Miała być idealna rodzina i wyczekane bliźniaki, bo Artur ma siostrę bliźniaczkę.
- I ja naszą przyszłość widziałem w kolorowych barwach. Teraz wiem, że nie warto planować, bo los się śmieje z naszych planów. Zostaliśmy sami - ja i mój syn, który potrzebuje pomocy. Mówi się, że zwykle w takich sytuacjach ojcowie odchodzą, by wieść bezproblemowe życie, zostawiając cały ciężar wychowania chorego dziecka na barkach matki. W moim przypadku było odwrotnie, żona odeszła ze zdrową córką – opowiada Robert.
Dzieci były wcześniakami, ale urodziły się zdrowe i nic nie zapowiadało tragedii. Artur na zapalenie płuc zachorował po raz pierwszy w wieku 3 miesięcy. Trafił do szpitala, wrócił do domu. Jednak zapalenia płuc wracały.
- To trwało pięć miesięcy, prosiłem o skierowanie do innego szpitala, ale słyszałem tylko, że „to zwykłe zapalenie płuc”. Gdy kolejny raz zostaliśmy wypisani, Artur nagle stał się siny, przestał oddychać. Zapadł w 24-godzinną śpiączkę, z której na szczęście się wybudził. Znowu szpital, znowu to samo leczenie. Potem zakrztusił się tak mocno, że kolejny raz zapadł w śpiączkę. Jednak tym razem się nie obudził. Wynik rezonansu - mózg obumarł w 99 %. Diagnoza była taka, że Artur nie przeżyje – mówi ojciec chłopca.
To on głównie przebywał z Arturem w szpitalu i już wtedy jego drogi z matką chłopca zaczęły się rozchodzić. Potem doszło do rozstania, a ciężar opieki nad chorym chłopcem podjął Robert. Nie chciał wierzyć w diagnozę. Zabrał Artura do CZD, gdzie stwierdzono refluks żołądkowy.
- Lekarze powiedzieli mi, że szybka diagnoza uchroniła by Artura przed niepełnosprawnością. Miał zachłystowe zapalenia płuc, bo pokarm wracał do przełyku. Moim zdaniem na jego losie zaważył sposób leczenia na samym początku. Sprawa jest w sądzie i biegli zdecydują, czy zawinili lekarze. Mam nadzieję na rychły wyrok – mówi Robert.
Ale od czasu śpiączki Artura jego życie zmieniło się. To nieustające pobyty w kolejnych szpitalach, badania wzroku, zakładanie żywienia pozajelitowego, bo Artur nie jadł samodzielnie. Mimo to ojciec chłopca wierzył, że będzie lepiej. Artur niestety stracił wzrok, ale je już samodzielnie, mówi, wszystko rozumie.
- Dlatego nie wierzę, że ma sprawny zaledwie 1 procent mózgu. To niemożliwe, bo syn robi cały czas postępy – mówi Robert.
Mieszka z Arturem u swoich rodziców, żyje wciąż na walizkach. Jeżdżą na turnusy rehabilitacyjne, bo to jedyna metoda, żeby usprawnić chłopca.
- Ja musiałem przestać pracować, ze wszystkich świadczeń mamy około 2,5 tysiąca złotych miesięcznie. Dziś turnus rehabilitacyjny kosztuje ponad 7 tysięcy złotych. W domu też nam jest potrzebny sprzęt, musimy płacić za prywatne wizyty, badania. Chore dziecko to jak skarbonka bez dna. Wydatki są ogromne, a państwo nie pomaga – ubolewa ojciec chłopca.
Postępy przy takich uszkodzeniach nie nadchodzą natychmiast. Po każdym turnusie są minimalne, ale są. Jak mówi ojciec chłopca – ziarnko do ziarnka, mozolna praca daje efekty. Robert chciałby, żeby Artur sam wstawał, pewnie siedział, zaczął chodzić. Dziś chłopiec waży 26 kg, ale już przenoszenie go, wsadzanie do wanny jest dla ojca wysiłkiem.
- A przecież rośnie, będzie miał lat kilkanaście, będzie znacznie więcej ważył. Dlatego robię, co w mojej mocy, aby był jak najbardziej samodzielny – mówi Robert.
On sam już życia swojego nie ma, wszystko kręci się wokół syna. To jemu podporządkowany jest każdy dzień.
- Najgorsza jest ta świadomość, że urodził się zdrowy, że prawdopodobnie można było tego uniknąć, gdyby była dobra diagnoza. Ale jest jak jest i nic tego nie zmieni. Kocham syna bardzo i zrobię wszystko, aby mu pomóc – mówi ojciec Artura.
Nie szuka na siłę kontaktu z matką chłopca ani ze zdrową córką. Liczy, że jak Lena dorośnie może sama zechce poznać ojca i brata.
- Czasami życie tak się układa. Nie zawsze to kobiety zajmują się chorymi dziećmi. To takie stereotypy, na ostatnim turnusie połowa dzieci była z ojcami, oczywiście niekoniecznie samotnymi. Ale coraz więcej mężczyzn angażuje się w opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem. Ja jestem tego najlepszym przykładem. Ale każdemu rodzicowi jest w takiej sytuacji bardzo ciężko – mówi Robert.
Magdalena Gorostiza
Robert prowadzi zbiórkę na leczenie syna. Jej celem zbiórki jest zapewnienie Arturowi rehabilitacji oraz sprzętu do nauki chodzenia. Możecie pomóc wpłacając na https://www.siepomaga.pl/artur
