Kiedy była pani w ciąży, nic nie zapowiadało tego, że Julka urodzi się obciążona chorobami genetycznymi?
Nie, byłam przekonana, że urodzę zdrowe dziecko. Miałam już dwóch synów, 7 i 11 lat, obaj byli zdrowi, w rodzinie też nie było żadnych przypadków chorób genetycznych. To było 14 lat temu, USG 3 D było rzadkością, nikt nie zlecał mi żadnych badań. Jestem nauczycielka, pracowałam normalnie do czerwca, Julka urodziła się w sierpniu. Poród trwał krótko, był bezproblemowy. I euforia, że dziewczynka, radość była wielka, ja niczego nie zauważyłam. Ale personel dostrzegł dysmorfię u Julki. Jednak w szpitalu w Sandomierzu nikt nie wiedział, co jej jest. Spędziłyśmy tam dwa tygodnie, potem wyjechałyśmy do CZD. Tam szybko postawiono diagnozę. Zespół Pfeiffera (typ I) oraz zespół Arnolda-Chiariego.
Szok, niedowierzanie, bezradność. No to nie jest łatwe. Wtedy nie było Facebooka, internet w powijakach, nie wiadomo, gdzie szukać informacji. Dla chłopców to też była trauma, miała być siostra, a oni już miesiąc siedzą u babci, mamy nie ma w domu. Julka miała zdeformowaną czaszkę, wypukłe oczy, bielmo na jednym oczku, wytrzeszcz. Nie takiego dziecka oczekiwałam. Ale nie miałam problemu z tym, żeby ją zaakceptować. Pokochałam ją taką, jaka jest. Bardziej martwiłam się tym, co będzie dalej. Czy będę mogła pracować, bo jak utrzymamy rodzinę z jednej pensji. No i przede wszystkim, co będzie z Julką? Jak ja leczyć? Jak można jej będzie pomóc? Czy przeżyje?
I kiedy miała siedmiu miesięcy, zdecydowaliście się państwo na operację czaszki. Dziś pani mówi, że to był największy błąd…
Tak, ja nie mogę sobie darować tej decyzji. To, że podpisałam wtedy te dokumenty, że oddałam ją w ręce lekarzy w Polsce, to mój największy wyrzut sumienia. Bardziej mi to przeszkadza niż jej choroba. Bo ta operacja zaważyła na dalszym losie córki. Była tragiczna w skutkach. Lekarz, który ją robił, nie miał doświadczenia. Do wad genetycznych dołączyły błędy w sztuce i koszmarne powikłania. Julka była w świetnym stanie, dogoniła w rozwoju rówieśników, nie było też wówczas pilnych wskazań do zabiegu. Ale ja się zgodziłam…U dzieci z tą wada kości czaszki są zrośnięte, mózg rośnie, czaszka nie. Kiedy lekarze otworzyli jej główkę okazało się, że struktury mózgu są przyrośnięte do kości, że brakuje opon mózgowych, że wzbiera płyn mózgowy. Nie wiedzieli, jak sobie z tym poradzić. W rezultacie Julka straciła część mózgu, straciła też część czaszki, około 10 centymetrów kwadratowych.
Żyła 11 lat z taką dziurą, mózg pokryty tylko skórą. Na domiar złego, doszło krwotoku i do udaru i Julka ma porażoną prawą stronę ciała. Później były jeszcze dwie operacje naprawcze w Polsce, ale to już wiele nie zmieniło. W mózgu zbierał się płyn i tam, gdzie zabrakło kości, robiła się na główce taka gula, trzeba było wszczepić zastawkę. Był krwiak, który trzeba było usunąć. Dramat. Julkę trzeba było rehabilitować, bo sprawne dziecko nagle stało się w połowie sparaliżowane. Dlatego nie mogę podarować sobie tej decyzji, choć przecież podjętej w dobrej wierze.
Dopiero w USA udało się część tych błędów skorygować?
Tak, ale po 11 latach. W Polsce proponowano nam rożne zabiegi, ale to były półśrodki. Chcieli sztukować czaszkę Julii z kości biodra czy żeber. Ja się na to nie godziłam. Po wielu latach korespondencji z lekarzami w Dallas, udało nam się zebrać pieniądze i wyjechać do USA. Julka nie ma już dziury, lekarze rozwarstwili kość jej czaszki i przykryli mózg. Potem wyjechaliśmy na kolejna operację, tym razem rozszerzania kości czaszki. Dzięki temu Julka zyskała też inny wygląd i bardzo lubi swoją nową twarz.
Ale co się stało, to się nie odstanie. Ubytek mózgu sprawił, że Julka nie jest w stanie nauczyć się matematyki czy fizyki, straciła ośrodek logicznego myślenia, jest też niedojrzała psychicznie. Jest świetną humanistką, ale raczej nigdy nie będzie zupełnie samodzielna. Porażenie sprawiło, że z dziecka praworęcznego stała się leworęczna. W rączce jest przykurcz, Julka wymaga asysty przy każdej czynności, nie zapnie sama guzików, nie otworzy piórnika itp. Dodatkowo ma inne wady – niedosłuch, jaskrę wrodzoną, ma problemy z chodzeniem.
Jak sobie radzi z chorobą?
Dobrze. Ona akceptuje swój stan. Pewnie dlatego, że była zawsze akceptowana, w szkole przez rówieśników też. Dzieci w klasie bardzo się o nią troszczą. Ona jest przebojowa, umie walczyć o swoje. Nie ma przyjaciółki, bo jednak odstaje dojrzałością od rówieśników. Ale jest fajną dziewczynka, pisze piękne teksty, dobrze zna angielski, startuje w konkursach. Na studia pewnie jednak nie pójdzie, bo na maturze jest matematyka. Ja mam jednak nadzieję, że znajdzie gdzieś swoje miejsce na Ziemi. Bo zasłużyła na to. Przeszła już w sumie sześc operacji, cztery w Polsce, dwie w USA. To piekło dla takiego dzieciaka.
Ale to nie koniec, przed nią kolejne operacje, następna za dwa tygodnie.
Niestety. Na wrzesień mamy termin operacji kolan w Paley European Institute w Warszawie. I znowu można zapytać, czemu nie na NFZ, czemu nie polscy lekarze? To jest bardzo skomplikowany zabieg. Julka ma niedowład, chodzi na przygiętych nogach. Obciąża lewą stronę, ma wykręcone biodro, do tego dochodzi coraz większa skolioza. Polscy lekarze proponowali kilka zabiegów, tam będzie tylko jedna operacja, bardzo skomplikowana. Mam ten zabieg dokładnie rozpisany, to 12 procedur do wykonania. Nikt z lekarzy w Polsce nie zrobiłby tego za jednym zamachem. A każda narkoza to dla Julki niebezpieczeństwo. Operacja kosztuje 270 tysięcy złotych, fundacja już wpłaciła zaliczkę, brakuje jednak ponad 100 tysięcy. Musimy je zebrać, a czas goni.
A jeśli nie zbierzecie?
Nie wiem, nie chcę nawet o tym myśleć, ona musi mieć tę operację, bo bez niej jej stan się znacznie pogorszy i czeka ją wózek inwalidzki. A przecież to nie koniec, bo skoliozę też trzeba będzie operować niebawem, inaczej kręgosłup zacznie uciskać na narządy wewnętrzne. To jest taki zespół wad, że co chwilę coś nowego wynika. Takie dziecko to duże wyzwanie dla rodziców. Patrzenie na cierpienie własnego dziecka nie jest łatwe. Wiem, że ona nigdy nie będzie w pełni zdrowa, nawet jeśli zapewnimy jej najlepsze leczenie na świecie. Ale z drugiej strony chcę móc spokojnie patrzeć w lustro ze świadomością, że zrobiłam dla niej wszystko, co w mojej mocy, że zapewniłam jej najlepsze leczenie. Musimy ratować, co się da. Tak jak mówiłam, nie jej choroba jest dla mnie problemem, bo zdrowe dziecko też może zachorować, tego nie jesteśmy w stanie przewidzieć. Męczy mnie to, że zgodziłam się wtedy na tę operację, która tylko przysporzyła córce cierpienia. I dlatego tym bardziej zrobię wszystko, by jej teraz pomóc.
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
Julce można pomóc wpłacając na Fundację Siepomaga lub Fundację Mam Serce
