zobaczyć - sama nawet wpisuje maila. Zaczyna pracować prawą ręką - to jest dla nas ważne. - relacjonuje pan Suszczyk.
Z wybudzaniem jest jak z leczeniem grypy...
- Wybudzanie jest dojściem do świadomości, to cykl kilkumiesięcznej pracy - pacjent musi powiedzieć chociaż jedno słowo i musi wiedzieć co się dookoła niego dzieje – to jest wybudzanie. Wybudzanie to jest cykl leczenia, przychodzą różni specjaliści, którzy pobudzają komórki mózgowe do pracy nawet np. muzykoterapią. To jest praca przy pacjencie. Jak ktoś jest chory np. na grypę to pierwsze trzy dni leży w łóżku, potem stopniowo wraca mu apetyt, mija gorączka – tak wygląda cykl wybudzanie, tylko tu liczone jest to na miesiące. U Amandy było to 8 miesięcy - wspomina.
Musieliśmy odzyskać jej mózg
W szpitalu w DSK pierwsze 2 tygodnie były bardzo ciężkie, jej życie było zagrożone w 90%, po dwóch tygodniach jak dr Lesiuk powiedział mi, że będzie żyła, to zacząłem pytać co trzeba zrobić żeby jej mózg zaczął pracować, bo Amanda leżała sztywna... Pod kontrolą doktora zaczęliśmy ciężką pracę nad jej mózgiem, to on zbudował nam ścieżkę, abyśmy mogli ponownie odzyskać córkę.
Żona zaczęła czytać książeczki dla 3-letnich dzieci, ćwiczyła z Amandą matematykę. Dostałem zgodę na telefon komórkowy, na laptopa – żeby mogła oglądać bajki, później bajki zamieniliśmy na filmy. To były nasze pierwsze podejścia do jej mózgu.
Przy naszej córce umarło sporo dzieci i nie chcieliśmy żeby ona chociaż przez chwilę pomyślała, że z nią też coś się dzieje, chcieliśmy żeby była w tym samym toku życia w jakim my jesteśmy, nie dopuszczaliśmy ani do siebie ani do niej takich myśli.
Teraz to jest papuga i jak przychodzi rehabilitantka to się cieszy, chce ćwiczyć. Czasami chce iść do kuchni zobaczyć co dzieje się za oknem, to biorę ją pod pachę, siadam na taboret, Amanda na kolana i oglądamy.
Mama Amandy z łzami w oczach wspomina pracę nad "odzyskiwaniem" córki - Pamietam były takie momenty kiedy my pracowaliśmy nad tym, aby pobudzić jej mózg i jakiś lekarz, który nawet się nią nie zajmował podchodził do mnie i mówił: „Czy pani myśli, że ona to rozumie?, Dajcie sobie spokój, bo to nie ma sensu”. Mąż również usłyszał od pani doktor, że Amanda zostanie warzywkiem, żebyśmy nawet się z nią nie męczyli. Te słowa wchodziły nam jednym, a wychodziły drugim uchem i dalej szliśmy pracować z Amandą. Kiedy zaczęła mrugać oczami na "tak" i "nie" to sama dała im dowód, że rozumie, że jest coraz lepiej, że nasza praca przynosi rezultaty. Zaczęliśmy jej opowiadać kawały, mieliśmy takie ręczniki papierowe i została po nich papierowa pusta rolka, kiedy mąż się nachylał nad Amandą, ja w żarcie tą rolką walnęłam go w głowę. Jak Amanda zaczęła się śmiać! Nawet pielęgniarki popłakały się ze śmiechu i z radości, nie mogły w to uwierzyć.
Wybudzić łzy było najtrudniej...
- Zacząłem udawać "doktora Stacha", z zaprzyjaźnionymi pielęgniarkami robiliśmy sobie dowcipy - żeby dotlenić jej mózg, bo jak człowiek płacze lub się śmieje, to dotlenienie jest większe. Niestety musiałem zagrać również ostrego ojca, to było najgorsze dla mnie, bo oprócz śmiechu musieliśmy wywołać u niej łzy. To wszystko było uzgodnione z doktorem Lesiukiem, jemu też się serce cieszyło, że ona się śmieje, ale powiedział mi, że trzeba wybudzić łzy...
W tej chwili słyszymy tylko "tato, mamo jestem głodna", "chce mi się siku" - pieluch Amanda pozbyła się w październiku 2014 roku, śpi w nocy bez pieluchy - to jest ogromny plus dla nas - również finansowy... Ale przez cały czas ktoś z nas musi być w domu, jak jadę na zakupy to muszę szybko wrócić - opowiada ojciec dziewczynki.
- Ja sama jej nie wezmę, ona jest ciężka i boję się, że stracę z nią równowagę, boję się, że się z nią przewrócę, gdyby coś jej się stało... - dopowiada ze łzami w oczach mama Amandy.
- Proszę mi uwierzyć ja pracowałem, jako kierowca jeździłem po krajach Unii Europejskiej, na wózkach widłowych robiłem w browarach - ja tęsknię za pracą. Ale nie mogą pójść do pracy dopóki nie będę pewny, że Amanda stoi stabilnie - o własnych siłach...
Pomoc dla Amandy to profil społecznościowy, na którym rodzice dziewczynki starają się na bieżąco informować o jej postępach. Nie ukrywają, że potrzebują wsparcia - przede wszystkim finansowego, dzięki któremu mogliby zwiększyć godziny pracy rehabilitantki.
Nawet drobne kwoty można wpłacać na konto bankowe Amandy:
AMANDA SUSZCZYK
ul.Królowej Jadwigi 11/46
Lublin 20-282
PKO BP nr. 80 1020 3147 0000 8602 0096 4536
Rozmawiała: Katarzyna Krupka
Foto: Własność prywatna Mariusz Suszczyk
