Pisałyśmy ze sobą na początku października, bo Kamila nie była już w stanie rozmawiać. Prosiła, żeby nagłośnić jej zbiórkę, bo bardzo chce żyć, a musi zebrać aż milion złotych.
Urodziła się jako zdrowe dziecko. Nikt nie pomyślał że mogła być na coś chora. Problemy zaczęły się gdy skończyła 3-latka. Nawracające infekcje, przewlekły, duszący kaszel. Nikt nie potrafił jej pomóc. W końcu skierowano ją na na badanie w kierunku mukowiscydozy. Kiedy miała 6 lat diagnoza potwierdziła tę ciężką chorobę.
Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów – najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Jest chorobą wrodzoną.
Życie dziewczynki musiało się zmienić. Codzienne inhalacje, rehabilitacja i garści lekarstw. Ale Kamila chodziła do szkoły, mogła bawić się, biegać, uprawiać sport.
Kiedy skończyła gimnazjum, jej stan zaczął się gwałtownie pogarszać. Technikum ekonomiczne ukończyła już na nauczaniu indywidualnym w domu. Z roku na rok dochodziło coraz więcej dolegliwości. Cukrzyca, nawracające odmy, zapalenie żołądka, niedożywienie - Kamila ma założonego PEG-a by podawać wysokoenergetyczne odżywki wprost do żołądka, bo często nie ma sił by samodzielnie jeść.
Ratunkiem dla chorych na mukowiscydozę jest przeszczep płuc. Niestety, Kamila zakaziła się groźną bakterią burkholderia cepacia, która dyskwalifikuje ją z szansy na przeszczep. 4,5 roku była na całodobowej tlenoterapii. Prosiła o pomoc.
„Lek kaftrio jest lekiem przyczynowym. Wspomaga funkcjonowanie uszkodzonego genu CFTR przez co leczy nie tylko objawy mukowiscydozy ale również przyczyny. Jest to moja ostatnia deska ratunku bym mogła dalej żyć. Każdego dnia proszę Pana Boga, by to nie był mój ostatni dzień bym mogła się jeszcze cieszyć życiem” - pisała Kamila.
Choroba odbierała jej coraz więcej sił. Lekarz powiedział jej, że jej stan zdrowia jest już na tyle zły, że to ostatnia deska ratunku. W Polsce jednak leki ratujące życie osób chorych na mukowiscydozę wciąż nie są refundowane.
„Aktualnie będąc w takim stanie jakim jestem, praktycznie potrzebuję pomocy przy wszystkim. Jestem zależna od drugiej osoby. Nawet codzienna toaleta to dla mnie wysiłek, ogromne duszności. Większość mojego dnia to rehabilitacja inhalacje, pilnowanie diety, przyjmowanie lekarstw. Ale nie potrafię poradzić sobie z myślą że mogę w każdej chwili umrzeć, bardzo się tego boję, bo ja bardzo chcę żyć, to nie czas bym umierała.” - napisała Kamila.
Odeszła 27 października.
