„Jesteśmy jak zoombie w dniu świstaka. Wszystko odstawione na boczny tor. Ja pracuję i jeszcze nie zwariowałem, Ewa jest już momentami w innym świecie.” - napisał pan ostatnio na Facebooku o swojej rodzinie. Macie syna z zespołem Downa, ma już 17 lat. Coś się w panu przelało?
Nasz syn jest głęboko upośledzony, ma dodatkowo wiele schorzeń. Od około półtora roku zrobił się agresywny. To duży, silny chłopak. A jest na poziomie umysłowym półtorarocznego dziecka. Ja pracuję, żona jest z nim w domu. I ona nie daje rady. Granica została przekroczona, Ewa nie ma siły, jest w tej chwili wrakiem człowieka. Tak wygląda życie z niepełnosprawnym dzieckiem. Jesteśmy sami, nigdzie nie chodzimy, bo nie zaryzykujemy z nim wyjścia. Możemy go zabrać na spacer do parku, nic więcej. Do kina, do teatru możemy wyjść tylko osobno. System pomocy nie jest najlepszy, można skorzystać jest asystenta rodziny w ilości 20 godzin na miesiąc, opieka wytchnieniowa jest śladowa a rodziny takie jak nasza, często borykają się z problemami finansowymi. Nie mamy znajomych, spotykamy się wyłącznie z rodzicami chorych dzieci, a rozmowy toczą się wokół jednego tematu. Nie mamy „normalnych” znajomych. Nikt nie zostanie z naszym synem, bo go nie zna. On też z nikim nie zostanie. Jesteśmy w potrzasku i coś w nas pękło. Powiedziałem więc głośno, że mamy dość. Bo jak napisałem - to walka psychiczna i fizyczna z chorym, niesamodzielnym, załatwiającym się w pampersa, nieobliczanym i potwornie silnym dzieckiem, które ma chwile potężnych ataków agresji. To nasze psychiczne piekło, w którym jesteśmy zostawieni sami sobie. Bo nikt ci nie pomoże, bo nie może, bo nie wie jak. Mamy psychologa: on może pomóc łagodzić skutki, ale nie rozwiąże przyczyny.
Tymczasem kilka lat temu, podczas dyskusji na temat ustawy antyaborcyjnej, przekonywano nas wszystkich, że dzieci z zespołem Downa są takie słodkie i cudowne. Że życie z nimi może być naprawdę piękne.
Bo oczywiście z jednej strony są cudowne. My kochamy Filipa bardzo, ale jego kłopoty rujnują nas psychicznie, coś w nas zwyczajnie zabijają. Nasze małżeństwo przestaje istnieć, czujemy się coraz bardziej bezradni. On wysysa z nas cała energię. Ja wracam z pracy, on jest przywieziony ze szkoły; musimy się nim zająć, zmienić pampersa, nakarmić, potem umyć, położyć do łóżka i uśpić. I tak od lat, bez żadnych perspektyw. Ktoś, kto tego nie doświadcza, pewnie nie zrozumie. To jest mordęga, to nie jest życie. Dlatego podjęliśmy z żoną decyzję, że w odpowiednim możliwym momencie oddamy syna do zakładu. Już rozpoczęliśmy działania w tym kierunku. Uznaliśmy, że dłużej nie damy rady. Każde dziecko kiedyś odchodzi z domu, czasami mieszka na drugim końcu świata. Chcemy Filipa zabierać na weekendy, mieć z nim kontakt. Ale chcemy też odzyskać choćby część swojego życia. Jak mówiłem, żona już ledwo żyje, a ja też mam serdecznie dość, mówiąc brutalnie, wycierania mu tyłka. Nie mam już na to siły, nie ma już we mnie zgody, aby dalej tak żyć. Żona jest dla mnie najważniejsza, ta decyzja pozwoli nam na to, by znowu być razem. Bo nie tylko nasze małżeństwo jest rozwalone; rodzin takich jak nasza, które są wykluczone ze społeczeństwa są tysiące – tylko siedzimy cicho. To jest taka powolna śmierć, rozłożona na raty, a my chcemy wrócić do świata żywych.
W Polsce jednak dość często decyzja o oddaniu upośledzonego dziecka do zakładu opiekuńczego spotyka się z ostracyzmem społecznym. Jak to? Oddali własne dziecko?…
To takie zaściankowe myślenie, podszyte rytem religijnym. Jest taki stereotyp, że rodzice powinni wykazać się heroizmem do grobowej deski, a szczególnie matki. Powinny zajechać się na śmierć, ale tkwić przy chorym dziecku. Miałem przy okazji napisania tego posta kontakt z osobami w podobnej sytuacji w Holandii, Anglii, Australii. Tam jest kompletnie inne podejście do problemu. Nikt nie wymaga od nikogo aż takich poświęceń. My mamy za sobą 17 lat życia praktycznie w izolacji, a w tej chwili agresja i siła Filipa sprawiają, że trudno z nim sobie poradzić. Nie chcę czekać aż dojdzie do nieszczęścia, bo żona jest na skraju wytrzymałości. My jesteśmy kompletnie pozbawieni pomocy od państwa. Nawet na wizytę u psychiatry z NFZ czeka się kilka miesięcy. Jak się ma szczęście, można szybciej iść do prywatnego gabinetu, ale na to potrzebne są niemałe pieniądze. Nikogo nie interesuje to, jak sobie radzimy, jak wygląda nasza codzienność. Nie ma dla takich rodzin, jak nasza, żadnego, podkreślam, żadnego systemowego wsparcia. A ja nie chcę doprowadzić do sytuacji, że wyjdę do pracy i nie będzie do czego wracać. Dlatego głośno o tym mówię, też po to, aby przełamywać stereotypy.
Pana post dotyczący waszej sytuacji, wywołał poruszenie. Napisało do pana sporo osób.
Tak, głównie z podobnymi problemami, widzę więc, że skala zjawiska, o którym napisałem jest ogromna. To ludzie tacy, jak my. Zamknięci w domach, samotni, tak naprawdę, bez żadnych perspektyw na przyszłość. Zrozumiałem, że nie jesteśmy sami i zastanawiam się, jak można byłoby takim osobom pomagać, bo widzę, że jest ogromna potrzeba. Może założę fundację, zorganizuję grupę wsparcia? Nie wiem, wiem jednak, że coś trzeba koniecznie zrobić. Ale swój post skierowałem też do osób, które nie mają takich problemów. Żeby zauważyły te wykluczone rodziny, żeby nie odwracały się od nich, nie ignorowały. Czasami wystarczy dobre słowo, rozmowa, bo kiedy widzimy takich ludzi na ulicy, nie wiemy, w jakim są stanie psychicznym. I takie dobre słowo może czasami uratować czyjeś życie, bo w głowach samotnych, wyczerpanych rodziców często rodzą się rożne myśli.
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
