Jak się żyje w takiej sytuacji? Kamila nie może już nawet rozmawiać. Ma podłączony tlen, mówienie ją męczy i sprawia, że saturacja znacznie spada. Pisze więc odpowiedzi: „Były i są takie momenty że myślę dlaczego mnie to spotkało, dlaczego ja? Ale niestety takie jest życie i trzeba się z tym pogodzić i się nie poddawać.”
Trudno się jednak nie załamywać, skoro na drodze do zdrowia czy życia stoją wyłącznie pieniądze.
Urodziła się jako zdrowe dziecko. Nikt nie pomyślał że mogła być na coś chora. Problemy zaczęły się gdy skończyła 3-latka. Nawracające infekcje, przewlekły, duszący kaszel. Nikt nie potrafił jej pomóc. W końcu skierowano ją na na badanie w kierunku mukowiscydozy. Kiedy miała 6 lat diagnoza potwierdziła tę ciężką chorobę.
Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów – najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Jest chorobą wrodzoną.
Życie dziewczynki musiało się zmienić. Codzienne inhalacje, rehabilitacja i garści lekarstw. Ale Kamila chodziła do szkoły, mogła bawić się, biegać, uprawiać sport.
Kiedy skończyła gimnazjum, jej stan zaczął się gwałtownie pogarszać. Technikum ekonomiczne ukończyła już na nauczaniu indywidualnym w domu. Z roku na rok dochodziło coraz więcej dolegliwości. Cukrzyca, nawracające odmy, zapalenie żołądka, niedożywienie - Kamila ma założonego PEG-a by podawać wysokoenergetyczne odżywki wprost do żołądka, bo często nie ma sił by samodzielnie jeść.
Ratunkiem dla chorych na mukowiscydozę jest przeszczep płuc. Niestety, Kamila zakaziła się groźną bakterią burkholderia cepacia, która dyskwalifikuje ją z szansy na przeszczep.
Już 4,5 roku jest na całodobowej tlenoterapii. Obecnie jej stan zdrowia już jest bardzo zły. Jest jednak lek, który mógłby jej pomóc – miesięczna kuracja kosztuje jednak bardzo drogo - blisko 100tys zł.
„Lek kaftrio jest lekiem przyczynowym. Wspomaga funkcjonowanie uszkodzonego genu CFTR przez co leczy nie tylko objawy mukowiscydozy ale również przyczyny. Jest to moja ostatnia deska ratunku bym mogła dalej żyć. Każdego dnia proszę Pana Boga, by to nie był mój ostatni dzień bym mogła się jeszcze cieszyć życiem” - pisze Kamila. Ma jednak świadomość, że zebranie takiej kwoty na leczenie może być bardzo trudne.
Choroba odbiera jej coraz więcej sił. Nie chce się jednak poddawać, skoro jest teraz szansa na to, by nie tylko zatrzymać chorobę, ale nawet cofnąć niektóre z jej objawów.
Lekarz powiedział jej, że jej stan zdrowia jest już na tyle zły, że to ostatnia deska ratunku. W Polsce jednak leki ratujące życie osób chorych na mukowiscydozę wciąż nie są refundowane.
„Aktualnie będąc w takim stanie jakim jestem, praktycznie potrzebuję pomocy przy wszystkim. Jestem zależna od drugiej osoby. Nawet codzienna toaleta to dla mnie wysiłek, ogromne duszności. Większość mojego dnia to rehabilitacja inhalacje, pilnowanie diety, przyjmowanie lekarstw. Ale nie potrafię poradzić sobie z myślą że mogę w każdej chwili umrzeć, bardzo się tego boję, bo ja bardzo chcę żyć, to nie czas bym umierała.” - napisała Kamila, prosząc by pomóc jej zebrać pieniądze potrzebne na leczenie.
Możesz wesprzeć leczenie Kamili wpłacając na jej zbiórkę https://www.siepomaga.pl/kamila-muko
