Szkoda, że osoby czytające ten wywiad nie usłyszą optymizmu i energii w twoim głosie. Z reguły matki niepełnosprawnych dzieci są przygnębione i nie mają takiej radości w sobie, jak ty. Powiedz, jak ci się to udaje, że mimo tylu chorób Aleksa, ty widzisz świat w różowym kolorze?
Jestem osobą zadaniową i kiedy widzę problem, to staram się go rozwiązać, a nie siadać i załamywać ręce. Jeśli zacznę płakać, to problem nie zniknie, więc nie ma co się użalać, tylko iść do przodu. Poza tym można mieć zdrowe dziecko i nagle okaże się, że ma na przykład nieuleczalny nowotwór albo guza mózgu.. W życiu dzieją się różne rzeczy. A ja zawsze widzę szklankę do połowy pełną, a nie do połowy pustą.
Wymarzony syn, zaplanowany, urodzony po dziesięciu latach małżeństwa. Od początku wiedziałaś, że coś jest nie tak? Że Aleks ma problemy ze zdrowiem?
Och, to długa historia. Ciąża, mimo że planowana, nie obyła się bez komplikacji. W 3 miesiącu odwarstwienie kosmówki, a później postępujące zatrucie ciążowe, które w 36 tygodniu stało się wskazaniem do cięcia cesarskiego w trybie pilnym z powodu zagrożenia mojego życia.
Mimo trudności w ciąży i bardzo trudnego porodu, Aleksander w chwili urodzenia wydawał się być dużym i silnym chłopcem. Mimo chwilowych problemów z oddychaniem dostał 8/10 punktów. Pewnie dlatego przez pierwszych kilka dni lekarze bardziej zajmowali się mną. W tym czasie Aleksander 2 doby przeleżał na oddziale neonatologii i dopiero po kilku dniach lekarze zauważyli, że i on ma kłopoty. Po porodzie jego obwód głowy wynosił 38 cm, a po tygodniu 40 cm. Dodatkowo Aleksander był bardzo ospały i nie miał prawidłowego odruchu ssania. Pojawiła się też silna żółtaczka, która wymagała pilnego leczenia. No cóż działo się, ale daliśmy jakoś radę i po trzech tygodniach wypisano nas do domu. Dostaliśmy jednak zalecenie, żeby jak najszybciej udać się do neurologa. Na pierwszą wizytę do neurologa pojechaliśmy w drodze ze szpitala do domu. Pierwszy neurolog poza uspokajaniem nas, że nie dzieje się nic złego nie wniósł wiele. Czas mijał i nie trzeba było być specjalistą, żeby zauważyć, że Aleks nie rozwijał się tak jak inne dzieci. Zmieniliśmy lekarza. Kolejny neurolog potwierdził konieczność pilnej rehabilitacji. Nieprawidłowe napięcie mięśniowe i przykurcze wskazywały na to, że Aleks idzie w kierunku mózgowego porażenia dziecięcego.
I zaczęła się wędrówka od lekarza do lekarza?
Owszem, jeden z nich nawet mi powiedział, żebym zrobiła sobie nowe dziecko, bo z tego nic nie będzie...
W porównaniu do rówieśników Aleksander był nieruchliwy i wydawał się być jak na zwolnionym filmie. Jeżeli coś go zainteresowało, to zanim to wziął potrafiło upłynąć kilka minut. Wędrowaliśmy od neurologa do neurochirurga. Podejrzenie wodogłowia, obserwacja w kierunku guza mózgu wykluczona po zrobieniu tomografii, i praca nad tym, żeby dogonić rówieśników. Mimo to Aleksander był ciągle o kilka miesięcy do tyłu w stosunku do rówieśników.
Pierwsze urodziny przywitaliśmy pierwszą trafioną diagnozą – cytomegalia wrodzona. Okazało się, że to ona była przyczyną naszych wcześniejszych problemów. Rozpoczęliśmy leczenie przeciwwirusowe. Po pierwszej dawce Heviranu wirus wycofał się z krwi, ale mimo kolejnych dawek pozostawał aktywny w moczu. Po pierwszej dawce Heviranu Aleksander mocno przyśpieszył w rozwoju; mając 14 miesięcy już sprawnie sam chodził. Przez kilka tygodni wydawało się, że kłopoty to przeszłość. Boże - jak ja chciałam, żeby wreszcie było dobrze. Jednak tak nie było. w tym czasie zaobserwowałam, że Aleksander się zamyślał i na chwilę przestawał reagować na cokolwiek. Lekko przy tym sztywniał. Takie „zawieszki” zdarzały się coraz częściej i z czasem było ich coraz więcej. Przez kilka miesięcy neurolog ignorował moje spostrzeżenia, jednak po wykonaniu EEG nie było jednak złudzeń, że Aleksander miał również padaczkę.
Ale to nie był jeszcze koniec...
No, cóż na tym etapie wydawało mi się, że padaczka to pikuś i da się z nią żyć, ale po kilku tygodniach podawania leków niepokojące objawy nie ustępowały. Jako dwulatek Aleksander był bardzo dziwnym dzieckiem. Pięknie recytował wierszyki, ale zupełnie nie używał mowy do komunikacji. Nie czuł bólu. Z powodu błędu lekarzy przez 2 dni chodził ze złamaną ręką. Bawił się bardzo schematycznie, nie mówił sam z siebie, godzinami wertował swoje książeczki. Nie reagował na imię i nie patrzył w oczy. Często i dużo skakał wymachując przy tym charakterystycznie rączkami. Niby był z nami, ale właściwie jakby go nie było. Jako mama miałam wrażenie, że zamyka się w swoim świecie i coraz trudniej było mi go stamtąd wyciągnąć. Kiedy miał 2,5 roku psychiatra i poradnia psychologiczno - pedagogiczna potwierdziły kolejną diagnozę – autyzm wczesnodziecięcy.
Ciągle szukaliśmy też przyczyn nawracających infekcji. Badania potwierdziły kandydozę ogólnoustrojową oraz liczne alergie pokarmowe. Tak zaczęły się nasze eksperymenty z dietami eliminacyjnymi: bezglutenową, bezkazeinową i niskocukrową.
Po trzech miesiącach od wprowadzenia diety wyniki EEG znacząco się poprawiły. Aleksander zaczął odczuwać ból. Stał się również bardziej przytomny, poprawił się kontakt wzrokowy.
I nagle kolejny cios – ciężka infekcja, syn w szpitalu. Podejrzenie ziarnicy złośliwej.
To był ten moment, kiedy byłam bliska załamania. Przeczytałam wszystko o ziarnicy, o rokowaniach i zastanawiałam się, co jeszcze nas czeka? Okazało się, jednak, że nasz syn ma chorobę Kikuchi – Fugimoto, niezwykle rzadką choroba, samoograniczającą się i o łagodnym przebiegu, charakteryzująca się bolesną limfadenopatią węzłów szyjnych, której zazwyczaj towarzyszy łagodna gorączka i nocne poty. Odetchnęłam z ulgą. Znowu mój optymizm zwyciężył i stwierdziłam, że z Kikuchi damy radę...
Twój syn wymaga ciągłej rehabilitacji. Jak sobie z tym radzisz?
Przede wszystkim nie wróciłam do pracy zawodowej, bo Aleks wymaga stałej opieki. Ale za to zaczęłam zaocznie studiować psychologię i dużo uczę się o jego chorobach, bo chce mieć gruntowną wiedzę na ten temat. Jako, że znam języki obce, szukam informacji na całym świecie. Stąd zapewne nie zawsze jestem łatwą „klientką”, bo wymagam więcej, kwestionuję pewne zalecenia czy widzę, że jesteśmy w Polsce w tyle z informacjami. Aleks ma nauczanie indywidualne, teraz uczymy się języka migowego. Staram się też, by żył, tak jak zdrowe dzieci, czyli jeździł na rowerze, chodził na basen, miał kolegów.
Oczywiście bywają gorsze dni, bo przecież mój kontakt z własnym synem nie jest tak łatwy, jak w przypadku zdrowych dzieci. I oczywiście to wszystko wymaga ogromnej pracy, bo przecież dochodzi specjalna dieta, ćwiczenia i tak dalej. Ale jak mówiłam – trzeba iść do przodu.
Nie wszystkie matki tak potrafią...
Wiem, bo widzę to po niektórych moich znajomych. Kiedy moja koleżanka miała do rozdania bezpłatne bony do kosmetyczki dla matek niepełnosprawnych dzieci, żadna nie poszła. One zbyt często skupiają się tak na chorobie dziecka, że nie widzą poza nią innego świata. Jest jeden temat – terapia, rehabilitacja, leki, nowe metody. Zatracają się w tej chorobie, przestają żyć normalnie. A tak nie można. Chcesz ratować swoje dziecko, to sama musisz zadbać o siebie. Trzeba mieć czas na złapanie równowagi, na wyjście do kina, do fryzjera. Do nas przychodzi studentka pedagogiki i zostaje z Aleksem. Nie można ograniczyć swojego świata do jednej sprawy, nawet najważniejszej.
Ale kobiety często zostają w takich sytuacjach same. Mężowie najczęściej odchodzą. Ty masz wsparcie.
Mężczyźni często odchodzą właśnie z tego powodu, że kobiety popadają w obsesję. Jest tylko leczenie, tylko rehabilitacja, tylko chore dziecko. A ja zawsze mówię – to nie jest sprint, to jest maraton. Trzeba mieć siłę do końca życia. Stąd potrzeba oderwania się od problemu. Ale matki kochają bezwarunkowo i wiele z nich uważa, że czas dla siebie jest jakimś ciężkim grzechem wobec dziecka. Inna sprawa to fakt, że mężczyźni częściej kochają dzieci „za coś”. Dlatego niepełnosprawne dziecko nie zawsze może być obiektem ich miłości, bo przecież nie spełnia ich oczekiwania. To trudny i złożony problem. Ale często to kobiety są winne temu, że ojcowie nie wytrzymują tej presji. Mój mąż, Tomasz prowadzi biuro tłumaczeń, teraz kandyduje z Poznania do Sejmu z Nowoczesnej. Prowadzimy normalne życie, choć wiadomo, że Aleks wymaga większej troski niż jego rówieśnicy.
Masz też chęć stworzenia fundacji i pomagania innym. Dlaczego?
Bo wiem, ile popełniliśmy błędów na skutek niewiedzy, ile nas czasu i nerwów kosztowało dotarcie do prawidłowej diagnozy, wybór odpowiedniej terapii. W Polsce nie patrzy się na dziecko indywidualnie, a każdy autystyk jest inny. U nas chce się wtłoczyć dziecko w ramy obowiązujących metod, a nie dobrać terapię do potrzeb dziecka. Ja mam już ogromną wiedzę na ten temat, dodatkowo, jak mówiłam, studiuję psychologię i wiem, że mogę pomóc innym rodzicom.
Potrafisz też nauczyć swojego optymizmu?
Staram się tłumaczyć kobietom, że to nie koniec świata. Ja wychodzę z założenia, że zawsze może być gorzej, że jeszcze tak źle nie jest. Mam dom, mam męża, cudownego syna. Mam co jeść i dach nad głową. Inni muszą uciekać przed bombami, giną niewinni ludzie. Dlatego umiem się cieszyć tym, co mam, bo i to mogę za chwilę stracić. Takie właśnie jest życie.
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
Zdjęcia własność Anny Korzan
