- To nieprawda, że państwo pomaga osobom niepełnosprawnym, że są leczone bez kolejki, mają jakiekolwiek przywileje, prawda jest taka, że rodzice muszą żebrać na zbiórkach – mówi Jowita i dodaje, że jedno niepełnosprawne dziecko to ogromny problem, dwoje naraz, problem jeszcze większy.
Jowita córki wychowuje sama, bo mąż dawno odszedł:
- Nie sprostał życiu z chorymi dziećmi, jak wielu facetów w takiej sytuacji. Założył nową rodzinę. Moi rodzice nie żyją, brat zmarł tragicznie, jestem sama, nie licząc przyjaciół czy znajomych, wszystko jest na moich barkach.
Na szczęście jest jeszcze w domu 13 letni syn, który coraz więcej pomaga przy siostrach, bo Jowita nie wie, ile sił jeszcze starczy. Szczególnie, że Agnieszka jest całkowicie od niej zależna.
Bliźniaczki urodziły się 26.11.2002, Dominika ważyła przy urodzeniu 980 g, Agnieszka 1000 g. Ciąża z początku przebiegała dobrze, ale wdała się infekcja dróg moczowych, która nie została wykryta i leczona na czas i to ona spowodowała przedwczesny poród. Dziewczynki urodziły się w 28 tygodniu ciąży. Po urodzeniu miały 2 punkty w 10 stopniowej skali Apgar tylko za czynność serca. Urodziły się w ciężkiej martwicy i długo walczyły o życie.
Potem Dominika była kilka miesięcy w szpitalu, aż osiągnęła wagę 2500g. Agnieszka w szpitalu bez przerwy była 1,5 roku, wdało się wodogłowie, i w tym czasie miała dwie wymiany zastawek i przeszła dwie sepsy, jak miała 1,5 roku pojawiła się padaczka
- Lekarze od razu mówili, że stan córek będzie ciężki, głównie Agnieszki. Córki to bliźniaczki jednojajowe. Chorują obie na mózgowe porażenie dziecięce. Agnieszka dodatkowo na padaczkę, wodogłowie, skoliozę, wadę wzroku. Dominika ma skoliozę i wadę wzroku. Obie są upośledzone, Agnieszka w stopniu ciężkim, Dominika w umiarkowanym – opowiada Jowita. I dodaje, że rodzic odbiera takie dzieci ze szpitala, bez żadnych wskazówek, co dalej.
- Rób, co chcesz, żadnego wsparcia od państwa, musisz nagle nie tylko zajmować się dziećmi, ale mieć głowę jak sklep, żeby te wszystkie przepisy ogarnąć i znaleźć pieniądze na leczenie dzieci – podkreśla.
Bo prosty wózek inwalidzki kosztuje 8 tysięcy złotych, NFZ daje 3 tysiące złotych i takich przykładów jest wiele. Nie ma bezpłatnej rehabilitacji w takim wymiarze, w jakim byłaby konieczna, nie ma leczenia bez kolejek. Nie ma opieki wytchnieniowej – jedyny odpoczynek, który Jowita ma w roku do dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny, na który córki jeżdżą z opiekunami. I niczego więcej.
- Taki krzyż dostałam i muszę go dźwigać, zrobię wszystko by pomóc córkom. Skolioza dziewczynek doszła do takiego punktu, że muszą mieć operacje natychmiast, inaczej ten krzywy kręgosłup je pozabija, on miażdży narządy wewnętrzne. Dowiadywałam się w NFZ, musiałyby czekać 3-4 lata w kolejce. W ich przypadku to jest niemożliwe. Dlatego zbieramy pieniądze na zabiegi w prywatnej klinice i sprawa jest dla nas bardzo pilna, bo jeśli skolioza stanie się większa, operacje nie będą możliwe – mówi Jowita.
Pieniądze na jedna operację już są uzbierane, ale ona mówi, że nie może wybierać, której córce dać szansę, a którą poświęcić. Życie obu jest przecież tak samo zagrożone i żadna matka nie powinna stawać przed takim wyborem.
- Wiem, że nie jesteśmy medialne, że dziewczynki nie budzą takiego współczucia jak malutkie dzieci, ale one też chcą żyć bez cierpienia, dlatego prosimy o pomoc – mówi Jowita.
Magdalena Gorostiza
Możecie wspomóc leczenie bliźniaczek wpłacając na https://www.siepomaga.pl/dominikaiagnieszka
