Mało pani śpi, nie ma nic czasu. Całe pani życie kręci się wokół zbiórki na leczenie syna. Mówi pani, że to frustrujące i źle wpływa na atmosferę w domu, brakuje czasu dla męża i dziecka…
Zbiórka na leczenie dziecka, jeśli robi się ją samemu, to trudne logistycznie zadanie. To jest dodatkowy niepokój, dodatkowe stresy, atmosfera która była już napięta z powodu choroby dziecka, robi się jeszcze gęściejsza. Część moich obowiązków musiał przejąć mój mąż, spadło także na niego więcej pracy przy dziecku i z dzieckiem, w efekcie on jest bardziej zmęczony obowiązkami domowymi, a ja jestem wyczerpana działaniami przy zbiórce. Proszę mi wierzyć siedzę przy tym dniami i nocami! Tak więc mąż się czuje osamotniony w obowiązkach domowych, a ja się czuje osamotniona w pracy przy zbiórce, bo niestety nie możemy być razem tu i tu. Nie starcza nam czasu i sił już nawet na zwykłą rozmowę. Trudniej też w tym szaleństwie obserwuje się stan zdrowia naszego synka, a musimy być bardzo uważni, ponieważ przeoczenie nasilających się objawów może doprowadzić do tragedii. Dla mnie to jest balansowanie trochę na granicy. Z jednej strony trwa ta walka o pieniądze na leczenie, a z drugiej strony można coś przeoczyć ze zmęczenia. Nie ukrywam że spędza mi to sen z powiek.
W tej chwili naprawdę moim drugim marzeniem - bo pierwszym jak nie trudno się domyślić jest to, żeby moje ukochane dziecko było zdrowe – jest jak najszybsze uzbieranie pieniędzy na leczenie i szczęśliwe zamknięcie zbiórki. Bardzo się boję, że my jako rodzice, wykończymy się psychicznie i fizycznie, a nie pomożemy naszemu synkowi, jeśli sami będziemy mieli za chwilę problemy zdrowotne z przemęczenia.
Jak się zaczęła choroba Oskara?
Całe to piekło zaczęło się od pozornie zwykłej infekcji. Kiedy Oskarek miał niewiele ponad rok, pierwszym objawem że coś się dzieje z synkiem, był znaczny spadek napięcia mięśniowego, dziecko które praktycznie jadło wszystko, adekwatnie do wieku, nagle przestało potrafić gryźć. Musieliśmy wprowadzić mu dietę płynną polegająca na podawaniu mu musów z owoców czy zup kremów. Mimo zmiany diety były jednak problemy z krztuszeniem się jedzeniem. Trafiliśmy do szpitala, lekarze wtedy wykryli nieprawidłowy zapis EEG. W kolejnych dniach doszły bóle głowy, bóle stawów, bóle brzucha, ogromna ilość tików, oczopląs. Oskar z powodu tych dolegliwości praktycznie nie spał, a leki przeciwbólowe niestety nie pomagały.
Autoimmunologiczne zapalenie mózgu, bo takie ma Oskar rozpoznanie, to mało znana choroba, ale degradująca życie i dziecka i wasze. Z czym musicie się mierzyć na co dzień?
Mierzymy się z szarą rzeczywistością, bo u nas ta rzeczywistość jest naprawdę szara i mroczna, nie ma w niej żadnych kolorowych barw. Chyba tego brakuje nam najbardziej, choćby szczypty pozytywnych chwil.
Oskarek jest dzieckiem które musi być bacznie obserwowane przez 24 godziny na dobę, musimy w porę wyłapać pierwsze objawy infekcji lub jelitówki, bo to nasila objawy choroby. Często niezbędne są natychmiastowe konsultacje lekarskie, bardzo często nie śpimy, bo objawy nasilają się w nocy. Od lat funkcjonujemy już na tak zwanych oparach, nie pamiętamy dnia w którym bylibyśmy wypoczęci i wyspani, cała nasza trójka jest przemęczona do granic.
Ja musiałam zrezygnować z pracy, która dawała mi wiele satysfakcji, mąż w pracy nie może się skupić, bo myślami jest z synkiem .Ale i tak największym koszmarem jest dla nas uczucie niemocy, Oskarka często bardzo boli go głowa, brzuszek i niczym nie da się mu pomóc, płacze całe dnie, a my razem z nim, z biegiem czasu coraz trudniej jest i jemu i nam.
Jak wygląda związek ludzi, którzy mierzą się z takim wyzwaniem? Mówiła pani, że matki często robią zbiórki by ratować nie tylko dziecko, ale też małżeństwo…
Dbanie o małżeństwo kiedy dziecko choruje jest praktycznie niemożliwe, jest tylko dziecko. To jest normalne, że dziecko zawsze jest na pierwszym miejscu, a chore dziecko jest już w całkowitym centrum życia. To sprawia, że tego wspólnego czasu tylko dla rodziców praktycznie już nie ma. My z mężem ostatni raz w kinie czy nawet na wspólnych zakupach byliśmy siedem lat temu. Silne i wspierające się małżeństwo, pełne miłości i partnerstwa, to większa szansa na ratunek dla chorego dziecka. Gdy siły są połączone razem, tę walkę lepiej się planuje i znosi. Ja, jako kobieta, nie wyobrażam sobie, aby nie mieć w tak trudnych chwilach przy sobie mojego męża, jego miłość daje mi ukojenie psychiczne w tej walce. Niestety, piętrzące się problemy, których przy chorym dziecku jest więcej niż pozytywnych chwil, powodują, że traci się nadzieję. Największym i najbardziej odczuwalnym problemem jest brak funduszy na leczenie. Mówi się, że zdrowie jest ważniejsze od pieniędzy, ale jak życie pokazuje również na naszym przykładzie, w wielu przypadkach to zdrowie ma cenę i to ogromną. Dlatego należy pamiętać i ja zawsze też mam to z tyłu głowy, że kiedy komuś pomagam, to nie wpłacam pieniędzy tylko na dziecko, wpłacam pieniądze na cierpiącą rodzinę, bo kiedy choruje dziecko, choruje cały dom.
Wieczna adrenalina i stres też nie pomagają, każda ze stron chodzi w takim napięciu że można byłoby muchy powietrzem kroić w locie, każdy martwi się o to samo, ale w inny sposób, jedna strona nie chce dokładać problemów drugiej i w efekcie nie rozmawia się o swoich uczuciach, wszystkie emocje są tłumione w środku żeby wybuchnąć niespodziewanie, jak bomba z opóźnionym zapłonem. Jest stale wałkowany tylko jeden temat, choroba dziecka. Kompletnie nie ma czasu na żadną formę relaksu, zwykłe wyjście na babskie zakupy czy wyjście męża z kolegami z pracy jest niemożliwe, Jest tylko dom, choroba, walka o przetrwanie każdego dnia. Mamy z mężem po 40 lat a czujemy się jakbyśmy przeżyli tyle, co nie jeden 80-latek, dlatego uważam wiele matek zakładając zbiórki robi to też z myślą o tym, żeby ratować nie tylko dziecko, ale i swoją rodzinę. Z nadzieją, że jak pomogą dziecku, to i uzdrowi się małżeństwo. Walka z chorobą dziecka to jest też największy sprawdzian dla partnerów.
Wasza zbiórka stoi. Co będzie, jeśli Oskar nie dostanie wlewów? To jedyne skuteczne leczenie, niestety, nie jest refundowane.
Boję się o tym myśleć, co może jeszcze zabrać i zniszczyć choroba. Nie wiem, czy zniesiemy jeszcze większe cierpienie naszego synka, w sercu mam jeszcze nadzieję, że z biegiem lat medycyna odkryje lek, który będzie działał jak wlewy, a będzie tańszy i dostępny dla zwykłych rodziców, bo przecież dzieci z tą chorobą jest coraz więcej. Widziałam niedawno zbiórki dwóch dorosłych kobiet, które na nią zachorowały, czyli problem zaczyna dotykać już nie tylko dzieci .
Jeśli Oskar nie dostanie tych wlewów, wegetacja naszej rodziny będzie trwać dalej, bo tego nie da się nazwać życiem…
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
Jeśli chcecie pomóc Oskarowi, możecie wpłacić na jego zbiórkę https://www.siepomaga.pl/oskar-szews
