Często mam wrażenie, że na osoby niepełnosprawne patrzy się jakby nie miały płci. Jakby o ich bycie stanowił wyłącznie stopień niepełnosprawności i ich ograniczenia. Sama jesteś osobą niepełnosprawną, chodzisz o kulach, urodziłaś się z porażeniem mózgowym. Odbierasz to podobnie jak ja?
W społecznym oglądzie jesteśmy bardzo często aseksualni, to nie tylko pozbawienie płci, to znacznie coś więcej, pozbawieni ambicji, perspektyw, normalności. Wielu zdrowych ludzi – tak to umownie nazwijmy, patrzy na nas wyłącznie przez pryzmat ograniczeń i niepełnosprawności, bo tak jest najłatwiej, wchodzimy w pewien znany schemat. Osoba niepełnosprawna przedstawiana jest w dwóch aspektach – albo jako ta, która jest biedna, trzeba pomóc jej zebrać na leczenie, na operację, albo jest umięśnionym herosem na wózku, robiącym niesamowite rzeczy. Nie pokazuje się środka, czyli ludzi, którzy normalnie funkcjonują, pracują, zakładają rodziny, realizują swoje pasje, bo to są zwykli ludzie, tacy jak ja. A to jest z reguły nudne. Dlatego pozbawiono nas płci, bo to pasuje do tego schematu, choć sprawa jest bardziej skomplikowana niż tylko sam stereotyp. Takie szufladkowanie niepełnosprawnych to wynik działania całego systemu plus to, co każdy z nas wynosi z rodzinnego domu.
Ty nie miałaś takich problemów?
Nie miałam, bo wychowałam się w domu, w którym ciało, stosunek do niego, to wszystko było bardzo ważne. Miałam normalną edukację seksualną, w szkole czułam się dobrze, nie patrzono na mnie przez pryzmat „kaleki”. Ale wszystko zależy od rodzaju, typu niepełnosprawności. W wielu rodzinach chore dziecko staje się obiektem wielkiej troski, ale głównie troski medycznej. Cały wysiłek skierowany jest na odzyskanie czy poprawę sprawności dziecka. Zapomina się o tym, że ono jest dzieckiem, ma konkretną płeć. Istnieje szereg zabiegów medycznych, które naruszają intymną sferę. Bolą. Nie tłumaczy się wówczas, że ciało może też być źródłem przyjemności, że należy te rzeczy rozgraniczać. Z góry skazuje się te osoby właśnie na aseksualność. Niepełnosprawnym dziewczynkom nie tłumaczy się, po co maja miesiączkę, co dzieje się z ich ciałem, że jest to zapowiedź możliwości dania nowego życia. Kiedy na jednej z grup zapytałam, dlaczego tak matki robią, odpowiedź była – a po co jej to? To jest straszne, bo zabija się naturalną kobiecość, sprawia, że są one bardziej narażone na przemoc seksualną, a w przyszłości niechcianą ciąże. Mówi się często takim dziewczynkom – twoja siostra wyjdzie za mąż, będzie miała dzieci, ale to nie dla ciebie. A ja pytam, dlaczego nie? Jeśli rozmawiamy o osobach niepełnosprawnych fizycznie, które są sprawne psychicznie, mają zawód, mogą być niezależne, to co stoi na przeszkodzie? Jednak gdy w domu słyszysz taki przekaz, trudno abyś uwierzyła w swoje możliwości, w swoją atrakcyjność jako kobieta, w możliwość prowadzenia życia seksualnego. To temat rzeka.
Trudny. I dotyczy tak samo mężczyzn. Jesteś psychologiem, stykasz się z takimi problemami w gabinecie.
Tak, często. To problem i kobiet i mężczyzn. Często nadopiekuńczych matek, które nie potrafią widzieć, że ich niepełnosprawne dziecko ma płeć i określone potrzeby. W córkach nie widzą kobiet, w synach mężczyzn. Są wieczne dzieci potrzebujące opieki. To nie ułatwia wyjścia na zewnątrz, nawiązywania znajomości, uczenia się samodzielności. Zabija też atrakcyjność. Tylko jest to ich sposób na poradzenie sobie z traumą niepełnosprawności. Wracając jednak do tematu uważam, że i kobieta i mężczyzna mogą być atrakcyjni pomimo niepełnosprawności. Ale tego trzeba uczyć, akceptować siebie, przekonywać, że jest to możliwe. Otworzyć się na to. Uwierzyć, że możliwy jest związek z drugą osoba, stworzenie rodziny, normalne życie. Bo to jest możliwe, choć nie mówię, że łatwe. Związek z osobą niepełnosprawną jest obarczony większym ryzykiem, na dłuższą metę bardziej świadomy kryzysów zdrowotnych. Że trzeba będzie weryfikować plany, bo jej czy jemu się pogorszy, nadejdzie rzut choroby, że trzeba się opiekować druga osobą. Ale znam sporo szczęśliwych związków.
Czujesz się jako osoba niepełnosprawna dyskryminowana?
Tak naprawdę dyskryminacji zaznałam wyłącznie na rynku pracy. Kiedy dowiadywano się, że jestem niepełnosprawna, pracodawcy wycofywali się rakiem. Natomiast w Polsce niepełnosprawne kobiety nie mają zagwarantowanej odpowiedniej opieki ginekologicznej, okołoporodowej. Tak jak byśmy nie istniały dla systemu, nie miały płci – jak to określiłaś. Nie możemy adoptować dzieci, bo trzeba dać zaświadczenie o stanie zdrowia. Trochę jesteśmy spychane na boczne tory również przez system.
Przez system, przez społeczeństwo. Niepełnosprawność bardziej wówczas doskwiera?
Ja jestem przyzwyczajona. Urodziłam się jako osoba niepełnosprawna, nigdy nie było biegającej czy skaczącej Basi – chodzę sama, ale o kulach. Wiadomo, że wiele rzeczy jest dla mnie nieosiągalnych, nie pojeżdżę na nartach czy nie zagram w tenisa, ale wielu zdrowych też nie ma szansy tego spróbować. Tylko raz jako dziecko żałowałam, że nie stanę nigdy na łyżwach. Ale można inne rzeczy robić, mam cudownych przyjaciół, nie narzekam. Trudniej, gdy ktoś był sprawny i nagle nadchodzi niepełnosprawność czy choroba. Jeśli dzieje się to po piątym roku życia, to ma już dwa swoje obrazy w mózgu (ten zdrowy i ten chory) i trudniej się przystosować. Bo w jakimś sensie nie mieścimy się w obowiązujących kanonach piękna. Jest już Barbie na wózku, niedawno powstał Ken na wózku. Coś się zaczyna dziać, ale bardzo powoli. Jest też druga strona medalu. Często osoby, które nagle stały się niepełnosprawne, przestają dbać o siebie. To też sprawia, że zaczynają się wpisywać w ten stereotyp aseksualnej osoby. A szkoda, bo moim zdaniem jesteśmy tacy sami jak inni. Ja najpierw czuję się kobietą, potem myślę o swojej niepełnosprawności. Ale jak mówiłam – miałam dużo szczęścia, tego mnie nauczono w domu. Pomaga mi też zawód i terapia, która jest jego integralną częścią. Może dlatego łatwiej mi żyć z moimi ograniczeniami.
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
Foto Michał Pielecha
