Poród przed samą osiemnastką
Ania pochodzi z Wieliczki. Nie ukrywa, że Różę rodziła bardzo wcześnie. Wciąż jest bardzo młoda, ale wtedy – prawie jeszcze dziecko. Ciąża od początku była zagrożona. Krwotok na samym początku. Potem USG wykazało, że jest krwiak wokół dziecka.
- To nie był krwiak tylko typowy objaw dla zespołu Dandy -Walkera – wyjaśnia Ania. - Ale nikt tego prawidłowo nie rozpoznał. Gdyby rozpoznali, nie podtrzymywaliby tej ciąży. I nie byłoby na świecie Różyczki...
Rodziła w prywatnym szpitalu w Krakowie. Poród – jeden horror. Na USG wychodziło, że dziecko waży około 2600 gram. W rzeczywistości zaledwie 1700.
- Róża wpadła do muszli klozetowej, bo odchodziły mi wody, a w szpitalu nie chcieli, żebym podbrudziła podłogę – dodaje Anna. - Szłam z toalety z położną, pępowina wlokła się po podłodze, ona na rekach trzymała dziecko… Wtedy Róża nabawiła się gronkowca.
Pierwsze rozpoznanie w szpitalu też nie było trafne. Powiedzieli Annie, że to zespól Edwardsa. Dziecko zobaczyła dopiero na drugi dzień. Róża była w gipsie. Podczas porodu zwichnęła stawy kolanowe.
- Ale u niej tak jest – mówi Anna. - Leczy się jedno, wyskakuje drugie. Życie jak na bombie.
Czym dla osiemnastolatki był fakt, że urodziła ciężko chore dziecko?
- Nie pamiętam, wymazałam ten okres ze swojego życia. - odpowiada. To była dla mnie zbyt duża trauma.
Zostałyśmy same
Jak się żyje z takim dzieckiem? Lekarze, wizyty, operacje choroby. Na Facebooku Róży można przeczytać, co jej dolega:
Od urodzenia cierpię na bardzo rzadką chorobę genetyczną, Zespół Dande Walkera, oraz translację chromosomową trisomy der 9. Urodziłam się ze zwichnięciem stawów kolanowych, biodrowych, różną długość nóżek i szpotawością stóp. Nie chodzę, nie mówię, nie dosłyszę w 80 decybelach. Mam tętniaka w tylnej części główki. Przeszłam już operacje jamy ustnej i oczek, ale czekają mnie kolejne, między innymi ortopedyczne i neurologiczne. Aby móc się rozwijać muszę uczestniczyć rehabilitacji psycho-ruchowej, fizjoterapii, zajęciach stymulacyjnych, zajęciach wspomagania sensorycznego (IS), zajęciach z neurologopedą, psychoterapii, hipoterapii oraz hydroterapii. Potrzebuję specjalistycznych sprzętów między innymi wózka, przyrządów do ćwiczeń, czy specjalistycznego obuwia. Bez tego nie mam szans na normalne życie.
W zeszłym roku doszła jeszcze padaczka, problemy gastrologiczne, Róża przeszła kilka razy sonację jamy ustnej. Stale jest coś, co trzeba leczyć i naprawiać.
Ale jej biologiczny ojciec nie chciał się w to angażować. Anna została z dzieckiem sama.
- Oczywiście, bez wsparcia rodziców nie dałabym rady – mówi. - Szczególnie, że nie ma mowy o tym, bym poszła do pracy a leczenie Róży bardzo dużo kosztuje.
Mężczyzna po przejściach
Jacek poznał Annę w internecie. I tak się zaczęło. Sam już po przejściach – wychowuje samotnie blisko 18- letnią dziś Tosię, uczennicę lubelskiego liceum im. Staszica. Oboje z córką też swoje przeżyli, ale postanowił zaryzykować.
- Na pierwszą randkę Ania przyszła z Różą – wspomina. - Róża bacznie mi się dłuższy czas przyglądała. Potem podjechała wózkiem do stolika i złapała mnie za rękę.
Był marzec. Spędzili we czwórkę Wielkanoc. Jacek bał się, jak Tosia, która miała wtedy 14 lat, zareaguje. Ale jego córka pokochała Różę jak siostrę i zaprzyjaźniła się z Anią. W czerwcu 2013, trzy miesiące po pierwszej randce stanęli na ślubnym kobiercu. I tak Róża trafiła do Lublina.
- Dla mnie ona jest jak moja druga córka – nie ukrywa Jacek. - Mój najlepszy kumpel, razem oglądamy mecze. Róża nie ogląda bajek w telewizji, ale na piłkę nożną patrzy jak zahipnotyzowana.
Podkreśla, że ten związek wiele go nauczył. Bo kiedyś nie rozumiał, co to niepełnosprawność, jak tacy ludzie się czują. Dziś, kiedy wiezie Różę na wózku i widzi ciekawskie spojrzenia, rozumie, co to bycie innym.
- Większość zwyczajnie nie umie się zachować – mówi. - Traktują Różę jak jakieś dziwo. Szczególnie w lecie, gdy widać jej szpotawe nóżki i koślawe stópki.
Trudno go nie podziwiać. Związać się z kobietą i jej niepełnosprawnym dzieckiem, kiedy większość facetów od własnych chorych dzieci odchodzi?
- Bałem się, nie ukrywam, ale jakiś heroizm? Nic z tych rzeczy – wzrusza ramionami. - Zwyczajnie je kocham i tworzymy fajną rodzinę.
I wiedzą oboje z Ania, że Tosia lada moment pójdzie na studia i się usamodzielni. Róża zawsze z nimi zostanie, nigdy w świat sama nie pójdzie.
- O tym myślą chyba wszyscy rodzice takich dzieci – dodaje cicho Anna. - Co z nią będzie po naszej śmierci.
Patrzcie komu pomagacie
Podczas Wyborów Miss 40 PLUS, które 13 marca odbędą się w MOK w Świdniku, będzie licytacja na rzecz Róży. Kiedy zrobiło się o tym głośno, do organizatorów ( w tym do naszego portalu) zaczęły dochodzić nieprzyjemne plotki. Że trzeba wiedzieć komu pomagać, że Krawczyków stać na leczenie dziecka, co w żaden sposób nie zmieniło planów imprezy. Ale pokazało, jak ludzie mogą być zawistni.
- Nie chcemy tego komentować – mówią zgodnie Anna i Jacek. - Przykre bo nieprawdziwe, wiemy kto to robi, ale dajmy temu spokój.
Warto jednak wiedzieć, że cudem wybronili się przed licytacją 50 metrowego mieszkania na Czubach. Jacek dosłownie dzień wcześniej wpłacił konieczne, uzbierane z trudem pieniądze. Ojciec Róży od lat alimentów nie płaci. Anna, jako się rzekło, nie pracuje.
- Każda złotówka jest dla nas ważna i każdą zebraną na Różę rozliczmy co do grosza – mówi. - jesteśmy podopiecznymi fundacji Słoneczko.
Wyciąga skoroszyt – tam są badania Róży, odbyte wizyty, planowane kolejne. Tylko na konsultacje ortopedyczne pójdzie lada chwila ponad 600 zł. Rzecz idzie o stopy Róży, a lekarze zdania mają rożne.
- Chcemy zasięgnąć kilku porad, żeby nie skazywać Róży na niepotrzebne cierpienia – mówi Jacek. - Chodzi o poważną operację. Za wszystkie wizyty płacimy prywatnie. I jeździmy po całej Polsce.
Do tego dochodzi rehabilitacja – 6 godzin tygodniowo po 80 zł za godzinę, niebawem neurologopeda – 100 zł godzina. Około 300 złotych na leki miesięcznie i pampersy, bo Róża ich musi używać.
- Z Różą trudno cokolwiek przewidzieć – dodaje Anna. - Jedno się poprawia to pogarsza drugie. Teraz nie śpimy całe noce, bo wymiotuje przez sen. Nikt nie jest nam w stanie powiedzieć dlaczego.
Życie ma inny sens
Ale oboje są zgodni – niepełnosprawne dziecko nadaje zupełnie inny wymiar ich wspólnemu życiu. Anna pożegnała się z marzeniami o prawie, choć z Różą zdała maturę i zaliczyła dwa lata studiów.
- Chciałam być sędzią – mówi. - Ale to niemożliwe i trzeba to przełknąć.
Jacek śpiewał w męskim chórze Kairos. Zrezygnował, bo próby i koncert były w weekendy. Całymi dniami pracuje, chce mieć czas dla rodziny. Pasje poszły na bok, liczy się, to co dla Róży najważniejsze. Tosia też nie ukrywa, że dla swojej siostry zrobiłaby wszytsko. I że pokochała małą Różę od pierwszego wejrzenia.
- Kiedy miała rok była na etapie rozwoju dwumiesięcznego dziecka – mówi Anna. - Każdy jej postęp to dla nas olbrzymi sukces. Że powie słowo, bo praktycznie nie mówi, że zrobi coś sama, że lepiej zgina kolanko. Dla nas to, co dla rodziców zdrowych dzieci jest czymś naturalnym, urasta do rangi wielkiego osiągnięcia.
Magdalena Gorostiza
13 marca w MOK w Świdniku podczas wyborów Miss 40 Plus odbędzie się aukcja na rzecz Róży. Zapraszamy na imprezę, jeśli macie coś, co chcielibyście oddać na aukcję, tez prosimy o kontakt.
Można zrobić odpis 1 procenta podatku na Różę. Wszystkie informacje znajdziecie na Pomoc Dla Róży. Róża Zaręba.
