Kiedy ulicą idzie kobieta o czerwonej twarzy i w dodatku się zatacza, spojrzenia, którymi jest obdarzana, są jednoznaczne – pijaczka.
- To nie tylko mój problem, mamy takie forum dyskusyjne na Facebooku, wszyscy podkreślają, że to doświadczenie jest bardzo bolesne – mówi Joanna.
Choroba uczy pokory. Znajomi odchodzą, jakby była zakaźna. Trzeba uodpornić się na docinki, bo po sterydach kilogramów przybywa. Typowy motyl na twarzy urody nie dodaje. Podobnie jak problemy z chodzeniem.
- A u nas ludzi ocenia się po wyglądzie – dodaje Joanna. - Smutne to, ale bardzo prawdziwe.
Skończyła chemię na UMCS, pracowała szpitalu klinicznym przy ul. Jaczewskiego w Lublinie.
- Dbałam o jakość wody potrzebnej do leków, do dializ – mówi. - W PSK 4 i w szpitalu dziecięcym. Bardzo lubiłam tę pracę. Wiedziałam, jak jest potrzebna.
W 2000 roku urodziła dziecko. Miesiąc po porodzie zaczęła się źle czuć. Bolały stawy. Ale lekarze nie umieli postawić diagnozy, sugerowali reumatoidalne zapalenie stawów, brała sterydy, leki przeciwbólowe. Załamała się, jak doszły problemy z oddychaniem.
- W końcu po trzech latach znajomy zasugerował wizytę u lekarza w Rzeszowie – mówi Joanna. - Tylko weszłam w drzwi, a lekarz powiedział – przecież to toczeń!
Dostała skierowanie do szpitala. Badania, wyniki, diagnozy.
- Miałam zaledwie 33 lata – dodaje Joanna. - Nie bardzo rozumiałam, o co chodzi. Dopiero na oddziale przeraziłam się, jak zobaczyłam ludzi z tą samą chorobą. Jak cierpią, jakie mają ograniczenia.
Toczeń rumieniowaty układowy (łac. lupus erythematosus systemicus, ang. systemic lupus erythematosus, SLE), liszaj lub toczeń rumieniowaty trzewny – choroba autoimmunologiczna, należąca do grupy toczni rumieniowatych, rozwijająca się na tle złożonych i niejasnych zaburzeń układu odpornościowego, doprowadzająca do procesu zapalnego wielu tkanek i narządów.
Zapadalność (zachorowalność) szacuje się na 40–50 przypadków na 100 000; kobiety chorują 10-krotnie częściej. Szczyt zachorowań występuje w wieku 16–55 lat. Choroba charakteryzuje się bardzo zróżnicowanym nasileniem i przebiegiem naturalnym. Przez dłuższy czas mogą dominować objawy z jednego narządu (co może być niewystarczające do pewnego rozpoznania SLE), mogą pojawiać się częściowe remisje i zaostrzenia. W miarę trwania choroby mogą pojawiać się objawy z kolejnych narządów, jednak objawy uprzednio występujące nie ulegają wycofaniu.
Kryteria klasyfikacyjne Amerykańskiego Towarzystwa Reumatologicznego (ARC):
rumień na twarzy – zmiany skórne typu rumienia (często w kształcie motyla), nigdy nie przekraczają bruzd nosowo-wargowych.
rumień krążkowy – zmiany skórne rumieniowo-bliznowaciejące - rumień krążkowy typu DLE.
nadwrażliwość na światło słoneczne.
owrzodzenia w jamie ustnej – zwykle niebolesne
zapalenie stawów bez nadżerek – dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez zmian w obrazie RTG.
zapalenie błon surowiczych – opłucnej (pleuritis) lub osierdzia (pericarditis), stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.
zmiany w nerkach – utrzymująca się proteinuria (białkomocz) powyżej 0,5 g/dobę lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.
zmiany w układzie nerwowym – różnorodne zmiany, najczęściej napady drgawek lub zaburzenia psychiczne (po wykluczeniu m.in. przyczyn polekowych, metabolicznych, związanych z niewydolnością nerek)
zaburzenia hematologiczne – niedokrwistość hemolityczna z retikulocytozą lub limfopenia (poniżej 1500 w 1 mm³) lub leukopenia(poniżej 4000 w 1 mm³) lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm³)
zaburzenia immunologiczne – obecność przeciwciał przeciw dsDNA (natywne DNA), lub przeciwciał anty-Sm, lub przeciwciał antyfosfolipidowych w klasie IgG lub IgM lub antykoagulanta toczniowego lub fałszywie dodatnich serologicznych odczynów kiłowych (VDRL) >6 miesięcy, przy ujemnym teście immobilizacji krętków.
przeciwciała przeciwjądrowe (ANA) – w mianie nie niższym niż 1:80 (zwykle ANA > 1:160), badane metodą immunofluorescencji lub inną odpowiednią, przy nie stosowaniu leków mogących powodować ich wytwarzanie.
Za pewnym rozpoznaniem tocznia przemawia spełnienie co najmniej czterech spośród 11 kryteriów, przy czym kryteria mogą być spełnione w chwili badania lub w wywiadzie. Spełnienie dwóch lub trzech kryteriów pozwala na rozpoznanie choroby toczniopodobnej. U ok. 5% chorych nie wykrywa się obecności przeciwciał przeciwjądrowych. Rozpoznaje się wtedy toczeń seronegatywny. Nie można rozpoznać SLE, jeżeli chory nie spełnia żadnego z kryteriów immunologicznych choroby, tzn. zawartych w wyżej wymienionych kryteriach: zaburzenia immunologiczne i przeciwciała przeciwjądrowe (ANA).
Diagnoza brzmiała – toczeń rumieniowaty z zespołem nakładania. Zagrożenia to krwotoki, udar, chroniczne zmęczenie, problemy z chodzeniem, zniekształcenia stawów.
- I tony leków, w tym immunosupresyjne, takie jak po przeszczepie – wylicza Joanna. - Nie wszystkie refundowane, niektóre bardzo drogie.
Pomimo choroby stara się żyć normalnie. Kocha motocykle, ale nie może jeździć. Dalej jednak działa w środowisku, współorganizuje Mikołajki.
- Chodzę z laską, ale chodzę samodzielnie – mówi. - Jak na tę chorobę nadal jestem dość sprawna, i oby nadal tak było.
Z powodu pobytów w szpitalu została jednak zwolniona z pracy. Minęło wtedy 6 lat od diagnozy.
- Zostałam na bruku – mówi Joanna. - Brzmi patetycznie, ale tak było. Nikogo nie obchodziło, co się ze mną stanie, nie miałam żadnej renty, nic.
Została ajentką Żabki na osiedlu. Pomagał mąż, ale obroty w sklepie były marne. W 2012 roku Joanna zrezygnowała.
- Byłam u kresu wytrzymałości – mówi. - To nie praca z moją chorobą od świtu do nocy. Ale przecież z czegoś trzeba było żyć.
Poszła na kasę do supermarketu. Też łatwo nie było, przerzucała tony towarów, klienci bywali różni. W 2016 roku, zdenerwowana tak napisała o swojej pracy:
Od 2014 roku pracuję jako kasjerka w hipermarkecie w Lublinie. Może ktoś myśli,że to wstyd się przyznawać bo przecież kasjer to człowiek " poniżej normy " w kwestii IQ i nawet na "drugi sort" się nie załapuje. No i jeszcze jestem niepełnosprawna , co widać po zdeformowanych dłoniach. Ale nie o tym chciałam pisać. Kwestia , którą chcę poruszyć to stwierdzenie jakie powtarza się jak mantrę wszystkim kasjerom a brzmi ono" Nasz klient - nasz pan".
I tu budzi się we mnie stanowcze" NIE". Nie zgadzam się. Jestem wolnym człowiekiem, niewolnictwo już dawno zniesiono więc klient nie jest moim panem. Pomiędzy mną a osobą po drugiej stronie istnieje współpraca. Ja wykonuję czynność polegającą na zliczeniu wartości kupowanych przez klienta towarów, a ta osoba reguluje należność. Ciągłe wpajanie nam ,że mamy same obowiązki wobec klienta i z każdym kolejnym dniem zaczynają się schody... Coraz bardziej strome. Kasjer to ostatnia osoba z jaką mamy styczność robiąc zakupy w sklepie. I to na niej spoczywa "obowiązek" wysłuchania obelg,wyzwisk i innych, temu podobnych zachowań nabywców dóbr materialnych. Ostatnio zostałam złodziejką - tak twierdził klient- bo proszek do prania miał wyższą cenę na kasie od tej, która widniała na regale. Bez żadnego ale klient krzyczał na mnie, wyzywał aż siniał momentami. Starałam się zachować spokój. Ponieważ jestem osobą kulturalną, nie wdawałam się w spór jaki fundował mi ów Pan razem z synem. I to również go złościło. Był zły, że nie kłócę się z nim. I wtedy widząc moje dłonie znalazł sobie kolejny punkt " zapalny" czyli powód do kontynuacji awantury. Usłyszałam, że nie dość,że okradam go to jeszcze jest zdziwiony, iż cytuję: "Że też coś takiego zatrudniają" Zadałam mu tylko jedno pytanie. Jakie ma prawo żeby wyzywać mnie od złodziei skoro mnie nie zna i dlaczego mówi o mnie " coś takiego". Odpowiedzi nie otrzymałam... Mówiąc szczerze nawet nie liczyłam na nią. O słowie "przepraszam" nie wspomnę.
Moim skromnym zdaniem nie dajmy podstaw żeby traktować kasjerów jak niewolników, których panami są klienci. To bardzo źle wpływa na relacje międzyludzkie, niszczy człowieczeństwo i ubliża wszystkim ludziom pracującym na tych stanowiskach. A przecież nie mogę wypisać sobie na czole jakie ukończyłam studia - w moim przypadku Wydział Chemii na UMCS oraz zarządzanie nieruchomościami i zamówienia publiczne. I tylko choroba wykluczyła mnie na pewien czas z życia zawodowego, a powrót do pracy po czterdziestce jest w naszym regionie trudny. Nie narzekam jednak bo z natury jestem pogodna, optymistycznie nastawiona do świata i wolę spokój.
Kasę musiała jednak rzucić. Pomimo wykształcenia jest bez pracy. Wysyła dziesiatki CV, śledzi ogłoszenia.
- Nic się nie zmieniło – mówi. - Nikt nie chce otyłej inwalidki, choć nie ma w tym mojej winy. Nieważne co mam w głowie, zdradzają mnie moje ręce. Nawet w CSK jak starałam się o pracę kasjerki, pani która ze mną rozmawiała, spojrzała na moje dłonie i uznała, że sobie nie poradzę.
Tymczasem właśnie praca to jej największe marzenie. Iść do ludzi, nie siedzieć w domu, no i dorobić, bo 1020 zł renty na wiele nie wystarczy. Ma czas, syn dorosły, mąż jeździ w dalekie trasy. Jest zdyscyplinowana, pracowita, uczciwa. Tylko co z tego? Wszyscy wolą ważące 50 kilo młode blondynki...
Magdalena Gorostiza
