Borys rano pije mleko modyfikowane z butelki, potem zjada serek truskawkowy. Obiad jest ze słoiczka, potem znowu serek i mleko na kolację.
- Nigdy w życiu niczego nie ugryzł, nie zna smaku chleba, lizaka, czekolady. Ma zaburzenia sensoryczne, dla niego problemem jest nawet dotykanie go po buzi – opowiada mama Borysa.
Chłopiec ma dziś ponad pięć lat, urodził się jako wcześniak w 29 tygodniu ciąży. Ale jego rodzice nie tracili nadziei, wierzyli, że wyjdzie na prosta, będzie zdrowym dzieckiem, jak jego starszy brat. Niestety, kiedy Borys miał 8 miesięcy miał pierwszy atak padaczki, potem zdiagnozowano u niego dziecięce porażenie mózgowe. Nie raczkował jak inne dzieci, nie chodził.
- Dziś wiadomo, że Borys ma też wadę układu nerwowego – szerokozakrętowość, polegającą na zaburzeniu rozwoju kory mózgowej. Jest opóźniony, zarówno fizycznie, jak i umysłowo. Jest też bardzo rozdrażniony, nerwowy, szybko się irytuje. Krzyczy, ma ataki, często wpada w szał. Zachowanie Borysa sprawiło, że zaczęliśmy diagnozować go w kierunku autyzmu. Niestety nasze obawy się potwierdziły. I tak okazało się, że nasz syn, wbrew temu jak pięknie wygląda, jest dzieckiem bardzo chorym – mówi Marta Samoszuk.
Borys zaczął chodzić w wieku 3 lat, utyka na jedną nóżkę, ale uwielbia długie spacery. Sam się nie ubierze, nie włoży skarpet czy butów. Nie komunikuje się w normalny sposób, choć rozumie wszystko. Zna za to doskonale tabliczkę mnożenia, nauczył się sam liczyć do stu po japońsku, czyta, potrafi śpiewać po angielsku.
- Takie paradoksy, częste u autystyków. Zachowuje się też inaczej niż zdrowe dzieci. Obcięcie paznokci to koszmar, każda wizyta u fryzjera to wielki dramat połączony z krzykami. Nie jest nam chwilami łatwo, zmienił całe nasze życie – mówi mama Borysa.
Ona musiała rzucić pracę i zając się opieką nad synem. Codziennie wozi go 30 km do przedszkola terapeutycznego. Ponieważ benzyna jest droga, nie wraca do domu, czeka 4 godziny w samochodzie. Potem różne terapie, które wspomagają rozwój chłopca.
- Ta walka o Borysa towarzyszy nam od początku. Gdyby nie rehabilitacja, nie byłoby postępów. Wyjeżdżamy na rożne turnusy. Ale leczenie Borysa kosztuje od 60 do 80 tysięcy złotych rocznie, a to już przekracza nasze finansowe możliwości – mówi Marta Samoszuk.
Pogodziła się już z tym, że jej życie jest inne, niż sobie wymarzyła. Nie tam miało wyglądać to drugie macierzyństwo, nie tak sobie wyobrażała wychowywanie synów. Był żal, był bunt, czasami i dziś ma gorsze dni. Ale trzeba robić swoje. Tata Borysa bardzo ją wspiera, pomaga najbliższa rodzina. Największym problemem jest teraz to, że Borys nie chce niczego gryźć.
- Borys musi zacząć jeść, aby mógł się rozwijać. Nawet nie zdajemy sobie sprawy, jak ważne jest gryzienie. Przez to, że synek tego nie robi, kości szczęki nie rozwinęły się tak, jak powinny. Wciąż dokucza mu napięcie mięśniowe. Szukamy pomocy w całej Polsce, niestety turnusy tygodniowe w przypadku zaburzeń odżywiania to koszty kilku tysięcy złotych – mówi mama Borysa.
I prosi o wsparcie na leczenie syna. Bo bez rehabilitacji łatwo zaprzepaścić to, co się udało osiągnąć do tej pory. A Borys w pełni zdrowy nigdy nie będzie.
Magdalena Gorostiza
Możecie wspomóc Borysa wpłacając na jego zbiórkę
