Jedna z pańskich bohaterek powiedziała, że nie może patrzeć na reklamy różnych fundacji, pokazujących radosne niepełnosprawne dzieci i ich zadbane, uśmiechnięte matki. Bo codzienność wcale taka nie jest. Napisał pan tę książkę, żeby pokazać prawdę? Żeby uzmysłowić tym, których problem nie dotyka, jak wygląda życie z ciężko chorym, często dodatkowo upośledzonym umysłowo dzieckiem?
- Napisałem tę książkę, bo chciałem pokazać jak naprawdę wygląda codzienne życie matek niepełnosprawnych dzieci. Bez słodzenia i wciskania kitu o cudownym darze cierpienia i poświęcenia. Bohaterki książki to kobiety z krwi i kości, które mają odwagę mówić o tym, jak narodziny niepełnosprawnego dziecka wywróciły im życie do góry nogami, o rozpadzie związku, samotności i braku zrozumienia, o chwilach zwątpienia, kiedy opadają z sił, kiedy dopada je depresja i mają wszystkiego dość. Ich codzienność to dźwiganie, zmienianie pieluch, karmienie, mycie i czuwanie przy swoich dzieciach, dwadzieścia cztery godziny na dobę, siedem dni w tygodniu, bez dnia urlopu, często także w nocy. Do końca życia lub chwili, kiedy nie dadzą już rady, bo w przypadku głębokiej niepełnosprawności, także intelektualnej dziecko wymaga opieki w wieku dwunastu, dwudziestu pięciu i czterdziestu lat. To nieustanna walka o pieniądze na terapie, leki, dojazdy do specjalistów i sprzęt rehabilitacyjny, to zmaganie się z urzędnikami…
Przeżywają jednak również dobre chwile.
- Oczywiście, ich opowieść nie jest jednowymiarowa, jest w niej także miejsce na radość i nadzieję. Zależało mi na tym, żeby dotrzeć z nią do ludzi zdrowych, którzy nie mają wśród najbliższych osób z niepełnosprawnością, żeby uświadomić im z czym się mierzą matki ciężko niepełnosprawnych, także intelektualnie dzieci i przed jakimi stają wyborami. To niesamowite, że po wydaniu książki dostaję wiele sygnałów i spotykam wiele innych matek chorych dzieci, które mówią, że w losach bohaterek odnalazły także swoją historię.
Mnie zastanawia to, skąd u tych matek tyle siły. Wykonują nadludzką pracę, często muszą dzielić czas na drugie dziecko. Opieka, rehabilitacja, karmienie, mycie i tak na okrągło. Żebranie o pieniądze na turnusy rehabilitacyjne, zajęcia. I wiadomo, że nie będzie nigdy pełnego wyzdrowienia, spektakularnych efektów. Co te matki napędza? Co sprawia, że potrafią zrezygnować ze swojej kobiecości, ze swojego życia?
Bohaterki książki nie chcą być świętymi, które pokornie, z uśmiechem na twarzy, bez słowa skargi poświęcają się bez reszty niepełnosprawnemu dziecku.
Rezygnacja z własnego życia; osobistego, zawodowego, z planów i marzeń, nie była ich osobistym wyborem. Znalazły się w sytuacji bez wyjścia i próbują sobie w niej radzić najlepiej jak potrafią, płacąc za to olbrzymią cenę. Ich głos to krzyk rozpaczy. One też chcą mieć własne życie, czas dla siebie, na odpoczynek, realizację własnych planów i marzeń. Opiekunowie i bliscy niepełnosprawnych też potrzebują wsparcia, o czym często zapominamy. Jedna z bohaterek książki mówi, że nie zna mamy starszego ciężko niepełnosprawnego dziecka, która nie miałaby problemów z kręgosłupem. Wiele cierpi na depresję.
Co je napędza i dodaje sił? Miłość do swoich dzieci, czasem wsparcie najbliższych, przyjaciół i dobrych ludzi. Niekiedy wystarczy drobny gest. Bohaterki książki cieszą się z najprostszych, banalnych rzeczy: kiedy dwuletnia córka poturla się po dywanie, pięcioletni syn po raz pierwszy wypowie słowo „mama”, albo zacznie stawiać niepewne kroki. Dla nich to sukces jak dla himalaisty zimowe zdobycie ośmiotysięcznika. Tyle, że wspinaczka pod górę trwa całe życie, nie mają bogatych sponsorów i nikt się nimi nie interesuje.
Mężczyźni… a właściwie, często ich brak. Część pana bohaterek to też samotne matki, a nawet te w związkach i tak są bardziej obciążone niepełnosprawnych dzieckiem niż ich partner. Sam pan jest mężczyzną – co sprawia, że faceci odchodzą, unikają odpowiedzialności?
W naszej kulturze pokutuje mit „matki Polki”. Kobietom wolno znacznie mniej niż mężczyznom. Kiedy ojciec opuszcza rodzinę, w której rodzi się niepełnosprawne dziecko, znacznie łatwiej nam go usprawiedliwić, że „nie udźwignął tego psychicznie”. Gdyby kobieta oddała ciężko chore dziecko do ośrodka – bo fizycznie i psychicznie nie daje rady sobie rady z całodobową opieką - natychmiast zostałaby nazwana wyrodną matką. To straszne.
Nie znam statystyk, ale wiele związków w których rodzi się niepełnosprawne dziecko rozpada się, tak jak małżeństwo jednej z bohaterek mojej książki, Ewy. W innych związkach mężczyźni często zamykają się w sobie, wycofują albo zwyczajnie zarabiają na utrzymanie rodziny, bo kobieta, na którą zazwyczaj spada ciężar opieki nad chorym dzieckiem, dostaje od państwa 1477 zł miesięcznie świadczenia pielęgnacyjnego i nie może dorobić ani złotówki. Ale nie chciałbym generalizować. Są również ojcowie, którzy wspierają swoje żony czy partnerki, jak mąż Agnieszki, ojciec 26-letniego Pawła ze stwardnieniem guzowatym. Są nawet tacy, którzy samotnie wychowują niepełnosprawne dzieci.
Myślę, że gdyby rodzina dotknięta niepełnosprawnością dziecka dostała wsparcie psychologa, który pomógłby matce i ojcu rozmawiać o tym co ich spotkało i wspólnie rozwiązywać problemy, byłoby znacznie mniej samotnych mam. Takiego wsparcia jednak nie ma, a jest bardzo potrzebne, od pierwszego momentu przekazywania diagnozy. Moje bohaterki mówiły, że w tym momencie życie wywróciło im się do góry nogami. Trudno wyobrazić sobie co czuje matka, gdy słyszy od lekarza, że jej dziecko nigdy nie będzie chodziło, nie usiądzie samodzielnie, nie nauczy się mówić i „z tym nic się nie da zrobić”. A później zostaje z tym sama.
Kolejna sprawa to totalny brak wyobraźni, sama opisywałam sytuacje, kiedy raz genetyczną chorobę zataiła babka (matka matki), innym razem partner. Opisuje pan podobną, bardzo tragiczną historię. Skąd w ludziach taka bezmyślność? Z głupoty? Ze wstydu? Z braku odpowiedzialności?
Każda sytuacja jest inna. Żeby odpowiedzieć na to pytanie, trzeba by najpierw poznać motywy każdej z tych osób. Beata, bohaterka pierwszego rozdziału opowiada o tym, jak ludzie na wieść o tym, że jej córka ma wadę genetyczną pytają: „po kim?”. Jakby chcieli szukać winnych. A przecież dzieci z wadami genetycznymi rodzą się także w rodzinach, w których nie było wcześniej podobnego przypadku.
Ostatnio młoda matka dwójki zdrowych dzieci, której poleciłam lekturę pańskiej książki, stwierdziła że nie przeczyta. Bo… jest zbyt wrażliwa i takie historie później w niej siedzą. Ja myślę, że to nie jest żadna wrażliwość tylko niechęć do zrozumienia sytuacji rodzin niepełnosprawnych. I obawiam się, że nie jest to rzadka postawa. A jak pan to ocenia?
Nie chcę generalizować ani nikogo oceniać. Niektórym trudno się mierzyć z takimi historiami, mają do tego prawo. Większość bohaterek książki czytając swoje opowieści, płakała. Mnie samemu niełatwo było rozmawiać o ich przeżyciach. Trudno słuchać o cierpieniu matki, której umiera ośmioletnie dziecko, które wyrywa sobie włosy z rozpaczy gdy widzi wijące się z bólu kilkumiesięczne dziecko. Mam szczęście, bo miałem wsparcie żony, która poza tym, że jest wspaniałą, wrażliwą i mądrą kobietą, jest także psychologiem i pomagała mi dźwigać te opowieści. Jeśli jednak ktoś chce się dowiedzieć, jak wygląda codzienne życie matek niepełnosprawnych dzieci, bez upiększania i koloryzowania i chce spróbować je zrozumieć, może sięgnąć po moją książkę. Wiem, że moim bohaterkom i innym mamom opiekującym się ciężko chorymi potomkami zależy na tym, żeby ich głos był słyszany.
Już strajk rodziców niepełnosprawnych dorosłych pokazał, jak mało dajemy wsparcia jako społeczeństwo. Jak potrafimy być wredni, pozbawieni empatii. Myśli pan, że pana książka zmieni trochę nastawienie do tych osób? Pokaże, że nie chodzi o żadną roszczeniowość, ale o zagwarantowanie minimum?
Chodzi o godność, o prawo do własnego życia i własnych wyborów kobiet opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi. Książka zaczęła powstawać w styczniu 2017 r., na ponad rok przed protestem niepełnosprawnych i ich rodziców w Sejmie i była gotowa zanim się rozpoczął. Protest wywołał ogólnopolską dyskusję i zwrócił uwagę mediów na problemy osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów. Rzeczywiście, z jednej strony mieliśmy gesty solidarności i empatii, m.in. ze stron środowisk kobiecych, z drugiej falę hejtu. Zdumiewały mnie komentarze na temat jednej z uczestniczek protestu, jak śmie wyjeżdżać na wakacje ze swoim dzieckiem. Tak jakby niepełnosprawni i opiekunowie nie mieli prawa do normalnego życia, na równi z pozostałymi ludźmi. Jakby mieli siedzieć zamknięci w czterech ścianach, klepiąc biedę i pielęgnując swoją rozpacz. To, co uważamy za roszczeniowość, ta walka o pieniądze, jest tak naprawdę walką o lepszą przyszłość niepełnosprawnych dzieci: o leczenie, dojazdy do specjalistów, dobrą rehabilitację, która być może sprawi, że zaczną chodzić albo mówić, że nie będą żyć z bólem.
Kolejny problem to to, że nie potrafimy rozmawiać z osobami doświadczonymi niepełnosprawnością i ich opiekunami. Wstydzimy się, boimy, że popełnimy jakiś nietakt. Dlatego ich unikamy. Jeśli nie wiemy jak pomóc, albo jak się zachować, możemy ich o to zapytać. To znacznie lepsze, niż banalne słowa pocieszenia.
Mam nadzieję, że dzięki książce głos matek niepełnosprawnych dzieci przebije się do naszej świadomości. To, że o niej rozmawiamy świadczy o tym, że w jakiejś mierze się to udało.
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
Jacek Hołub (ur. w 1972) – przez trzynaście lat był dziennikarzem „Gazety Wyborczej”. Publikował m.in. także w „Dużym Formacie”, „Wysokich Obcasach”, „Ale Historia” i „Newsweeku Historia”. Współautor książki Ojciec Tadeusz Rydzyk. Imperator, reporterskiej biografii dyrektora Radia Maryja. Laureat nagrody „Ostre Pióro” przyznawanej przez Business Centre Club. Rzecznik Towarzystwa „J-elita”, które pomaga osobom z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (od 2001 roku zmaga się z nieuleczalną chorobą Leśniowskiego-Crohna). Współpracownik portalu Niepełnosprawni.pl i magazynu „Integracja”. Z wykształcenia politolog i PR-owiec. Żonaty, miłośnik przyrody, wędkuje.
