Skąd pomysł, żeby zacząć pomagać dzieciom chorym na SMA ?
W styczniu znajoma spytała mnie, czy nie zechciałbym udostępnić w swoich mediach społecznościowych zbiórki dla Kacpra - Kacpiego Boruty, chłopca, który cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA. Udostępniłem. Ale tak to czasem bywa, że sumienie nie daje spokoju i człowiek czuje, że powinien zrobić coś więcej. Zaczęło się od filmu. W styczniu 2019 roku rozpocząłem przygotowania do zdjęć na planie filmu pt. "Furioza", którego premiera wyznaczona była na 31 lipca 2020 (z powodu pandemii została przeniesiona). Gram w nim postać Goldena, kibola zafascynowanego sztukami walki. Musiałem podszlifować formę. Zacząłem profesjonalnie trenować, a ulubioną formą treningu cardio stała się skakanka. Dokładnie rok później narodził się pomysł, aby skakać dla Kacpiego, a wpadło mi to do głowy całkiem spontanicznie. Byłem już kilka miesięcy po zdjęciach, ale nadal, z przyzwyczajenia chodziłem regularnie na siłownię. Tamtego styczniowego dnia, jak co dzień, byłem na treningu skakankowym i w czasie dziesiątek minut jednostajnego podskakiwania miałem czas, żeby trochę pomyśleć. Zaraz po treningu wziąłem do ręki telefon, włączyłem relację na żywo na Facebooku i powiedziałem, że od dziś skaczę dla Kacpiego. Niech to skakanie się na coś przyda. Rodzicom Kacpra udało zebrać się na terapię genową ponad 9 milionów złotych. I tak to się zaczęło. Poznałem kolejne dzieci, które potrzebują tej samej terapii. I postanowiłem, że im też będę starał się pomóc. Czy warto? Dziś Kacpi ma chodzik, jeździ w nim po domu, ma się coraz lepiej. Rokowania są całkiem pomyślne. Cieszę się, że choć odrobinę mogłem się do tego przyczynić. Najważniejszym momentem dla mnie była chwila, kiedy kilka tygodni temu jego rodzice przyjęli wreszcie zaproszenie do teatru na przedstawienie, w którym gram. Bo to znaczyło, że napięcie, które miesiącami odczuwali, nie jest już tak intensywne, że w końcu mogą odetchnąć, że mogą się wyluzować, pośmiać, że nareszcie mogą sobie na taki luksus pozwolić.
Można rzec, że stałeś się ekspertem od SMA. To rdzeniowy zanik mięśni, który dotyka najmłodsze dzieci. Już nie tylko chcesz organizować zbiórki, ale też propagować ideę badań przesiewowych?
Tak, musiałem się dużo nauczyć. Na początku wszystko myliłem, typy SMA, nazwy leków, kryteria dopuszczenia dzieci do kuracji. Ale w końcu wiele sobie w głowie ułożyłem. Dlaczego wybrałem pomoc dla dzieci z SMA? Bo to bezlitosna choroba, ale jeśli zdiagnozuje się ją odpowiednio wcześnie – nie musi być wyrokiem śmierci. Na czym polega? Mięśnie odmawiają posłuszeństwa. Jeśli dziecko nie dostanie leku w odpowiednim momencie, po mięśniach odpowiadających za ruch, choroba zacznie uszkadzać bezpowrotnie mięśnie odpowiadające za przełykanie, oddychanie, bicie serca… I dziecko umiera. Trudno przejść wobec czegoś takiego obojętnie. Tym bardziej, kiedy wydaje się, że dziecko po urodzeniu jest zdrowe i nic mu nie dolega. Jakiś czas temu na rynku pojawiła się terapia genowa lekiem Zolgensma – lek młody, ale bardzo obiecujący. Najpierw była możliwa tylko w USA, teraz już także na terenie Unii Europejskiej, w tym w Polsce. Ale lek jest bardzo drogi, kosztuje około 9,5 miliona złotych. Nie kwestionuję jego ceny, bo czytałem, ile lat trwały badania, jak był wdrażany. To pochłonęło ogromne środki i myślę, że nie ma co o tym dyskutować, choć faktycznie kwota dla zwykłego śmiertelnika jest niewyobrażalna. Lek nie jest refundowany, a im wcześniej się go poda, tym szanse na zatrzymanie choroby, a nawet rekonstrukcję mięśni są większe. Sądzę więc, że warto byłoby robić badania przesiewowe u noworodków - to są zwykłe testy z krwi. I podobno jest nadzieja, że takie badania będą robione. Co ważne, dzięki błyskawicznej diagnozie, postawionej najlepiej jeszcze przed pojawieniem się objawów, można mieć nadzieję na to, że choroba się nie rozwinie, a na takim etapie leczyć ją można z powodzeniem nie tylko najdroższym lekiem świata, ale i innymi, dostępnymi kuracjami. Chciałbym też uczulić rodziców niemowlaków, by bacznie obserwowali swoje dzieci. Choroba zaczyna się objawiać w wieku, kiedy dziecko powinno już siadać czy raczkować. Jeśli tego nie robi, jeśli widzi się, że spada mu napięcie mięśniowe, warto iść do lekarza, ale niczego nie sugerować. To na szczęście rzadka choroba. Żeby dziecko zachorowało na SMA, obydwoje rodziców musi być bezobjawowymi nosicielami. A i nawet wtedy nie jest pewne, że dziecko zachoruje. Istnieje 75 % szans na to, że urodzi się zdrowe. Niestety, w 25 % dzieci nie będzie miało tego szczęścia. Rodzice Kacpra zdecydowali się na drugie dziecko, Iga jest w ciąży, po sprawnie przeprowadzonej diagnostyce prenatalnej okazało się, że wszystko jest w najlepszym porządku.
A ty skaczesz dalej?
Skaczę, bo inaczej się już nie da. Znam z imienia chyba wszystkie dzieci w Polsce, które zbierają na najdroższy lek na świecie. Przy ich zbiórkach ustawiam „skakankową skarbonkę” i wypełniam ją do wysokości 10 tysięcy złotych. Można powiedzieć, że przy cenie leku to niewiele, ale chodzi o rozpowszechnienie zbiórki i nagłośnienie problemu. Udało mi się już w sumie zebrać prawie 259 tysiący złotych. Dla Kacpeigo, dla Michasia, Mii, Zosi, dla Frania... A lista oczekujących dzieci w kolejce jest długa. Chciałbym móc pomóc każdemu. Niestety, widzę, że jest coraz trudniej ze zbiórkami. Trochę się temu nie dziwię, otwierasz Internet, a tam są głównie prośby o wsparcie. Dla chorych dzieci, dla zwierząt, trzeba wybrać, komu pomożemy. Widzę, jaki problem mają dorosłe osoby, które też przecież często potrzebują wsparcia na leczenie, te zbiórki często stoją miesiącami w miejscu. Internet ma oczywiście wielką siłę, ale myślę, że w takich sytuacjach trzeba raczej stawiać na społeczności lokalne. Ludzie znacznie chętniej pomagają komuś, kto jest z ich sąsiedztwa, kogo mogą spotkać na ulicy. Tak wynika z moich dotychczasowych doświadczeń. Niestety, pandemia zabrała możliwość organizowania koncertów czy festynów i tym trudniej jest pieniądze zebrać. No, ale nie możemy być obojętni. Ja dostaję codziennie dziesiątki próśb do skrzynek w mediach społecznościowych, z apelem o wsparcie. Muszę też odmawiać, nie dam rady pomóc wszystkim, choć rozumiem rozgoryczenie, które okazują osoby, którym pomóc nie mogę. „W czym ten chłopiec jest gorszy od tamtych dzieci, że mu pan odmawia” - dostałem kiedyś taką wiadomość i w pierwszej chwili poczułem się bardzo dotknięty, ale emocje opadły i zrozumiałem intencje. Dla każdego jego dziecko czy bliska osoba są najważniejsze. Ale ja też mam ograniczone możliwości.
Jak wziąć udział w twoim challengu?
Zasady challengu są najprostsze, jakie tylko udało się stworzyć. Mam grupę na Facebooku SKAKANKA Z DAMIĘCKIM i tam jest wszystko wyjaśnione. Oprócz tego, że dla dzieciaków skaczę ja sam, to można mi w tym pomóc. Jak? Nagrywasz filmik jak wykonujesz co najmniej 25 skoków na skakance lub wirtualnej skakance i publikujesz go na swoim koncie facebookowym. Przelewasz dowolna kwotę od 1 zł do 9.000.000 zł. na konto skarbonki skakankowej dziecka, dla którego aktualnie skaczę. Lub na konto innego dziecka chorego na SMA. Nominujesz kolejne osoby. Zapraszam do wspólnej zabawy. Razem możemy pomóc wszystkim dzieciom zmagającym się z SMA, żeby w przyszłości mogły skakać na skakance tak, jak my robimy to teraz dla nich.
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
Zdjęcie: Krzysztof Opaliński
