- Teraz to mój główny cel, nie chce być osobą niewidomą. Już mam ogromne problemy, bo choroba szybko postępuje. I nie ukrywam, to jest wkurzające, że mógłbym widzieć, że jest lek, ale ja nie mam na niego środków – mówi Filip.
Filip choruje na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. To choroba genetyczna. Rozpoznano ją u niego, kiedy był małym chłopcem.
- Choroba Filipa była widoczna niemal od chwili jego narodzin. Zamiast mrużyć oczy, patrzył ciągle w żarówki, w nocy nie spał - płakał tak, jakby bał się ciemności. Pamiętam jak dziś. Szary dzień, Filip miał 7 miesięcy, leżał u taty na kolanach. Odezwałam się do niego, a jego reakcją było wodzenie rączkami, jakby szukał mnie. Nie patrzył natomiast w moją stronę. Przeraziłam się, że mój syn nie widzi. Od tego momentu zaczęliśmy szukać pomocy – opowiada mama Filipa, Magdalena Pawełek.
Badania genetyczne wykazały, że Filip ma uszkodzony gen RPE65 - to powoduje jego chorobę. Przez to dochodzi do zmian w obrębie siatkówki, pogorszenia widzenia i zawężenia jego pola, a co za tym idzie do postępującej ślepoty.
- Pomimo choroby jakoś sobie przez lata radziłem, mało kto dostrzegał, że mam problemy ze wzrokiem. Nigdy nie widziałem niczego po zmierzchu czy w mocno zacienionych miejscach. Ale jakoś do tego przywykłem. Trzy lata temu jednak wystąpił u mnie znaczny postęp choroby. W tej chwili nie widzę już prawie niczego, zaczynam mieć kłopoty z najprostszymi czynnościami – opowiada Filip.
Ma już kupioną laskę. Zaczyna się z nią oswajać, choć nie jest to psychicznie łatwe. Boi się, że kiedy na stałe weźmie ja do ręki, będzie to znak, że przestał walczyć. A przecież jest dla niego nadzieja.
- Na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki choruje wiele osób, ale zaledwie może 8 czy 9 razem ze mną w całej Polsce kwalifikuje się do terapii genowej, bo wszystko zależy od tego, który gen jest uszkodzony. Szpital w Poznaniu podaje lek za darmo, ale najpierw trzeba go sobie kupić. Mojej rodziny nie stać na taki wydatek – mówi Filip.
Dwa lata temu przeżył silne załamanie nerwowe, właśnie wtedy, kiedy choroba się nasiliła. Dziś stanął już na nogi, jest skupiony na celu, chce wygrać walkę o swoje oczy. Zakup leku to jego marzenie. Interesuje się motoryzacją, uwielbia dłubać w silnikach. Do tego jednak potrzebuje wzroku, bo nie wszystko uda się zrobić po omacku.
- Myślę, że to naturalne, że marzę tylko o jednym, bo wzrok to chyba najważniejszy zmysł każdego człowieka. Są osoby, które ten lek dostały. On nie tylko zatrzymuje chorobę, ale też znacznie poprawia widzenie. Tak bardzo chciałbym zdążyć go dostać zanim pochłonie mnie ciemność - mówi Filip.
Dlatego Filip skupia się na jednym, na swojej zbiórce na zakup leku. Pisze, prosi, wysyła maile. Ale choć zbiera już blisko rok, kwota na koncie nie jest oszałamiająca.
- Wyobraź sobie, że patrzysz na świat i wiesz, że niedługo to wszystko zniknie już na zawsze zastąpione ciemnością. Czy da się zatrzymać w pamięci, jak wygląda własna twarz? Jak połyskuje rosa na świeżo skoszonej trawie, jaki kolor ma niebo? Jak żyć ze świadomością, że już za chwilę wszystko, co znasz, pokryje mrok? Przeraża mnie to, że los tak okropnie doświadczył mojego syna. Że w dorosłość Filip może wkroczyć, nie widząc kompletnie nic. Dlatego bardzo prosimy o pomoc – mówi mama Filipa, Magdalena.
Magdalena Gorostiza
Możecie pomóc Filipowi wpłacając na jego zbiórkę: https://www.siepomaga.pl/filip-pawelek?fbclid=IwAR23GUz1_Y9uB7DfiskuYtK9z1KO7lXB7MirYlxSOcKYuVIVfur1eH_0WLY
