Ksawery nie chodzi, od urodzenia jest ciężko chory. Ma kłopot z poruszaniem się i bardzo słabe nogi i ręce. Zamiast bawić się jak rówieśnicy, codziennie spędza czas na rehabilitacji, a ma zaledwie 6 lat.
- Synek przez długi czas w ogóle się nie ruszał. Nie obracał się, nie raczkował, nie wstawał. Nosiliśmy go na rękach, sadzaliśmy na krzesełku, karmiliśmy, podawaliśmy zabawki, robiliśmy za niego wszystko, bo sam nie był w stanie. Jego mięśnie były zbyt słabe, żeby mógł się podnieść czy choćby sięgnąć rączką po leżącą obok grzechotkę.
Długo trwało poszukiwanie właściwej diagnozy. Dziś wiemy, że nasz synek jest wyjątkowy nie tylko dla nas, ale i dla medycyny – mówi Aldona Oliwa.
Ksawery choruje na artrogrypozę, bardzo ciężką, rzadką chorobę, która objawia się wrodzoną sztywnością stawów. Ma też zdiagnozowaną miopatię mięśnia – chorobę, która sprawia, że jego mięśnie są bardzo. Chłopiec ma bolesne przykurcze kolan i bioder. Bardzo szybko się męczy. Rękoma operuje tylko dzięki codziennym ćwiczeniom i rehabilitacji i tylko dlatego może poruszać się na wózku inwalidzkim.
- Ale widzi, że dzieci się bawią, że graja w piłkę, biegają. Jest bardzo wrażliwym chłopcem i coraz trudniej znosi swoją chorobę. To nasze jedyne dziecko, dlatego robimy wszystko, aby mu pomóc – dodaje mama Ksawerego.
Tym bardziej, że jest taka szansa. Rodzice trafili z chłopcem do słynnego ortopedy dr Paleya, który operuje dzieci w Warszawie. Zapoznał się z przypadkiem Ksawerego i chce mu pomóc. Zrobi rekonstrukcję podwichniętego biodra, zniweluje przykurcze i zabezpieczy kręgosłup, wyprostuje kolana.
- Niestety, koszt tej operacji to ponad 400 tysięcy złotych, nie mamy takich pieniędzy, a NFZ jej nie zrefunduje – wzdycha Aldona.
Rodzice zbierają od grudnia. Ojciec Ksawerego jest policjantem. Pomogła KMP w Koninie, zorganizowała rajd i piknik na rzecz chłopca. Były licytacje na Facebooku, mimo to nadal brakuje pieniędzy.
- A Fundacja Siepomaga skróciła nam czas trwania zbiórki, bo operacja ma być już 24 lipca. Zostało dosłownie kilka godzin, pomóżmy Ksaweremu stanąć na nogi – apeluje jego mama.
Można pomóc chłopcu wpłacając na jego zbiórkę https://www.siepomaga.pl/ksawery?fbclid=IwAR2WfIxpETRze6GI3jHvHIyTJYZF034faLXp-evpXdFJcdW15RJwJ5Bxf4A
