Sia ma indyjskie imię i urodę po ojcu Hindusie. Przyszła na świat w Wielkiej Brytanii. Dziś mieszka z mamą w Polsce, ojciec nie wykazuje żadnego zainteresowania córką, nie płaci też na nią alimentów. O dziecko od lat Beata walczy sama. O prawidłową diagnozę, o skuteczne leczenie. I zapewnia, że to jest droga przez mękę.
Od początku coś było nie tak
Sia urodziła się 4 czerwca 2008 roku. Od urodzenia miała obniżone napięcie mięśniowe, matka wyczuwała, że z dzieckiem coś jest nie tak. Ale lekarze w Wielkiej Brytanii zapewniali Beatę, że cierpi na syndrom nadwrażliwej matki. Twierdzili, że Sia jest zdrowa, nie potrafili nawet rozpoznać głębokiej padaczki, na którą od najmłodszych lat cierpiała dziewczynka. Beata przyjechała z córką do Polski. Mała nie rozwijała się dobrze, stwierdzono u niej opóźnienie umysłowe i ruchowe, nie umiała sygnalizować potrzeb fizjologicznych, nie mówiła. Przez jakiś czas chodziła na czworaka i szczekała, jak pies. Sprawiała i sprawia problemy wychowawcze. Lekarze odsyłali ją na leczenie psychiatryczne, ale Beata czuła, że to nie jest choroba psychiczna.
- Owszem, Sia jest też pod opieką psychiatry – mówi. - Ale moja intuicja mówiła, że problem tkwi zupełnie gdzie indziej.
Odbijanie się od ściany
O tym ilu lekarzy, ile klinik, Beata odwiedziła z dziś piętnastoletnią już Sią, można by napisać książkę. Państwowe placówki, prywatne gabinety, w większości przypadków bezradnie rozkładane ręce. W końcu upór matki sprawił, że Sia dostała diagnozę. Dziś Beata wie, że córka ma zapalenie mózgu, choruje na PANS.
„PANS oznacza Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (Zespół ostrych dziecięcych zaburzeń neuropsychiatrycznych ) i obejmuje wszystkie przypadki nagłego pojawienia się zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych (OCD), którym towarzyszą co najmniej 2 wymienione poniżej objawy chorób współistniejących. Odmiennie w stosunku do PANDAS, zespół PANS nie wymaga przejścia uprzedniej infekcji paciorkowcowej. Podczas, gdy zespół PANS jest diagnozowany klinicznie, uważa się, że objawy stanowią wynik odpowiedzi immunologicznej na jedną lub kilka infekcji bakteryjnych lub wirusowych, które wytwarzają autoimmunologiczne przeciwciała atakujące mózg. Infekcje bakteryjne lub wirusowe obejmują zwłaszcza anginę, atypowe zapalenie płuc (Mycoplasma pneumoniae), grypę, zapalenia górnych dróg oddechowych oraz zapalenie zatok. Stres psychospołeczny może również powodować nasilenie objawów.” - czytamy na stronie https://www.pandasppn.org/polish/
- Córka urodziła się z nieprawidłowym systemem immunologicznym. W 2017 roku, kiedy stwierdzono u Sii obecność przeciwciał przeciw receptorowi NMDA, udało nam się dostać do programu lekowego i podawać jej wlewy z immunoglobulin – mówi Beata. - Ale więcej na NFZ wlewów nie dostaniemy. Państwo mojego dziecka leczyć nie chce i nie jestem w tym odosobniona. Wiele rodzin przezywa ten koszmar, a kwalifikacja na wlewy to oddzielny temat, który powinien być dogłębnie zbadany. Bo ja mam wątpliwości, czy naprawdę dostają je akurat te dzieci, które powinny.
Dlaczego jestem chora, mamo?
Sia reaguje na antybiotyki i immunoglobuliny. Te pierwsze łagodzą stan zapalny, te drugie dają długofalowe efekty. Beata podkreśla jednak, że nie można dziewczynce podawać non stop antybiotyków, bo wytworzy się u niej antybiotykooporność, co może skutkować śmiercią z powodu błahej infekcji. A immunoglobuliny są drogie i zwyczajnie niedostępne.
- I ja wiem, że po nich Sia nie wyzdrowieje do końca, nagle nie będzie sprawna jak jej rówieśniczki. Ale efekt rozwojowy jest widoczny po tamtych wlewach, intelektualnie Sia jest na innym etapie. Dzięki tym wlewom oraz leczeniu przeciwwirusowym i antybiotykami jej rozwój umysłowy znacznie się poprawił. Ze stopnia umiarkowanego jest nastolatką z niepełnosprawnością umysłową w stopniu lekkim. – mówi Beata. - Więc jak nie szukać pomocy dla dziecka?
Sia powoli już czyta, mówi, choć nie jest to mowa płynna. Ale sama niewiele zrobi, zmaga się z ogromnym lękiem. Boi się wielu rzeczy, z psem wychodzi na 300 metrów od domu. Pięknie natomiast śpiewa, uczy się grać na pianinie. Miewa jednak napady furii, kiedy zmienia się w obcą osobę i bywa wręcz niebezpieczna.
- Kiedyś w szpitalu tak mnie pogryzła, że wreszcie lekarze zrozumieli, na czym polega jej agresja. Byłyśmy w górach, chciała mnie zepchnąć ze szlaku, dobrze, że nie były to Tatry – mówi Beata. - Kiedy wpada w ten stan, zmieniają jej się nawet oczy, ma w nich takie mordercze instynkty. Bywa, że na ulicy chce wepchnąć obce osoby pod samochód. To proszę powiedzieć, jak ja mam jej nie leczyć.
Szczególnie, że Sia rozumie coraz więcej. Po każdym ataku, agresywnym zachowaniu, mówi, że ona nie chciała, że nie wie, co się z nią wtedy dzieje.
- Pyta, „dlaczego jestem chora, mamo?” - dodaje Beata. - I co ja mam jej wtedy powiedzieć?
To wszystko jest bardzo trudne
Beata o Się walczy sama, jej mama pomaga w opiece nad córką. W Wielkiej Brytanii już 11 lat toczy się sprawa o zaniedbania neurologiczne. Beacie przyznano nawet odszkodowanie, ale nie zgadza się z jego wysokością. Uważa, że gdyby u maleńkiej Sii leczono padaczkę, jej stan nie byłby dziś taki ciężki. Życie z Sią też nie jest łatwe, wymaga stałej opieki, trzeba znosić huśtawkę nastrojów. Nie mówić podniesionym głosem, nie krzyczeć, bo dziewczynka może wpaść w furię i podrzeć na przykład wszystkie książki.
- Moja mama też jest już wykończona, ja jestem jedynaczką, to moje jedyne dziecko – mówi Beata. - Pewnie nie tak miało to wszystko wyglądać, ale w poprzednim wcieleniu musiałam mocno zasłużyć na taka karmę. Nie chciałam kolejnego dziecka i nie urodziłabym Sii, gdybym wiedziała, jak to będzie wyglądać. Żałuję, że jest, jak jest. Ale 80 procent matek ciężko chorych dzieci tak samo tego żałuje. Wiem, bo rozmawiamy o tym.
Beata pracuje, wszystkie pieniądze idą na rehabilitację, na leki, na wizyty u lekarzy. Wolałaby móc je wydać na ekskluzywna wakacje albo na drinka z koleżanką. Nie ma mowy, non sto trzeba oszczędzać.
- Więc muszę żebrać o pomoc, nie mam innego wyjścia – mówi Beata. - Bo w ramach ubezpieczenia immunoglobulin już nie dostaniemy. A roczna terapia kosztuje 300 tysięcy złotych. I rok to za mało, takie dzieci jak Sia powinny brać immunoglobuliny przez całe lata.
Magdalena Gorostiza
Tu możesz wesprzeć zbiórkę na leczenie Sii: https://www.siepomaga.pl/sia-chavda
