- A wszystko zaczęło się od badania okulistycznego. Miała to być zwykła rutynowa kontrola. Kiedy okulistka powiedziała mi, że u Lenki tarcze nerwu wzrokowego są obrzęknięte to poczułam jak przez moje ciało przechodzi prąd, bo w przypadku Lenki to oznacza, że w jej główce jest wyższe ciśnienie, co jest bardzo niebezpieczne dla jej zdrowia i życia. Na chwilę zaniemówiłam, ale kiedy usłyszałam, że w prawym oczku jest bardzo brzydka zmiana, to mnie zmroziło, bo przecież Lenusia jest dzieckiem onkologicznym i jedyne co wówczas przeszło mi przez myśl to, to że mamy wznowę, ale to co usłyszałam po prostu zwaliło mnie z nóg – mówi Ewa. - Nie jest dobrze. W prawym oku jest nowotwór spojówki. A więc nie tylko siatkówczak, zespół Crouzona, malformacja Chiariego, ale jeszcze i nowotwór spojówki. Nie jestem w stanie powiedzieć co czułam, bo chyba nie da się tego opowiedzieć. Od tamtego dnia jestem rozbita na milion kawałków.
Lenkę czekają więc dwie kolejne operacje, jedna w Polsce, jedna w USA.
Moje życie nie było łatwe
O Ewie Mazurek i jej córeczce pisałam już kilka razy. Walczą z przeciwnościami losu i potrzebują wparcia. Ewie nigdy nie było łatwo, żyła ze zdeformowaną twarzą, była obiektem drwin rówieśników, cierpiała z powodu strasznych bóli. Urodziła się z zespołem Crouzona.
- U mnie choroba została zdiagnozowana tak naprawdę w 2012 roku. Wychowywałam się w domu dziecka, nie bardzo miał się kto tym zajmować i pewnie nie bardzo kogoś to obchodziło. Trafiłam tam w wieku 7 lat, bo w ciągu pół roku straciłyśmy z siostrą oboje rodziców. Siostrę jednak zabrała jej matka chrzestna, ja zostałam tam sama. I dopiero tam poczułam brzemię swojej choroby – nikt nie chciał się ze mną bawić, nawet jeść przy tym samym stoliku. To były lata naznaczone pasmem upokorzeń, wyzwisk pod moim adresem – opowiadała mi Ewa. - To zresztą wcale się nie skończyło, do dziś niestety nadal słyszę nieprzychylne komentarze mijających mnie osób. Myślałam, że już nauczyłam się z tym żyć, ale kiedy słyszę te uwagi, to nadal trudno zachować mi obojętność. No ale jakoś musiałam dawać sobie radę w życiu. Nigdy nie byłam leczona, jakoś funkcjonowałam, wykonany kilka lat temu rezonans potwierdził, że mam zespół Crouzona. Cierpiałam wtedy z powodu ogromnych bólów głowy, pierwszy raz mnie porządnie zdiagnozowano. Choroba i wszystko to, co przeżyłam, odcisnęło piętno na całym moim życiu.
Czaszka Ewy była bardzo zdeformowana, a kości poniszczone przez ciśnienie, które rosło przez wiele lat. Problem stanowiło też wypadające oko. Przyczyną wypadającego oka był bardzo silny ucisk, który podczas ogromnego bólu głowy po prostu wypychał je z oczodołu.
Kiedy Ewa wreszcie wyjechała do USA na operację dzięki ludziom o dobrych sercach, okazało się, że nie ma gdzie wracać. Potrzebna była kolejna zbiórka, tym razem na mieszkanie, bo matka z córką straciły lokum. Dzięki publikacji na Onecie, na mieszkanie uzbierały w ciągu jednego dnia.
Tu możecie przeczytać wywiad z Ewą https://www.onet.pl/styl-zycia/kobietaxl/nasz-los-jest-w-rekach-ludzi-o-wielkich-sercach-przejmujacy-apel-o-pomoc/5tf2ek1,30bc1058
Modliłam się, żeby Lenka była zdrowym dzieckiem
Kiedy Lenka przyszła na świat, Ewa odetchnęła z ulgą. Dziewczynka miała 10 punktów w skali Abgar, lekarze zapewniali, że jest zdrowa.
- Mówili, że może mieć jakieś cechy zespołu Crouzona, niżej osadzone małżowiny, trochę inną budowę czaszki, ale miało być wszystko porządku – opowiadała mi Ewa. - Ja jednak byłam czujna, i badałam córeczkę pod kątem swojej choroby.
Pierwszy cios przyszedł, kiedy Lenka miała 4 tygodnie. Zdiagnozowano u niej groźny nowotwór oka – siatkówczaka.
- Jakby mało było wszystkiego – opowiadała mi Ewa. - Zaczęło się ratowanie wzroku Lenki. W wieku siedmiu miesięcy ze względu na bardzo wysokie ciśnienie wewnątrzczaszkowe Lence założono zastawkę komorowo-otrzewnową, a już pięć miesięcy później lekarze z CZD po raz kolejny walczyli o jej życie, ponieważ doszło do obrzęku mózgu. Niestety, nadzieja prysła, Lenka jednak odziedziczyła po mnie zespół Crouzona. Konieczna była operacja powiększenia czaszki. Miałam nadzieję, że już po wszystkim, że najgorsze za nami. Ledwo jednak odzyskałam wiarę w normalne życie, spadł na nas kolejny cios. Po półtora roku od tamtej operacji znowu zaczęły się problemy. Córeczka zaczęła się źle czuć. Pojawiły się silne bóle głowy. Lenka cierpiała tak straszliwie, że wyła i jęczała podczas tych ataków. Wtedy na mojej drodze Bóg postawił matkę dziecka, która w poszukiwaniu ratunku dla swojego synka dotarła do dr Fearona z Dallas. Po dostarczeniu wszystkich dokumentów i płytki z TK i rezonansem magnetycznym usłyszałam diagnozę „Lenka ma malformacje Chiariego”. A więc – nie tylko siatkówczak, nie tylko zespół Crouzona, ale jeszcze i to! malformacja Chiariego to przepuklina migdałków móżdżku, która uciska na rdzeń kręgowy. Powoduje to niewyobrażalne cierpienie! Moja córeczka po raz kolejny rozpoczęła walkę o swoje życie. 25 października 2016 roku dr Fearon uwolnił moją córeczkę od bólu przeprowadzając operację powiększenia czaszki i otworu wielkiego przy kręgosłupie. Podczas wizyty kontrolnej dowiedziałam się, że zdążyłyśmy w ostatniej chwili.
Od tamtej pory Lenka przeszła już kilka operacji w USA.
Myślałam, że będzie już spokój
Leczona zbyt późno Ewa straciła kompletnie wzrok. Na szczęście udało się poprawić kształt czaszki i oko weszło na swoje miejsce.
Tu możecie przeczytać historię choroby Ewy: https://www.onet.pl/styl-zycia/kobietaxl/bardzo-boje-sie-bolu-ale-chce-zyc-dla-mojej-corki/3t4cd7h,30bc1058
Ewa przyzwyczaiła się do tego, że nie widzi. Cieszy się, że Lenka jest widząca, choć dziewczynka też ma problemy ze wzrokiem. Ale chodzi do masowej szkoły, ma nauczyciela wspomagającego, zdała właśnie do V klasy i ma świadectwo z czerwonym paskiem. Więc Ewie wydawało się, że choć przez chwilę odetchnie od kłopotów. Niestety, ostatnia diagnoza sprawiła, że wie, że znowu trzeba zacząć walkę. Czekają na wieści w sprawie operacji nowotworu spojówki, Lenka w każdej chwili może pojechać na zabieg. Ale to przecież nie wszystko, potrzebne jest kolejne powiększenie czaszki.
- Żeby zobrazować na czym polega zespół Crouzona, powiem krótko - kości czaszki nie rosną wystarczająco szybko. Z każdym dniem mózg jest coraz bardziej zgniatany wewnątrz główki. Powoduje to deformację twarzoczaszki. Buzia u takich maluchów wygląda inaczej niż u dzieci w pełni zdrowych. Główka maluszka jest zniekształcona. Mózg się po prostu w niej nie mieści, więc dochodzi do wytrzeszczu oczu – mówi Ewa. - Prowadzi to w konsekwencji do ślepoty, jak u mnie, jeśli w porę nie zostanie przeprowadzona operacja. A to jedynie część powikłań powiązanych z Zespołem Crouzona. Mówiąc bez ogródek, choroba ta może nawet prowadzić do śmierci.
Ewa tłumaczy, że za każdym razem można czaszkę powiększyć o maksymalnie 5 centymetrów, nigdy też nie wiadomo w przypadku dziecka, jak duża docelowo być powinna. U Lenki jest szansa na ostatnią operację, a dr Fearon stwierdził, że jest konieczna po obejrzeniu ostatnich wyników badań dziewczynki.
- I proszę mi wierzyć, dla mnie te zbiórki nie są wcale łatwe – mówi Ewa. - Ale ja nie mam innego wyjścia. Koszt operacji w USA z przelotem w asyście medycznej to 700 tysięcy złotych. Ja sama nie podołam, więc jeśli możecie, wesprzyjcie nas po raz kolejny. Ja naprawdę wolałabym mieć zdrowe dziecko i nie musieć wyciągać do nikogo reki. Myśmy już przeszły przez piekło. Ale czasami myślę, że ilość nieszczęść, jakie na nas spadają, wydaje się nie mieć końca.
Magdalena Gorostiza
Możecie pomóc Lence wpłacając na jej zbiórkę: https://www.siepomaga.pl/ratujemylenke?ts=new_cause_message_2003&fbclid=IwAR1FW333Lac0kkaaEgXf8cnxC2jkNfyG5LVotaEizbreOEX3QF4gPeijhMI
