- W ciągu pół roku straciłyśmy z siostrą oboje rodziców. Siostrę jednak zabrała jej matka chrzestna, ja zostałam w domu dziecka sama. I dopiero tam poczułam brzemię swojej choroby – nikt nie chciał się ze mną bawić, nawet jeść przy tym samym stoliku. To były lata naznaczone pasmem upokorzeń, wyzwisk pod moim adresem. No ale jakoś musiałam dawać sobie radę w życiu. Nigdy nie byłam leczona, jakoś funkcjonowałam, wykonany kilka lat temu rezonans potwierdził, że mam zespół Crouzona – mówi Ewa. - Cierpiałam wtedy z powodu ogromnych bólów głowy, pierwszy raz mnie porządnie zdiagnozowano. Choroba i wszystko to, co przeżyłam, odcisnęło piętno na całym moim życiu. Dlatego, kiedy okazało się, że jestem w ciąży, modliłam się, żeby dziecko nie odziedziczyło po mnie choroby. Dla mnie ciąża była jak cud. Wiedziałem, że ponoszę ryzyko, że szansa urodzenia zdrowego dziecka jest pół a pół. Ale bardzo chciałam wierzyć w cud.
Kiedy Lenka przyszła na świat, Ewa odetchnęła z ulgą. Dziewczynka miała 10 punktów w skali Abgar, lekarze zapewniali, że jest zdrowa.
- Mówili, że może mieć jakieś cechy zespołu Crouzona, niżej osadzone małżowiny, trochę inną budowę czaszki, ale miało być wszystko porządku – opowiada Ewa. - Ja jednak byłam czujna, i badałam córeczkę pod kątem swojej choroby.
Pierwszy cios przyszedł, kiedy Lenka miała 4 tygodnie. Zdiagnozowano u niej groźny nowotwór oka – siatkówczaka.
- Jakby mało było wszystkiego – wzdycha Ewa. - Zaczęło się ratowanie wzroku Lenki. W wieku siedmiu miesięcy ze względu na bardzo wysokie ciśnienie wewnątrzczaszkowe Lence założono zastawkę komorowo-otrzewnową, a już pięć miesięcy później lekarze z CZD po raz kolejny walczyli o jej życie, ponieważ doszło do obrzęku mózgu. Niestety, nadzieja prysła, Lenka jednak odziedziczyła po mnie zespół Crouzona. Konieczna była operacja powiększenia czaszki. Miałam nadzieję, że już po wszystkim, że najgorsze za nami. Ledwo jednak odzyskałam wiarę w normalne życie, spadł na nas kolejny cios. Po półtora roku od tamtej operacji znowu zaczęły się problemy. Córeczka zaczęła się źle czuć. Pojawiły się silne bóle głowy. Lenka cierpiała tak straszliwie, że wyła i jęczała podczas tych ataków. Wtedy na mojej drodze Bóg postawił matkę dziecka, która w poszukiwaniu ratunku dla swojego synka dotarła do dr Fearona z Dallas. Po dostarczeniu wszystkich dokumentów i płytki z TK i rezonansem magnetycznym usłyszałam diagnozę „Lenka ma Malformacje Chiariego”. A więc – nie tylko siatkówczak, nie tylko Zespół Crouzona, ale jeszcze i to! Malformacja Chiariego to przepuklina migdałków móżdżku, , która uciska na rdzeń kręgowy. Powoduje to niewyobrażalne cierpienie! Moja córeczka po raz kolejny rozpoczęła walkę o swoje życie. 25 października 2016 roku dr Fearon uwolnił moją córeczkę od bólu przeprowadzając operację powiększenia czaszki i otworu wielkiego przy kręgosłupie. Podczas wizyty kontrolnej dowiedziałam się, że zdążyłyśmy w ostatniej chwili.
Od tamtej pory Lenka przeszła już kilka operacji w USA. Niestety, wraz z upływem czasu, również stan zdrowia Ewy zaczął się dramatycznie pogarszać. Zdeformowana czaszka i zniszczone wysokim ciśnieniem kości dały o sobie znać. Z powodu wytrzeszczu oczu Ewa przestała widzieć, co gorsza, zaczęło jej wypadać jedno oko. Ból, cierpienie, to byli nieodłączni towarzysze życia Ewy.
- Moja czaszka była bardzo zdeformowana, a przyczyną wypadającego oka był bardzo silny ucisk, który podczas ogromnego bólu głowy po prostu wypychał je z oczodołu – opowiada Ewa. - Abym mogła normalnie żyć, musiałam przejść operację Le Fort III z użyciem dystraktora RED. Mówiąc prościej, trzeba było mi nałożyć na głowę specjalny aparat, który się rozkręca przez 4 tygodnie, aby rozsunąć kości czaszki. Brzmi to pewnie strasznie, ale to była moja jedyna szansa.
Dzięki zbiórkom i darczyńcom Ewa wyjechała do Dallas. Jesienią przeszła z powodzeniem operację, która znacznie poprawiła komfort jej życia.
- Jak mi rozkręcano to „ustrojstwo”, jak na aparat mówi Lenka, to miałam wrażenie, że mi oczy wpadną do oczodołów, ciągle ich dotykałam i sprawdzałam czy są dalej na miejscu – śmieje się Ewa. - Operacja się powiodła, nie mam już bólu głowy, oko mi nie wypada. Ale będąc w Dallas skonsultowałam Lenkę. Jej stan się pogarsza, ona też powinna mieć kolejną operację i to jak najszybciej.
Ewa po operacji odżyła, inaczej wygląda, inaczej się czuje. Ale Lenka coraz częściej cierpi z powodu napadowych bóli głowy, czuje się coraz gorzej. Nowotwór oczu jest w remisji, ale Ewa boi się, żeby wytrzeszcz nie spowodował u córki, tak jak u niej, całkowitej ślepoty.
- Lenka chodzi do szkoły, dobrze sobie radzi, choć nie widzi najlepiej – mówi Ewa. - Jest akceptowana, zna swoją klasę od przedszkola. Wie, że jest inna niż pozostałe dzieci, bo dużo tym rozmawiamy. Zdarza się, że jej wygląd komentuje ktoś na ulicy. Ale musimy się z tym pogodzić, też jej to tłumaczę. Najważniejsze jest zdrowie. Obecnie postępująca deformacja twarzy u Lenki powoduje niebezpieczne bezdechy nocne, które nie tylko wywołują zmęczenie i senność ale przede wszystkim skutecznie hamują rozwój dziecka i wpływają na pogorszenie stanu jej zdrowia. Zbyt wysoki poziom dwutlenku węgla w organizmie wywołane bezdechami skutkuje uszkodzeniem narządów wewnętrznych. Może doprowadzić nawet do zatrzymania krążenia, zawału serca lub udaru nawet u tak małego dziecka.
Dlatego Ewa po raz kolejny musi prosić ludzi dobrej woli o wsparcie, choć podkreśla, że nie jest to wcale łatwe.
- Nie mam innego wyjścia, nie ma mowy, żebym zarobiła takie pieniądze, pracuję w ośrodku rehabilitacyjnym, pensji nie mam wysokiej. Operację wraz z kosztem pobytu wyceniono na 590 tysięcy złotych – mówi. - Wiem, że czasy są trudne, że pandemia odebrała wielu ludziom pracę, że jest mnóstwo osób potrzebujących. Ale Lenka musi mieć taką samą operację, jaką ja przeszłam. To ostatni etap jej leczenia. Dlatego jeszcze raz gorąco proszę o pomoc.
Magdalena Gorostiza
Leczenie Lenki można wspomóc tu https://www.siepomaga.pl/ratujemylenke?fbclid=IwAR1LpTLtUp4K_Xtbl76zELJ0YZ5MxwgVlB7uhM_9gp5fBYQ5EWKPOHvnG9c
