Ma pani dwóch synów, bliźniaków. Łukasz urodził się z wadą serca, przeszedł trzy operacje, ale funkcjonował zupełnie normalnie?
Wierzyłam, że mimo tej wady dzieciństwo syna nie będzie różnić się od dzieciństwa innych dzieci. I tak było. Łukasz zawsze był uśmiechnięty i zaradny. Było mu łatwiej bo miał koło siebie brata Kamila, szybko zrobił pierwsze kroki. Jeździł na rowerze.
Marzeniem jego było zostać bramkarzem. Potem była fascynacja sportem motorowym, żużel, ale wiadomo, że nie mógł spełniać marzeń, bo nie było zgody na to od lekarza . Ale pomimo wady serca i operacji, syn funkcjonował normalnie, prawie nie widać było po nim choroby. Był w związku, urodziła mu się córka, moja kochana wnusia. Zwykła codzienność, życie. Wydawało się, że tak będzie zawsze.
Aż do dnia, kiedy zachorował na grypę?
To był początek roku 2019, dokładnie 26 stycznia. Łukasz miał jelitówkę i był przeziębiony, takie normalne objawy grypy. Doszło do zatrzymania akcji serca na skutek spadku elektrolitów. Kto by pomyślał, że podawanie odpowiedniej ilości elektrolitów w czasie grypy jest tak istotne! Kto by pomyślał! Niby człowiek wie, że witaminy, odpowiednia dieta i elektrolity, ale przecież to była zwykła grypa! I ta zwykła grypa zrobiła z syna kalekę. Niestety okazało się, że dla serca z wadą spadek elektrolitów to zabójstwo. Reanimacja, pobyt na OIOM. Rok śpiączki, modlitw i wołania o pomoc. Kosztowna rehabilitacja. Ile mogłam pożyczyłam od rodziny, później od znajomych. Rok patrzenia na trzydziestolatka leżącego i przykutego do łóżka. Dla matki to tragedia. Setki razy zadawałam sobie pytanie ,, dlaczego on!” Jest trochę lepiej. Pojawiają się delikatne ruchy kończyn, zmniejszyła się spastyka kończyn ale w dalszym ciągu nie chodzi , ma również zaburzony rozwój mowy. Jesteśmy właśnie po kosztownej operacji metodą Ulzibata- fibrotomia. Dzięki tej operacji zostaną zmniejszone przykurcze, zwiększy się zakres ruchu oraz poprawią się funkcje motoryczne, a efekty rehabilitacji będą szybciej widoczne.Operacja odbyła się w Krakowie w Szpitalu CenterMed . Koszt zabiegu wyniósł 15000 zł i niestety nie był refundowany przez NFZ, tak więc całość opłaciłam z resztek oszczędności jakie miałam. Nie mam już nic. Nie mam już kogo prosić o pomoc…
Z czego żyjecie?
Mamy zasiłek opiekuńczy na syna 1800 zł, rentę syna 600 zł i zasiłek pielęgnacyjny - 215 zł. To wszystko. Rehabilitacja pochłania w tej chwili między 5 a 6 tysięcy złotych miesięcznie. Nie wolno nam odpuścić, bo widzę, że z synem jest kontakt, reaguje, oczami porozumiewa się ze mną.
Kolejnym etapem do którego zakwalifikowano Łukasza jest terapia mezenchymalnymi komórkami macierzystymi w ramach Produktu Leczniczego Terapii Zaawansowanej (PLTZ). Odbywa się to w klinice Regen Med Kraków , ta metoda jest też w pełni pokrywana przez pacjenta. Koszt pierwszego podania to 20 tysięcy złotych, kolejne są po 18 tysięcy złotych. Efekty powinny być widoczne po pierwszym podaniu, przy wykorzystaniu w pełnym zakresie rehabilitacji, stymulacji wszelkimi możliwymi sposobami. To kolejna przeszkoda finansowa. Ja nie mam jak zarobić. Przez 24 godziny na dobę opiekuję się synem, nie ma innego wyjścia. Chcę dla niego jak najlepiej ale czuję, że mimo szczerych chęci mój entuzjazm przygasa. Ciężko jest prosić rodzinę i przyjaciół po raz kolejny, szczególnie, że nie wiem, kiedy będę mogła długi oddać. Syn nie widział córki od czasu wypadku. Przedtem wnuczka przyjeżdżała do nas, spędzaliśmy czas razem. Teraz byłaby to dla niej zbyt duża trauma. Tęsknię za nią, sądzę, że Łukasz też, choć nie może o tym powiedzieć. To jest dla nas bardzo trudne.
Dlatego postanowiła pani uruchomić zbiórkę w internecie?
Nie mam innego wyjścia. Jeśli obcy ludzie nam nie pomogą, nie uzbieramy tych pieniędzy. A ja nie wyobrażam sobie syna w tym stanie do końca życia.
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
Możecie pomóc Łukaszowi wpłacając na zrzutkę: https://zrzutka.pl/komorki-macierzyste-szansa-na-normalne-zycie
