Aneta siedzi w szpitalu z Maksem 24 godziny na dobę. Czasami na chwilę zasypia.
- Budzę się, otwieram oczy i nie chcę wierzyć w to, co się dzieje – mówi. - Nie chcę wierzyć, że nadal tu jestem. To jest prawdziwy horror.
Do USA lecieli pełni nadziei na to, że Maks wreszcie otrzyma pomoc, bo chłopca zabija jego własny kręgosłup. Maks, jedyne i wymarzone dziecko jest od urodzenia chory. Ma porażenie mózgowe, padaczkę, małogłowie. Rodzice od początku toczą walkę o jego zdrowie. Jak mówiła mi w styczniu Aneta Szendera, skolioza przyszła, bo nie zdiagnozowano zawczasu dysplazji bioder. I choć fałdki na udach chłopca budziły jej niepokój, robiła synowi USG, dysplazję stwierdzono, gdy Maks miał 3 latka.
- Było za późno na leczenie nieoperacyjne – opowiadała mama Maksa. - W wieku 7 lat Maks miał pierwszą operację, potem kolejne. I przez biodra posypał się też kręgosłup.
Tu możecie przeczytać całą historię Maksa: https://www.onet.pl/styl-zycia/kobietaxl/maksa-zabija-jego-wlasny-kregoslup-na-leczenie-w-polsce-nie-ma-szans/nj0xfdq,30bc1058
Krzywy kręgosłup uciska płuco, przepona jest wysoko, zagrożone są jelita, wątroba i jedna nerka. Dlatego rodzice podjęli walkę o to, by Maks wygrał z własnym ciałem. W Polsce nikt nie chciał go operować, wyjechali do Instytutu Paleya w USA. Byli pełni nadziei i ufni, że robią dla syna to, co dla niego najlepsze.
Jest źle
Operacja odbyła się 24 marca. Rodzice na stronie ze zbiórką chłopca opublikowali dramatyczne słowa: „Zgodnie z planem o 8:00 czasu lokalnego rozpoczęła się operacja kręgosłupa Maksia i miała trwać od 8 do 12 godzin. Niestety, po niespełna 4 godzinach ten potężny zabieg operacyjny z którym wiązaliśmy nasze nadzieje na zdrowie Maksia musiał zostać przerwany... We krwi syna pojawiły się przeciwciała, i Maks zaczął tracić czucie w prawej nodze...
Z ostatecznej skoliozy 130° lekarze na etapie 70° musieli przerwać działania!
Nic na razie więcej nie wiemy...
Najbliższe godziny i dni wszystko wyjaśnią... Jesteśmy przerażeni. To nie tak miało być…”
- Teoretycznie skorygowano jedną stronę kręgosłupa i operację przerwano – mówi Aneta Szendera. - Okazało się w trakcie, że doszło do porażenia rdzenia. Podczas autotransfuzji wykryto, że we krwi Maksa są przeciwciała.
Jak wynika z relacji mamy chłopca, stan jej syna pogorszył się dwa dni po zabiegu. Maks zaczął mieć objawy neurologiczne, cały drgał, nie poznawał najbliższych osób.
- Nie spał przez 10 dni, po 7 dniach dostał gorączki, wysypki, dopiero wtedy zaczęto robić badania, wykryto u niego HLH, która może być następstwem nieleczonego wirusa opryszczki.
„Limfohistiocytoza hemofagocytarna (HLH – hemophagocytic lymphohistiocytosis, inaczej określana również mianem zespołu hemofagocytowego) to choroba, której manifestacją jest patologiczna, nadmierna aktywność układu odpornościowego – a konkretnie nadmierna produkcja i aktywność cytokin (czyli białek służących do przekazywania informacji między komórkami organizmu) prozapalnych, powiązana z nadmierną produkcją limfocytów i makrofagów (histiocytów) – komórek układu immunologicznego produkujących cytokiny. Mechanizm ten prowadzi do wystąpienia silnej reakcji zapalnej, skierowanej przeciwko własnemu organizmowi. W wyniku tego stanu dochodzi do wielonarządowych uszkodzeń i pojawienia się hemofagocytów (makrofagów chłonących erytrocyty) w szpiku kostnym, węzłach chłonnych i innych narządach oraz układach organizmu – czytamy na stronie DMKS. - Limfohistiocytoza hemofagocytarna może występować w dwóch postaciach – wrodzonej oraz nabytej. (…) Zespół hemofagocytowy wrodzony może przyjmować dwie postacie. Pierwsza z nich – postać rodzinna (FHL, familial lymphohistiocytosis) ulega dziedziczeniu autosomalnemu recesywnemu, a powstaje w wyniku różnych mutacji w komórkach układu odpornościowego, odpowiadających za cytotoksyczność limfocytów. Druga postać wrodzonego zespołu hemofagocytowego to postać powiązana z wrodzonymi zespołami niedoborów immunologicznych – w tym między innymi z takimi schorzeniami, jak zespół Griscelli typu 2, zespół Chediaka i Higashiego, zespół Hermanskiego i Pudlaka typu 2, przewlekła granulomatoza czy choroba limfoproliferacyjna związana z chromosomem X.
Zespół hemofagocytowy nabyty (wtórny, secondary HLH, sHLH) rozwija się z kolei w następstwie intensywnej aktywacji układu odpornościowego. W tym przypadku postacie nabyte HLH dzieli się ze względu na przyczynę wystąpienia choroby. I tak, dla I-HLH (infection-associated HLH), czynnikiem wyzwalającym będzie zakażenie wirusowe – w tym zakażenie wirusami cytomegalii (CMV), Epsteina i Barr (EBV), adenowirusami, wirusem opryszczki (HSV), ospy wietrznej i półpaśca (VZV), wirusem grypy, wirusami zapalenia wątroby czy HIV. Z kolei dla A-HLH (autoimmune-associated HLH) przyczyną będą choroby autoimmunologiczne oraz uogólnione zakażenia organizmu (w tym bakteryjne, grzybicze i pasożytnicze). M-HLH (malignancy-associated HLH) jest powiązany ze zmianami nowotworowymi (głównie chłoniakami, ale również ze szpiczakami, białaczkami i innymi).”
- Mamy różne zastrzeżenia, co do leczenia Maksa po operacji, ale nie pora, by o tym mówić. Teraz lekarze proponują nam podanie bardzo agresywnej chemioterapii – mówi Aneta Szendera. - Ale my się na to nie godzimy. Uważamy, że stan Maksa jest zbyt ciężki, że nie przeżyje tego. A jeśli syn ma umrzeć, niech umrze w domu w Polsce.
Błagam, zabierzcie nas do domu
Aneta czuwa przy łóżku, tata Maksa wychodzi tylko po to, by ugotować coś dla syna, bo Maks jest na specjalnej diecie, której szpital mu nie zapewnia. Oboje są pełni obaw, co będzie dalej.
- Chciałabym, żeby przyjął nas wrocławski Przylądek Nadziei, żeby tam leczono Maksa – mówi Aneta Szendera. - Ale teraz jest weekend, z nikim nie mogę uzgodnić potencjalnego przyjęcia. Instytut nas wypuści tylko pod tym warunkiem, że będzie placówka w Polsce, która syna przyjmie.
No i jest kwestia transportu. Rodzice Maksa rozmawiają z firmą, która specjalistyczny transport mogłaby zapewnić.
- To kosztuje milion złotych, przyjaciele, znajomi, oferują pomoc. Ale sami tyle nie uzbieramy, nie ma już na to czasu. Firma musi dostac peiniądze z góry, zaczna organizowac transport, kiedy dostaną środki na konto – mówi Aneta Szendera. - Więc błagam o pomoc, może rząd polski pomoże sprowadzić Maksa do domu? Dla nas Maks jest wszystkim, wiem, że jest niepełnosprawny i jest to czasami trudne. Ale ja nie umiem bez niego żyć, oddychać, on jest moim największym szczęściem. Dlatego nie mogę wrócić do Polski z trumną.
Możecie pomóc Maksowi wrócić do domu: https://www.siepomaga.pl/maksiu-szendera
