- Potem ten przedmiot sam mi wypada i moja asystentka leciała łyżkę oddać. Ale większość rzeczy podnoszę już ustami, choć rehabilitantka krzyczy, że muszę ćwiczyć tę rękę – mówi Monika.
W 2015 r pojawiły się u Moniki problemy ze wzrokiem, traciła wzrok na prawe oko, zaczęła się diagnostyka okulistyczna, zdiagnozowano pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Jednakże nikt nie zrobił dalszych badań, pomimo, że to pierwszy objaw stwardnienia rozsianego w większości przypadków. Straciła wzrok na to oko i nauczyła się z tym żyć, nie wiedząc dokładnie co jest prawdziwą przyczyną.
- Trzy lata był spokój, nic się nie działo, aż do czerwca 2018. Wtedy ponownie pojawiły się problemy z tym okiem, trafiłam znowu do okulisty, ponownie zdiagnozowano pozagałkowe zapalenie, otrzymałam sterydy, jednakże ponieważ już i tak nie widziałam na to oko, dalej lekarze nic nie zrobili – opowiada Monika.
Potem osłabła jej prawa strona ciała, a dokładnie noga, stawała się wiotka, nie umiała nią poruszać jak trzeba, ciągnęła ją za sobą. Wtedy trafiła do szpitala i zaczęła się diagnostyka. Po zastosowanym leczeniu nastąpiła jednak poprawa, ale po 4 miesiącach pojawił się już niedowład całej prawej strony, ręki i nogi. Trafiła znowu do szpitala, gdzie po kolejnych badaniach postawiono ostateczną diagnozę - stwardnienie rozsiane. Jednak tak znaczny postęp choroby był zadziwiający. Lekarze szukali jego przyczyny. Monika jeździła na badania po całej Polsce. Trafiła na dobrą lekarkę, zajmującą się genetyką. Badania wykazały, że to nie tylko SM, Monika ma również ataksję móżdżkowo – rdzeniową pierwszego stopnia. Przy tej chorobie stopniowo całe ciało odmawia posłuszeństwa, chodzenie staje się niemożliwe, mowa jest bełkotliwa, czasem traci się słuch.
- U mnie te dwie choroby wzajemnie się napędzają, kiedy mam rzut SM to powoduje on zanikanie móżdżku, ataksja dla odmiany powoduje częściej rzuty SM. Taka jest moja rzeczywistość i na te choroby nie ma lekarstwa. Trzeba jakoś z nimi żyć – mówi Monika.
To „jakoś” do prostych nie należy. Monika przeszła już falę buntu, żalu, wściekłości. Ma do dziś żal do lekarzy, bo gdyby powiedzieli jej, że nagła utrata wzroku może oznaczać SM, zrobiłaby sobie nawet sama badania. I byłaby od razu leczona. A tak, choroba zaatakowała bardzo gwałtownie.
- Nie dostałam się przez to do programu lekowego, bo aby wziąć w nim udział, trzeba jeszcze trochę chodzić. Ja nie chodziłam. No i trzeba nie mieć depresji. Tylko jak jej można nie mieć w takiej sytuacji? – pyta retorycznie Monika.
Ma czterokończynowe porażenie, porusza się na wózku, ma problemy ze wzrokiem już w drugim oku, problemy z mową, koordynacja, zbornością, nie potrafi sama siedzieć, ani przewrócić się na bok, potrzebuje pomocy osób trzecich w kąpieli, w ubieraniu się, w szykowaniu posiłków, przesiadaniu się, praktycznie we wszystkim. Mieszka z mamą i z córką. Jest osobą niesamodzielną.
- I nie da się z tym faktem pogodzić. Więc zdarza się, że nocami wyję w poduszkę. Mam zaledwie 38 lat i jestem w połowie rośliną – mówi Monika smutno.
Przed chorobą żyła na 200 %, pracowała w gabinecie stomatologicznym jako asystentka - higienistka stomatologiczna, studiowała, jeździła na szkolenia, uprawiała sport, jeździła wyczynowo rowerem, to jedna z jej wielkich pasji pasji.
- Teraz jestem w pełni uzależniona od innych. Wszystko się zmieniło, można powiedzieć, że teraz to wegetacja, a nie życie. Ale walczę, walczę dla mojej córki i mamy, dla bliskich – dodaje Monika.
Za namową swojej bardzo dobrej przyjaciółki, zaczęła malować obrazy, rożne od martwej natury, poprzez abstrakcje, aby zebrać środki na rehabilitację, na dostosowanie domu dla swoich potrzeb. Bo dom nadal nie jest przystosowany do potrzeb Moniki, przyczyna jest prozaiczna – brak środków.
- Więc tam gdzie wózek nie dojedzie, muszę się doczołgać, używając w tym celu swoich pięści, jako podpór. Te pięści pomagają też w malowaniu – opowiada Monika.
Bo na nich Monika na stole opiera swój ciężar. Maluje ustami, ale jest jej coraz trudniej. Drugie oko szwankuje coraz bardziej i Monika już nie rozróżnia kolorów. Świat zrobił się czarno – biały z odcieniami szarości.
- Zupełnie jak moje życie, stracił barwy. Teraz więc proces malowania jest inny, robię szkic, córka wgrywa zdjęcia do komputera i ja jej mówię, gdzie ma być jaki kolor, bo widzę ten obraz w swoim mózgu. Ona oznacza je na komputerze, a ja podczas malowania korzystam ze ściągawki. Farby mam opisane dokładnie, żeby nie było wtopy – opowiada Monika.
Duży obraz maluje przez dwa tygodnie. Bierze za niego 1000 złotych, z czego 70 procent to koszt farby i płótna.
- Ale dla mnie każdy grosz jest ważny, mam 1100 zł miesięcznej renty. A wózek na którym jeżdżę jest posklejany taśmą, czekam aż się w końcu rozpadnie – mówi Monika.
Wózek ma lat ponad 20, został trzy lata temu kupiony rodziny człowieka, który już nie żyje, ale używał go po wypadku. To wózek sportowy i Monika mówi, że w jej przypadku tylko taki się sprawdza.
- Niestety NFZ odmówił finansowania dla mnie takiego wózka, ich zdaniem muszę mieć elektryczny. A ja takiego nie chcę. Jeszcze jeżdżę sama, mój wózek musi być ultralekki, ze specjalnym zagłówkiem. Myślałam znowu o zakupie używanego, ale też nie są tanie. A z wózkiem to jak z butami, musi pasować idealnie – mówi Monika.
Zamówiła więc wózek, miał być na koniec sierpnia. Kosztuje aż 14 tysięcy złotych. Myślała, że jakoś uzbiera, mama weźmie kredyt. Ale dziś branie kredytu to czyste szaleństwo, teraz się okazało, że firma zrobi wózek wcześniej. Monice brakuje 8 tysięcy złotych. Jej przyjaciółka założyła dla niej zbiórkę.
- Jakby samej choroby było mało, to jeszcze są wieczne problemy z pieniędzmi – wzdycha Monika ciężko.
Rokowania na przyszłość nie są dla niej pomyślne. Właściwie leczenia nie ma, pozostaje rehabilitacja i opieka psychiatry. Monika bierze antydepresanty, nie ukrywa, że w takiej sytuacji trudno o spontaniczną radość życia. Nie robi planów, żyje głównie dla córki.
- Dziś otwieram oczy, jeszcze jakoś funkcjonuję, jutro mogę obudzić się jako roślina patrząca w sufit… - dodaje smutno.
Magdalena Gorostiza
Zdjęcia wykonała przyjaciółka Moniki, Kamila Wojtulewska – Hańczaruk
Możecie pomóc Monice wpłacając na jej zbiórkę:
