Magdalena mówi, że życie nie jest proste, a bywa, że stawia przed nami różne trudne wyzwania. Miki jest synem jej najstarszej córki. Z córką były problemy już od czwartego roku życia, brała udział w terapiach, rodzice próbowali do niej dotrzeć. Czas pokazał, że na próżno.
- Szalenie inteligentna, ale zawsze w opozycji do nas. Doszukiwaliśmy się przyczyn natury psychicznej. Dopiero diagnozowanie Mikołaja dało nam inny obraz sytuacji. Więc może po to też Miki do nas zawitał, żebyśmy mogli dzięki niemu zrozumieć swoje dziecko? - zastanawia się babcia chłopca.
Córka szybko wyprowadziła się z domu, nie miała jeszcze lat osiemnastu. Rodzice nie wiedzieli, że jest w ciąży, jedyne badanie zrobiła na trzy tygodnie przed porodem. Okazało się, że dziecko ma wodogłowie, młoda matka dostała skierowanie na dalszą diagnostykę.
- Niestety, do szpitala przyszła dopiero, gdy zaczął się poród. Miki urodził się w listopadzie 2020 roku, to był sam środek pandemii, nas do wnuka nie wpuszczono, ale byliśmy non stop z lekarzami w kontakcie – mówi Magdalena.
Córka zostawiła Mikołaja w szpitalu, zrzekła się praw do dziecka. Dziadkowie wraz młodszymi córkami podjęli natychmiast decyzję – zabierają chłopca do siebie. Na początku lekarze twierdzili, że Mikołaj jest zdrowy, ale ospały i niedożywiony, zapewne z powodu trybu życia matki. Bo w jego krwi znaleziono też substancje psychoaktywne. Po trzech dniach zrobiono mu USG głowy.
- Diagnoza zwaliła nas z nóg. Chłopiec nie ma prawie mózgu, stan jest agonalny, może przeżyje miesiąc, a może i umrze wcześniej. Odmówiono nam jakichkolwiek badań, bo uznano, że nie mają sensu. Jeden z lekarzy powiedział wręcz, że on by zrezygnował z takiego dziecka, kiedy my obstawialiśmy przy naszej decyzji zabrania Mikołaja do domu – mówi babcia chłopca.
Miki miał ciężką żółtaczkę, był bez kontaktu, nie płakał, nie chciał jeść.
- Byłam załamana. Bałam się go pokochać tak do końca, bo przerażało mnie to, że może w każdej chwili umrzeć. Jednak po trzech dniach postanowiłam go wykąpać. W wanience tak wrzasnął, że stwierdziłam, że chyba nie jest tak źle, skoro tak bardzo nie spodobała mu się kąpiel – wspomina Magdalena.
Po kilku dniach ciszy, Mikołaj zaczął płakać. Bez przerwy, praktycznie do ukończenia pierwszego roku życia. Dziadkowie obijali się od ściany. Wędrówki po lekarzach w większości przypadków kończyły się tak samo – nie ma żadnych szans, nie ma go co leczyć. Tymczasem ujawniła się padaczka, Miki miewał ponad sto napadów dziennie. Dziadkowie nie ustępowali, lekarze, diagnostyka. Okazało się, że Mikołaj nie toleruje laktozy, stąd problemy z wątrobą. Magdalena zmusiła lekarzy do operacji wodogłowia, założono chłopcu zastawkę. Drążyła temat, szukała diagnozy, robiła badania genetyczne.
- On nie ma praktycznie struktur mózgu. Ma genetycznie uszkodzone neuroprzekaźniki. I prawdopodobnie odziedziczył to po swojej matce. Ja dziś ze swoją wiedzą, że jestem prawie pewna, że córka cierpi na PANDAS – mówi Magdalena.
A to dla Magdaleny bardzo wiele wyjaśnia. PANDAS to skrót od angielskiej nazwy “pediatric autoimmune neuropsychiatric disordesr associated with streptococcal infections”. Pierwszy opis tej jednostki chorobowej pojawił się w 1998 roku, dlatego też można stwierdzić, że jest to choroba stosunkowo nowa w świecie neuropsychiatrii. Zespół PANDAS to autoimmunologiczne neuropsychiatryczne zaburzenia, które pojawiają się u pacjentów w wieku dziecięcym. Zaburzenia te związane są wystąpieniem infekcji streptokokowych. Zespół PANDAS dotyczy dzieci i młodzieży, u których po zakażeniu paciorkowcem wystąpiły ostre zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne, a także różne tiki na tle nerwowym. W sytuacji, kiedy układ odpornościowy walczy z drobnoustrojami chorobotwórczymi, wytwarzają się również autoprzeciwciała, które następnie kierują się przeciwko strukturom mózgowia – czytamy w medonet.
Matki, których dzieci mają PANDAS, najlepiej wiedzą, jakie są z nimi problemy. Agresja, niekontrolowane, aspołeczne zachowania, bunt, dziwne odruchy. Często diagnozuje się u nich autyzm, ale żadne terapie psychologiczne nie pomagają. Te dzieci wymagają farmakologii.
- Tylko kto słyszał o PANDAS, kiedy nasza córka była mała? Dlatego bolą mnie okrutne komentarze na jej temat. Bo okazuje się, że to nie kwestia jej charakteru, tylko zaburzenia biochemiczne i dysfunkcje pracy organizmu. Jeżeli ona ma chociaż część z tego, co wyszło z badań Mikołaja, a jestem o tym przekonana, a do tego dołączyła neuroinfekcja w typie PANDAS, to przepis na tragedię gotowy. Dlatego wieloletnia psychoterapia nie przyniosła żadnego skutku. Ludzie często mnie o nią pytają, są oburzeni, że zostawiła Mikołaja. Ale trudno od chorej osoby wymagać normalnych reakcji. Ludzie lubią też winić rodziców, że źle wychowali dziecko, że się nie starali. Niestety, wbrew niektórym teoriom, dziecko to nie „biała kartka”, to też procesy biochemiczne w mózgu, na które nie mamy wpływu – mówi Magdalena.
Córka zerwała z rodziną wszystkie kontakty. Ale Mikołaj jest wśród kochających go ludzi. Dziadkowie i ich dwie pozostałe córki zajmują się chłopcem z pełnym oddaniem. Magdalena dalej szuka wszędzie pomocy, drąży, robi kolejne badania, rehabilituje Mikiego. Chłopiec nie chodzi, nie mówi, prawdopodobnie nie widzi. Słyszy, bo reaguje na dźwięki i poznaje ludzi po głosie i po dotyku. Robi postępy, potem nagle znowu się cofa, jakby zapada się w sobie.
- On ma taką deformację mózgu i móżdżku, że praktycznie nie powinien przeżyć. Ale jest, żyje, jest cudownym dzieckiem. I ma najpiękniejszy uśmiech na świecie – mówi Magdalena.
Dlatego nie żałują z mężem, że zajęli się chłopcem. Są w trakcie procesu adopcyjnego. Magdalena musiała zrezygnować z pracy, bo opieka nad Mikołajem wymaga sporo czasu. Podawanie posiłków w odpowiednich porach, leków, suplementów, ćwiczenia samodzielne i z rehabilitantami. Na to wszystko potrzebne są też pieniądze. Magdalena mówi, że nie spodziewała się, że aż tyle. Wychowała trzy córki, mają dach nad głowa, samochód, nie są głodni. Wydawało jej się, że udźwigną też wychowanie Mikiego.
- Niestety, wydatki są ogromne, ja teraz wiem, co to oznacza mieć w Polsce niepełnosprawne dziecko. Jest ustawa „Za życiem”, ale nie rozwiązuje problemu. Też są kolejki do lekarza, a każde dziecko wymaga szybkiej pomocy. Dlatego większość wizyt realizujemy prywatnie, tak samo rehabilitację. Mimo to na prywatne badanie oczu jesteśmy zapisani na maj 2023 roku – mówi babcia Mikołaja.
Medycyna się zmienia, jest coraz więcej nowatorskich terapii. Trzeba jednak mądrze szukać, żeby nie wydawać pieniędzy na darmo. Dlatego Magdalena chciałaby znaleźć mądrego lekarza, takiego, który nie skreślałby Mikołaja z jednej strony, z drugiej był bardzo ostrożny. Ma dosyć wydawania niemałych kwot na prywatne wizyty, podczas których słyszy tylko, że nic nie da się zrobić, albo lekarz wymownie milczy. Nie szuka też czarodzieja, ale realisty.
- Kocham Mikiego nad życie, oddałabym mu mój mózg, gdyby to było możliwe. Dlatego się nie poddam. On jest też żywym dowodem na to, że nie należy przedwcześnie ferować wyroków ani nikogo skreślać. Gdyby był wcześniej zdiagnozowany, uniknęlibyśmy po drodze wielu problemów. Nie umarł, wbrew takim przewidywaniom. Trzeba więc walczyć do końca – mówi Magdalena.
Magdalena Gorostiza
Można wspomóc leczenie chłopca i jego rehabilitację wpłacając na zbiórkę dla Mikołaja:
źródło https://www.medonet.pl/zdrowie,zespol-pandas---objawy--diagnostyka-i-leczenie,artykul,1734165.html
