Od trzech miesięcy jestem szczęśliwą mamą. Od urodzenia choruję na mukowiscydozę, śmiertelną genetyczną chorobę, która powoduje ogromne spustoszenia w moim organizmie. Choroba wpływa głównie na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. Objawia się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki. Organizm produkuje gęsty śluz, który zakleja płuca, a chory stopniowo traci oddech. Oprócz choroby podstawowej wraz z wiekiem i postępem mukowiscydozy pojawiają się choroby współistniejące - cukrzyca, problemy z sercem, jelitami, wątrobą, nerkami, przewlekłe zapalenie zatok, problemy z trawieniem, niedobory witamin, krwioplucia, przewlekłe zakażenia bakteriami. Zdarza się również, że problemy z krążeniem tak jak w moim przypadku, mogą powodować udar.
Życie chorych to tysiące tabletek rocznie, miesiące rehabilitacji, pobytów w szpitalach i co najgorsze, społecznej izolacji, (przy mukowiscydozie reżim sanitarny obowiązuje przez całe życie, a nie tylko w dobie covid). W tej chwili bez leków jedynym ratunkiem jest przeszczep płuc, ale nie każdy ma szansę doczekać lub przeżyć go.
Od paru lat na rynku dostępne są leki przyczynowe, które diametralnie poprawiają funkcjonowanie i życie chorych. Nazywa się je eliksirem życia dla osób na co dzień walczących z "mucodusicielką".
Leki Kaftrio i Kalydeco są produkowane przez firmę Vertex Pharmaceuticals. W większości krajów europejskich leki te są refundowane, chory bez żadnych problemów otrzymuje powyższe leki. Nas chorych na mukowiscydozę w Polsce skazuje się na pewną śmierć w bólu i bez możliwości złapania oddechu. Nasze życie zostało wycenione na ponad milion złotych rocznie, a trzeba pamiętać, że ten lek musimy przyjmować do końca życia. Cena proponowana przez firmę Vertex jest olbrzymia i nieosiągalna dla większości chorych, co zmusza nas do zakładania zbiórek publicznych bądź wyjazdu za granicę po to żeby żyć.
Każdy z nas chorych jest inny, ma inne marzenia, ale łączy jeden cel. Chcemy żyć w naszym kraju, pracować, płacić podatki i nie bać się, że jutro nie nadejdzie, chcemy funkcjonować jak zdrowi ludzie i zasmakować "normalności".
Na dzień dzisiejszy nadal trwają rozmowy i negocjacje między firma Vertex i ministerstwem zdrowia, a młodzi ludzie umierają nie mogąc złapać oddechu.
W imieniu swoim i wszystkich chorych na mukowiscydozę zwracam się z prośbą o pochylenie się nad naszym losem, przecież każde życie ludzkie ma najwyższą wartość i nie powinno być wyceniane przez nikogo.
Codziennie walczę ze strachem i bezradnością. Boję się co przyniesie jutro dla mnie i moich bliskich. Chcę żyć i spełniać się w roli matki, zobaczyć jak mój syn dorasta. Nie wyobrażam sobie zostawić go bez mamy, dlatego będę walczyła o siebie i innych, dopóki starczy mi sił.
O mojej chorobie:
Chorobę wykryto w piątym roku mojego życia.
Choruję na mukowiscydozę i choroby współistniejące:
- cukrzyca
- niewydolność trzustki
- przewlekłe zapalenie zatok
- stłuszczenie wątroby
- przewlekłe zakażenie pseudomonas aeruginosa i gronkowiec złocisty
- niedoczynność tarczycy
- tężyczka
- stan po mnogich udarach mózgu.
Moje życie zawsze wyglądało tak samo. Częste zapalnie płuc i oskrzeli, częste pobyty w szpitalach, tysiące tabletek i inhalacji, lata rehabilitacji i drenaży. Z każdym kolejnym rokiem stan mojego zdrowia się pogarsza. Wydolność płuc spada i coraz ciężej mi funkcjonować.
Moją największą pasją jest śpiew. Na co dzień jestem trenerem wokalnym i wokalistką. Uwielbiam to co robię, to motywuje mnie do walki z chorobą i nie wyobrażam sobie życia bez śpiewu. Dzięki temu nie traktuje mojego zawodu jak pracy. Spełniam się w tym co robię i realizuje marzenia.
W moim życiu wydarzyło się wiele wspaniałych rzeczy. Od dziecka brałam udział w licznych konkursach i koncertach. Stałam na jednej scenie z największymi gwiazdami polskiej piosenki. Dzięki udziałowi w Festiwalu Zaczarowanej Piosenki Pani Ani Dymnej spełniłam swoje marzenia i otworzyłam kolejne drzwi w moim życiu artystycznym.
Brałam udział kilku programach telewizyjnych i zdobyłam dzięki temu doświadczenie i mnóstwo wspaniałych wspomnień. Wzięłam ślub na scenie podczas koncertu w Zakopanem, a moim największym osiągnięciem, marzeniem, szczęściem i cudem jest mój Mały Synek Alan.
Mam największe szczęście, że są wokół mnie wspaniałe Anioły, które dają mi siłę i motywują mnie do walki z chorobą są to najważniejsze osoby w moim życiu: Mama, Siostra, Mąż, Babcia oraz bliscy, przyjaciele, a także Gwardia Olka, który stoi za mną murem. Dzięki nim wiem, że wygram walkę z chorobą.
Mimo przeciwności losu i często trudnych chwil skończyłam studia i obroniłam tytuł Magistra na kierunku Pedagogiki – Manager Działań Artystycznych i Arteterapia. Na co dzień razem z mężem prowadzę Prywatną Szkołę Muzyczną, gdzie uczę wokalu.
Leki przyczynowe to spełnienie moich marzeń. Coś na co czekałam całe życie. Do tej pory dla mnie nieosiągalne. Dzięki fundacjom do których należę, mam dostęp do wszelkich nowości, które pojawiają się w świecie.
Moja choroba to ciągły stan zapalny w organizmie, kaszel, duszność, krwioplucia, stany gorączkowe, bóle brzucha, bóle głowy, przewlekły katar i chrypka. Częsta niemoc i brak sił. Tak bardzo chce żyć dla mojego dziecka dla męża dla rodziny.
Wielu moich znajomych niestety nie doczekało by zebrać na leczenie, a ja tak bardzo chce doczekać tak bardzo chce żyć a szczególnie patrzeć na moje dziecko jak się rozwija. Błagam o pomoc!
Tu możecie wpłacić na zbiórkę Anety https://www.siepomaga.pl/aneta?utm_source=google&utm_medium=cpc&ts=adw-dynamic&gclid=EAIaIQobChMIh5Ke2f-A9AIVDInICh1OMAEJEAAYASAAEgIjS_D_BwE
