Kiedy Antek się urodził, nic nie zwiastowało nieszczęścia. Zdrowy, pogodny chłopiec, rozwijający się jak inne dzieci w jego wieku. Ale już od drugiego roku zaczął się cofać psychicznie i fizycznie. Joanna zaczęła odwiedzać gabinety lekarskie.
- Na początku słyszałam od lekarzy, że jestem przewrażliwiona, że chłopcy tak mają, tracą umiejętności. Zapisałam go na ocenę rozwoju, gdy skończył 2,5 roku. Pani psycholog oceniła synka bardzo dobrze, ja wtedy wiedziałam już, że coś złego się dzieje – mówi Joanna. - W wieku 3 lat zapisałam go do przedszkola terapeutycznego w celu obserwacji. Początkowo panie również nie widziały nic niepokojącego poza brakiem mowy.
Joanna nadal szuka pomocy u psychologów, w terapii. Bo matczyna intuicja podpowiadała, że syn nie jest zdrowy. Niebawem też dochodzi do przełomu. Wyjeżdżają do agroturystyki, tam Antek łapie infekcję adenowirusem.
Nagle następuje regres mowy, Antek jest bardzo zmęczony, spokojny, zaczynają się problemy ze snem. W październiku
2018 idzie spać i wstaje pobudzony, powykręcany, trzy dni przemieszcza się na pupie. Zaczynają się zachowania kompulsywne. Robi obrót przed wejściem do pokoju. Pojawia się zez. Antek przez noc zmienia się nie do poznania.
- Dziś wiem, że to był objaw zapalenia mózgu – mówi Joanna. - Ale wtedy nikt nie postawił takiej diagnozy. Trafiliśmy do szpitala. Zaproponowano badanie tomografem bez uśpienia. To nie mogło się udać, napisano w karcie, że to ja odmówiłam dalszego diagnozowania.
Większość lekarzy twierdzi, że to autyzm. Joanna mówi, że takie rozpoznanie natychmiast zamyka wiele drzwi. A stan Antka się pogarsza. Chłopiec cofa się do poziomu rozwoju noworodka, ma zachowania kompulsywne, tiki, potrafi godzinami wykonywać jedną czynność.
- Nasilają się problemy ze spaniem. Pojawiają się nowe obsesje, sporadyczne tiki oczne. Pobudzenie jest tak silne, że nie jest w stanie obejrzeć bajki, a jednocześnie nie ma siły na spacer – mówi Joanna.
Światełko w tunelu
W styczniu 2020 Antoś dostaje się do programu lekowego w CZD - Antka układ odpornościowy produkuje przeciwciała antynmda, atakujące mózg. Antek nie mówi, nie rozumie, jest pobudzony, nie naśladuje. Sprawia wrażenie jakby miał demencję.
- Na podstawie objawów zdiagnozowano u niego PANS – mówi Joanna.
Czym jest PANS? „PANS oznacza Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (Zespół ostrych dziecięcych zaburzeń neuropsychiatrycznych ) i obejmuje wszystkie przypadki nagłego pojawienia się zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych (OCD), którym towarzyszą co najmniej 2 wymienione poniżej objawy chorób współistniejących. Odmiennie w stosunku do PANDAS, zespół PANS nie wymaga przejścia uprzedniej infekcji paciorkowcowej. Podczas, gdy zespół PANS jest diagnozowany klinicznie, uważa się, że objawy stanowią wynik odpowiedzi immunologicznej na jedną lub kilka infekcji bakteryjnych lub wirusowych, które wytwarzają autoimmunologiczne przeciwciała atakujące mózg. Infekcje bakteryjne lub wirusowe obejmują zwłaszcza anginę, atypowe zapalenie płuc (Mycoplasma pneumoniae), grypę, zapalenia górnych dróg oddechowych oraz zapalenie zatok. Stres psychospołeczny może również powodować nasilenie objawów.” - czytamy na stronie https://www.pandasppn.org/polish/
Diagnoza wydaje się być trafiona, bo już po pierwszym wlewie Antek całkowicie wycisza się na 2 tygodnie, zaczyna ponownie malować, rysować, jest zainteresowany życiem, które toczy się wokół niego.
- Antek zaczyna się uczyć. Nauczył się czytać sylaby, zaczyna samodzielnie jeść z apetytem. I co najważniejsze, wreszcie zaczyna znowu spać – mówi Joanna.
Każdy kolejny wlew i miesiąc nauki przynosi progres poznawczy. Pojawiają się słowa, rozumienie mowy, naśladownictwo. Poprawia się koordynacja ruchowa, chłopiec zaczyna jeździć na rowerze na dwóch kółkach, deskorolce. W trakcie leczenia okresowo pojawia się łagodny problem z pobudzeniem, tikami, zawsze po jakiejś infekcji.
Dalszego leczenia nie będzie
Po zakończeniu wlewów w kwietniu 2022 Antek nadal rozwija się poznawczo. Zaczyna wypowiadać zdania. Antek dosyć dobrze czyta, chociaż mowa nadal jest niewyraźna. Lubi geografię Polski. Niestety jego funkcjonowanie jest bardzo utrudnione z powodu bardzo gwałtownych tików i pobudzenia.
- Niestety, kontynuacji leczenia nie ma. Program, do którego Antek się dostał, skończył się, a na nowy mój syn nie ma już szans. Tymczasem każda kolejna infekcja prowadzi do pogorszenia stanu zdrowia – mówi Joanna. - Z przerażeniem patrzę, jak Antek znowu spada w otchłań. W jego mózgu jest wieczny pożar.
Kolejne infekcje przynoszą natręctwa – Antek po kilka godzin dziennie uderza przedmiotami. Znowu ma nieprzytomny wzrok.
- Jest częstomocz, momenty dezorientacji, przychodzi bardzo przerażony, patrzy mi wtedy w oczy. Jest bardzo napięty. Powrócił problem z krwotokami z nosa – mówi Joanna. - Na chwilę obecną jesteśmy uwięzieni w domu, każda najmniejsza infekcja powoduje utratę tego co udało się odzyskać dzięki leczeniu.
Ratunek w prywatnym leczeniu
Wiadomo, że immunoglobuliny Antkowi pomagają. Joanna jedzie szukać ratunku do Gdańska, Antek zostaje zakwalifikowany na leczenie w prywatnej klinice. Ale to kosztuje. 200 tysięcy złotych. Joanna nie da rady sama zebrać takich pieniędzy. Organizuje zbiórkę dla Antka. Ciągle brakuje do końca zbiórki,a ona musi mieć zagwarantowane pieniądze na 6 wlewów. Otwiera stronę na Facebooku „Antoś i pożar w jego głowie”
„Nasz synek jest chory od 7 lat. I choć od trzech lat znamy diagnozę, to nadal trudno jest nam się z tym pogodzić. Codziennie targa nami złość, rozpacz i niedowierzanie. Decyzja o tym, aby poprosić ludzi o pomoc w zbiórce funduszy na leczenia Antka, była podyktowana desperacją: musieliśmy coś zmienić i zawalczyć o jego dalsze leczenie.
Powoli odnajduję się w tej nowej dla mnie sytuacji. Uczę się prosić o pomoc. Uczę się mówić o tym, z czym przyszło nam się mierzyć” – pisze na Facebooku Joanna.
W kwietniu na stronie zbiórki pojawia się dramatyczny apel: „Stan Antosia uległ gwałtownemu pogorszeniu po ostatniej infekcji... Każda kolejna infekcja jest dla mojego syna śmiertelnym zagrożeniem! Antoś codziennie zmaga się z migrenami nie do wytrzymania! Bolą go także nogi, a leki przeciwbólowe nie pomagają...
Powróciło też wzmożone napięcie, ciągle jest bardzo pobudzony, a jednocześnie nie ma siły. To nie jest zwykle pobudzenie, które obserwuje się u dzieci. Antoś jest pobudzony do granic możliwości!
Synek nie jest w stanie usiąść, aby zjeść posiłek. Nie może już się bawić ani uczyć. Od czasu ostatniej infekcji ma bardzo gwałtowne tiki. W ogóle nie panuje nad swoim ciałem!
Po raz pierwszy pojawiła się autoagresja... Moje dziecko gryzie się w ręce z tej całej bezradności...
Antoś musi natychmiast podjąć leczenie immunoglobulinami! Klinika czeka na niego. Na przeszkodzie stoi tylko brak pieniędzy!”
- Nie mam wyboru – mówi Joanna. - Nie mogę patrzeć na cierpienie syna. On coraz więcej rozumie. Przychodzi do mnie i mówi – głowa nie działa. Ma świadomość, że coś się dzieje w jego mózgu.
Joanna siedzi zamknięta w domu z Antkiem i jego młodszym bratem Stasiem. Boi się każdej potencjalnej infekcji. Dziwne tiki i zachowania Antka też nie ułatwiają kontaktów społecznych. A w dodatku jest stały lęk o to, by chłopiec nie zrobił sobie krzywdy.
- Ja jestem jego cieniem, dosłownie – mówi Joanna. - Muszę go chronić przed nim samym.
Do końca zbiórki brakuje ponad 60 tysięcy złotych.
Magdalena Gorostiza
Możecie pomóc Antkowi wpłacając na jego leczenie:
