- Nauczycielki na WF twierdziły, że się migam i nie chcę ćwiczyć, a mnie ból rozsadzał od środka - mówi Małgorzata Muniowska.
W każdym miesiącu była wyłączona przynajmniej tydzień z normalnego życia. Do tego miesiączki były tak obfite, że ciągle zaliczała jakąś wtopę - plamy na spodniach, częste wyjścia z lekcji do toalety, na które nauczyciele też patrzyli krzywo. Mijały lata, w szkole średniej musiała zwalniać się z lekcji, zażywała tylko mocne leki na receptę. Czasem zdarzały się omdlenia spowodowane bólem podczas menstruacji. Z powodu bardzo obfitych krwawień cierpiała na anemię, miała bardzo niski poziom żelaza. Kiedy dorosła, doszły do tego inne problemy. Pojawiły się okropne bóle całego brzucha, jelit, bóle podczas wypróżniania,oddawania moczu, bóle pleców, ogólne osłabienie, zmęczenie, zmniejszenie odporności i łapanie każdej infekcji.
-Żyłam z tym bólem, kompletnie nie wiedząc, dlaczego tak cierpię. I pewnie byłoby nadal tak samo, gdyby nie czysty przypadek. W 2013 roku z powodu olbrzymiego bólu jelit i całego brzucha trafiłam na pogotowie. Tam zdiagnozowali mi zapalenie jelit, a ginekolog zauważył na jajniku torbiel, którą kazał skonsultować we własnym zakresie ze swoim ginekologiem - mówi Małgorzata.
Podczas USG okazało się, że jest to torbiel czekoladowa, tzw. endometrialna. Zostały zlecone dodatkowo markery nowotworowe CA - 125, dla potwierdzenia. Wynik wyszedł dużo ponad normę - kilka miesięcy życia w dodatkowym strachu i bólu.
- Nadszedł dzień operacji. Okazało się wtedy, że w tym czasie został już zaatakowany drugi jajnik... Usunęli zmiany z obu jajników, bez jakichkolwiek informacji (poza wypisem) odesłali do domu - kazali za jakiś czas odebrać wynik histopatologiczny. Nie wiedziałam wtedy o tej chorobie zupełnie NIC. Myślałam, że skoro usunęli to wszystko wróci do normalności, skończą się bóle, skończy się strach, ale to był dopiero początek - opowiada Małgorzata.
Szacuje się, że jedna na dziesięć Polek może cierpieć na endometriozę. Jeśli to prawda, problem dotyczy aż 2 mln kobiet. Co gorsza, statystyki podają też, że przeciętny czas oczekiwania na diagnozę wynosi u nas blisko 10 lat od wystąpieniu pierwszych objawów. Brak lekarzy wyspecjalizowanych w leczeniu tej choroby powoduje, że kobiety błąkają się po gabinetach ginekologów, chirurgów i gastrologów, by w końcu trafić do trafić psychiatry. Tracą nadzieję na posiadanie dzieci i szanse na normalne życie - czytamy w medonecie.
Małgorzata potwierdza, wielu lekarzy o endometriozie nie ma zielonego pojęcia. Po operacji nie uzyskała fachowej porady, nikt jej nie powiedział, że to wcale nie musi być koniec, że choroba nie będzie się pogłębiać. Sama zaczęła szukać na forach i tak naprawdę najwięcej dowiedziała się od innych kobiet, które podobnie jak ona, chorują na endometriozę.
-Endometrioza to obecność błony śluzowej macicy poza samą macicą, przede wszystkim na otrzewnej miednicy mniejszej, jajnikach, przegrodzie odbytniczo-pochwowej, przeponie lub opłucnej. Jest chorobą nieuleczalną, ale o tym mało który lekarz mówi, sami lekarze nie znają do końca jej możliwych objawów - dodaje Małgorzata.
A skoro lekarze nie rozumieją chorych kobiet, to jak ma je zrozumieć otoczenie? One wyją z bólu, zaczynają unikać kontaktów społecznych, czują się wykluczane z życia, w pracy miewają kłopoty, bo przecież nieustająco źle się czują.
-Są dni, że ból jest nie do wytrzymania, czy stoję, czy leżę, czy chodzę. Boli podczas wizyt w toalecie, bolą też plecy, czasami jest kłopot, żebym wysiedziała w pracy. To są całe lata bólu, wizyt u lekarzy, różnych dolegliwości i różnych prób leczenia. Bez skutku. Ale ja nie chcę się poddawać, choć choroba postępuje - mówi Małgorzata.
Pod koniec 2020 roku wybrała się do Centrum Medycznego we Wrocławiu w celu wykonania specjalistycznego rezonansu pod kątem endometriozy. Badanie kosztowne, ale w końcu pojawił się cień nadziei na poszerzenie diagnostyki.
Po tygodniu dostała wynik: Endometrioza głęboko naciekająca (DIE):
- Dowiedziałam się, że ognisko DIE obejmuje zatokę Douglasa. Na jednym jajniku są dwie torbiele, ponadto jajnik ten zrośnięty jest z esicą i odbytnicą. Jajnik lewy już jest lity, zniszczony po poprzedniej operacji, zrośnięty z zstępnicą. Dodatkowo mam ognisko DIE przy prawej ścianie odbytnicy, oraz odczynowe zmiany w esicy, plaka przy przedniej ścianie odbytnicy. Wyjaśniły się przyczyny mojego cierpienia. Dowiedziałam się też, że powinnam mieć rozległa operację, najlepiej zrobioną w klinice w Niemczech, bo tam jest odpowiedni sprzęt i odpowiedni fachowcy. Niestety NFZ takich zabiegów nie refunduje - dodaje Małgorzata.
Mieszka z partnerem, chciałaby urodzić dziecko. W obecnym stanie zdrowia jest to niemożliwe. pomóc może tylko zabieg, ale na jego opłacenie Małgorzaty zwyczajnie nie stać.
-W grę wchodzi usunięcie zmian na jelitach, więc podczas operacji potrzebują dodatkowego chirurga. Koszt samej operacji wstępnie około 3600 - 4000 euro, nie uwzględnia to jednak dojazdu, noclegów i ewentualnych opłat związanych z wyjazdem. Jeżeli natomiast podczas operacji okaże się, że są inne zmiany, bądź też zmiany są większe koszty również pójdą w górę. W momencie gdy potrzebna będzie resekcja jelita koszty wzrastają dwukrotnie czyli na około 8 - 9 tysięcy euro - mówi.
Pełna wahania, a także wstydu, postanowiła otworzyć zbiórkę w internecie. Doszła do wniosku, że nie robi niczego złego, że trzeba też przerwać tabu, które zakazuje mówienia głośno o bolesnych i obfitych okresach.
-Jakby to w jakiś sposób obrażało godność kobiety. Masa kobiet cierpi z tego powodu, pomyślałam, że nagłaśniając temat będę w jakiś sposób również ich rzeczniczką. Wiele z nas w końcu popada w depresję z braku zrozumienia i braku pomocy.
Ona sama też nie ukrywa, że często ma tak zwane doły. Życie od lat w ogromnym bólu na każdym musi pozostawić piętno. Kocha góry, ale coraz częściej podczas wędrówek brakuje siły. Brakuje siły na codzienne zajęcia, co gorsza. coraz częściej brakuje również chęci do życia. A ona ma zaledwie 29 lat i chce jeszcze móc normalnie funkcjonować, a operacja jest dla niej jedyną szansą.
Magdalena Gorostiza
Możecie pomóc Małgosi wpłacając na jej zbiórkę https://www.siepomaga.pl/malgorzata-muniowska?fbclid=IwAR0liC8i9wf9yWnSe8q0Y2OwzRKoLVxpxWcg9xZUTy-5Kr7cw3p4H09hq-A
