Mówi pani o sobie - nie jestem już kobietą, jestem opiekunką, nie mam swojego życia. Ma pani niepełnosprawną córkę, która dziś jest dorosłą osobą, ma 27 lat. Tak wygląda życie wszystkich matek niepełnosprawnych dzieci?
To temat rzeka. Ale zacznijmy od tego, że większość ludzi nie ma pojęcia, jak wygląda życie w takich rodzinach. Nie tylko życie matek, również ojców, choć częściej to kobiety zajmują się niepełnosprawnymi dziećmi. Media najczęściej pokazują jedną stronę medalu. W reklamach fundacji jest na przykład śliczna dziewczynka z zespołem Downa w uroczej sukience czy rezolutny chłopczyk na wózku inwalidzkim. Czyści, zadbani, sympatyczni. I wielu osobom się wydaje, że przecież ta niepełnosprawność wcale tak źle nie wygląda, da się z tym jakoś żyć. W filmach występują osoby z zespołem Downa, samodzielne, pracujące, rzekłabym, taki Down w wersji light. Nie ma w tym niczego złego oczywiście, tylko tyle, że niepełnosprawność niepełnosprawności nierówna. I trudno porównywać osoby z niepełnosprawnością ruchową do osób z upośledzeniem umysłowym, szczególnie głębokim. No i te dzieci w końcu dorastają i są to niepełnosprawni, często upośledzeni ciężko, dorośli. I nimi już nie bardzo kto chce się zająć czy ich pokazać, bo już nie są tacy ładni, tacy uroczy i często wcale nie pachną. I my, ich opiekunowie zostajemy już wtedy sami, bo mało kto chce mieć z takimi rodzinami kontakt. Więc ja sądzę, że warto pokazywać drugą stronę medalu, jak to życie z takimi osobami naprawdę wygląda. Bo to wymaga systemowych rozwiązań pomocowych.
Lekko nie jest, ale mało kto o tym wie, bo te dramaty najczęściej odbywają się w zamkniętych mieszkaniach?
Oczywiście, bo jesteśmy zamknięci w domach. Ja czasami, jak gdzieś wybiorę się w końcu z córką, to po kwadransie zaczynam żałować, że z nią gdziekolwiek wyszłam. Ada ma dziecięce porażenie mózgowe, jest upośledzona w stopniu znacznym. Chodzi, ale nie mówi, porozumiewa się z nami swoim językiem. Nosi pampersa, bo ma niewykształcony pęcherz, kupę potrafi zrobić normalnie w toalecie, ale oczywiście, trzeba jej pupę wycierać jak małemu dziecku. To dorosła kobieta, więc ma okres, czasami wtedy w nocy rozrywa pampersa i rano wszystko jest upaćkane we krwi. Ona, łóżko, ściany, wszystko wkoło. No nie jest to miły i ładny obrazek, może ktoś nie chciałby nawet o tym wiedzieć, ale powiedzmy szczerze, jak to jest. Ada też była „słodką dziewczynką”. Niestety, to się zmieniło, jak weszła w okres nastoletni. Hormony buzują. Jest agresywna, bije nas szczypie, gryzie, czasami wręcz wpada w szał. Nie wiadomo kiedy i dlaczego. Ma padaczkę, jest też autoagresywna. Jest na swój sposób bardzo sprytna i te ataki szału lubi okazywać, kiedy jesteśmy poza domem. Kiedyś mnie to wprawiało w ogromne zakłopotanie, dziś zobojętniałam. Ale kiedy staram się ją opanować, wykręcam jej ręce, żeby mnie nie biła, to zaraz są komentarze, że stosuję wobec niej przemoc. Bo powinnam ze stoickim spokojem znosić jak na mnie pluje albo wali mnie po głowie, czy po twarzy, a ona ma siłę. Więc nie ma pomocy z zewnątrz tylko zgorszone spojrzenia i niewybredne komentarze. Tak to w realu wygląda. Słucham też przy okazji, że musiałam nieźle w poprzednim życiu sobie nagrabić, że los mnie tak pokarał.
I rozumiem, że tak wygląda każdy dzień.
Oczywiście. To nie jest posypana lukrem opowieść o szczęśliwych osobach z niepełnosprawnościami i rodzinie, która też znalazła w opiece nad nimi swoja misję i szczęście. Niestety, często w mediach pokazuje się zafałszowany obraz niepełnosprawności, jak już mówiłam. Ludzi, którzy mimo choroby uczą się pracują, uprawiają sport. Nie umniejszam ich chorobom i problemom, ale nie tak życie wielu rodzin w realu wygląda. Nikt się nie spodziewał, że Ada stanie się agresywna, nie było żadnych symptomów. Być może do głosu doszedł niezaspokojony popęd seksualny, to jest kolejne tabu, ale ja nawet nie mam o to kogo spytać, bo wiedza na ten temat jest żadna. I jeszcze kiedy kilkanaście lat temu wydawało mi się, że da się jakoś żyć z takim dzieckiem, dziś wiem, że to nieprawda. Wyszłam ponownie za mąż, kiedy dzieci były małe, mam też młodszego syna, który jest zdrowy. Ale przez Adę nasze małżeństwo się sypie, bo my kisimy się w czterech ścianach, sami ze swoimi problemami. Ada stała się też agresywna w stosunku do męża. Ona jeździ na zajęcia od godziny 8 rano do godziny 13 i to jest jedyny czas, który mam. Potem wraca i nie odstępuje mnie na krok. Jeśli idę do toalety, muszę zostawiać drzwi otwarte. Jak zamknę, jest wrzask na cały blok, walenie w drzwi. Od jakiegoś czasu muszę z nią spać, bo budzi się w nocy i chodzi po domu i krzyczy. Można zwariować. Człowiek zamienia się w maszynę, przestaje myśleć o sobie. Ja nawet kiedy miałam depresję, wykonywałam machinalnie wszystkie obowiązki. Bo wiedziałam, że jak rano nie wstanę na czas, to będzie zasikane łóżko, jak nie dam jej jeść, zdewastuje dom, albo swoim krzykiem postawi sąsiadów na nogi. I ten strach, że będzie jeszcze więcej roboty, i to poczucie obowiązku, stawiały mnie do pionu. Więc ja nie mogę być chora. Nie możemy wychodzić z domu, wakacje są marzeniem ściętej głowy. Jak ja mogę ją zabrać na przykład nad morze? Gdzie jaj jej na plaży zmienię pampersa? Póki dziecko jest małe, jakoś to można ogarnąć. Jak jest to dorosły niepełnosprawny, społeczeństwo już nie jest takie tolerancyjne. Raczej każdy czuje się widokiem takiej osoby zniesmaczony.
Nie myślała pani, żeby Adę umieścić w jakimś specjalnym zakładzie?
Ależ ja o tym myślę codziennie. Tylko są dwie „mnie”, które toczą dyskusję. Ta jedna, to wytwór naszego społeczeństwa matka Polka, która powinna swój krzyż nosić. Ta druga, to osoba racjonalnie myśląca, której brakuje już siły, a chciałaby jeszcze skorzystać z resztek życia. I już niby podejmuję decyzję, ale patrzę na Adę i myślę, że to przecież moje dziecko, czy się nią zajmą, czy o nią zadbają? Oczywiście to jest nieunikniona przyszłość Ady, bo nie obciążę opieką nad nią mojego młodszego syna, który też nie ma lekko, bo rodzeństwo w takich sytuacjach zawsze jest pokrzywdzone, ale o tym też mało się mówi. Ale jest jeszcze jedna strona medalu, o której wiele osób nie wie, a państwo nie chce jej dostrzegać. Paradoksalnie, dla wielu opiekunów niepełnosprawne dziecko jest „jedynym źródłem dochodu”. Nam nie wolno pracować, bo mamy zasiłek opiekuńczy, Ada ma rentę. Więc jak oddam ją do zakładu, renta pójdzie na opłaty i pewnie nawet nie wystarczy. Zasiłek zostanie mi natychmiast odebrany, a czy ja znajdę w swoim wieku pracę? W takiej sytuacji są samotne matki, którym umiera dziecko, którym się opiekowały. Po dwudziestu czy trzydziestu latach niewyobrażalnej harówki, nagle zostają z dnia na dzień bez grosza. My nie mamy z reguły oszczędności, takie rodziny częściej mają długi, bo opieka, leki, rehabilitacja kosztuje. Więc nawet oddanie dziecka do zakładu nie jest wcale proste, bo wiąże się z pozbawieniem się jakiegokolwiek dochodu. Ja pracowałam 16 lat, dopóki mogłam i mój tata zajmował się Adą. Ale nie mam wieku emerytalnego, a emeryturę dostanę marną. Więc dodatkowo skazuje się nas na biedę.
Sytuacja bez wyjścia?
W dużej mierze tak. To jest prawdziwy dramat rodzin pozostawionych samym sobie. Nie ma żadnych perspektyw. Ja o siebie dawno przestałam dbać, nie ma sensu chodzić do fryzjera, kupować nowych ubrań, bo i po co? I tak siedzę zamknięta w czterech ścianach. Ja nie mogę pospać dłużej, zdrzemnąć się po obiedzie, wyjść z domu, kiedy chcę. Poszliśmy z mężem na walentynkowy obiad, z Adą został mój syn, bo on jedyny może z nią zostać. Ale ja myślami i tak jestem w domu, zastanawiam się, co ona wymyśli i co zastanę, jak wrócę. Są też dni kiedy Ada jest fajnym, wesołym ,,dzieckiem”. Jej śmiech jest wtedy taki zaraźliwy… Ale tych dni jest tak mało. Tak to moje życie wygląda.
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
