O Ewie i Lence pisałam kilka razy, nawet zupełnie niedawno. Obie żyją dzięki pomocy dobrych ludzi, bo los je okrutnie doświadczył. Dramat nie ma jednak końca. Lenka potrzebuje kolejnej operacji, a tymczasem termin jest przesuwany, bo pasek na zbiórce ani drgnie. Nie ma na tę operację pieniędzy.
- Gdzie ja nie pisałam, dzwoniłam, prosiłam – mówi Ewa Mazurek. - Wszędzie spotykam mur obojętności. Jestem w rozpaczy, bo stan Lenki pogarsza się z dnia na dzień. Boję się, że moje jedyne dziecko umrze.
Życie pełne upokorzeń
Ewa życia nie miała łatwego, wychowywała się w domu dziecka. Z powodu jej wyglądu, dzieci nie chciały z nią jeść przy jednym stole. Diagnoza przyszła bardzo późno.
- To były lata naznaczone pasmem upokorzeń, wyzwisk pod moim adresem. To zresztą wcale się nie skończyło, do dziś niestety nadal słyszę nieprzychylne komentarze mijających mnie osób. Muszę jednak z tym żyć, nie ma innego wyjścia – mówi Ewa.
Zespół Crouzona to bardzo rzadka wada genetyczna, bardzo widoczna gołym okiem. Nie da się jej ukryć pod ubraniem, bo choroba dotyczy twarzoczaszki. U Ewy została zdiagnozowana tak naprawdę w 2012 roku.
- Cierpiałam wtedy z powodu ogromnych bólów głowy, pierwszy raz mnie porządnie zdiagnozowano. Choroba i wszystko to, co przeżyłam, odcisnęło piętno na całym moim życiu – opowiada Ewa. - Jak by tego było mało, zaczęło wypadać mi lewe oko, a towarzyszył temu potworny, niewyobrażalny ból!
Aby mogła normalnie żyć, musiała przejść operację Le Fort III z użyciem dystraktora RED. Mówiąc prościej, na głowę należy nałożyć na głowę specjalny aparat, który się rozkręca przez 4 tygodnie, aby rozsunąć kości czaszki. Ewa uzbierała na operację, wszystko się udało. Niestety, choroba odebrała jej wzrok.
Trzeba było usunąć ciążę
- Odkąd pamiętam to zawsze pragnęłam zostać mamą, ale zdawałam sobie sprawę z ryzyka jakie niesie za sobą ta choroba. Nawet podczas badań prenatalnych słyszałam, że dziecko nie musi odziedziczyć po mnie choroby, ale oczywiście nikt gwarancji nie dawał. Skoro jednak stało się tak, a nie inaczej, że zaszłam w ciążę, to zdecydowałam się urodzić – opowiada Ewa. - Czy to grzech, że nie umiałam ciąży się pozbyć? Że nie byłabym w stanie tego zrobić?
Kiedy Lenka przyszła na świat, Ewa odetchnęła z ulgą. Dziewczynka miała 10 punktów w skali Abgar, lekarze zapewniali, że jest zdrowa.
- Mówili, że może mieć jakieś cechy zespołu Crouzona, niżej osadzone małżowiny, trochę inną budowę czaszki, ale miało być wszystko porządku – opowiadała mi Ewa. - Ja jednak byłam czujna i badałam córeczkę pod kątem swojej choroby.
Pierwszy cios przyszedł, kiedy Lenka miała 4 tygodnie. Zdiagnozowano u niej groźny nowotwór oka – siatkówczaka.
- Zaczęło się ratowanie wzroku Lenki. W wieku siedmiu miesięcy ze względu na bardzo wysokie ciśnienie wewnątrzczaszkowe Lence założono zastawkę komorowo-otrzewnową, a już pięć miesięcy później lekarze z CZD po raz kolejny walczyli o jej życie, ponieważ doszło do obrzęku mózgu – mówi Ewa. - Niestety, nadzieja prysła, Lenka jednak odziedziczyła po mnie zespół Crouzona. Konieczna była operacja powiększenia czaszki. Udało nam się zebrać pieniądze na operację w USA.
Ale wszystkie zbiórki okupione są też cierpieniem. Bo na Ewę stale spływa fala hejtu. Nie od tych dobrych ludzi, którzy pomagają. Od tych, którzy uważają, że można na niej wyładować swoją frustrację.
- I nie wiem co miałabym na to odpowiedzieć, bo cokolwiek powiem to i tak wylewa się na mnie wiadro pomyj. Niestety, tak było jest i będzie – mówi Ewa. - Wielokrotnie słyszałam, że takie osoby jak ja nie powinny się rozmnażać. Nawet usłyszałam to będąc na oddziale patologii ciąży od pani ginekolog. Wielokrotnie słyszałam, że świadomie skazałam dziecko na takie cierpienie. I to jest dla mnie, dla matki, szalenie trudne. Bo urodzenie Lenki było jedyną decyzją, jaką mogłam podjąć.
Los jest dla nas okrutny
Kiedy wydawało się, że wychodzą na prostą, choroba znowu zaatakowała.
- A wszystko zaczęło się od badania okulistycznego. Miała to być zwykła rutynowa kontrola. Kiedy okulistka powiedziała mi, że u Lenki tarcze nerwu wzrokowego są obrzęknięte to poczułam jak przez moje ciało przechodzi prąd, bo w przypadku Lenki to oznacza, że w jej główce jest wyższe ciśnienie, co jest bardzo niebezpieczne dla jej zdrowia i życia. Na chwilę zaniemówiłam, ale kiedy usłyszałam, że w prawym oku jest bardzo brzydka zmiana. Nie jest dobrze. W prawym oku jest nowotwór spojówki. A więc nie tylko siatkówczak, zespół Crouzona, malformacja Chiariego, ale jeszcze i nowotwór spojówki. Nie jestem w stanie powiedzieć co czułam, bo chyba nie da się tego opowiedzieć. Od tamtego dnia jestem rozbita na milion kawałków – mówiła mi Ewa po usłyszeniu diagnozy.
Lenka powinna mieć kolejną operację w USA. Jak najszybciej, bo bardzo cierpi. Miały wyjechać na nią w październiku. Nie pojadą, bo nie ma pieniędzy.
Jestem zrozpaczona
Ewa nagłaśnia zbiórkę, gdzie tylko może. Bo liczy się czas. Niestety, o wpłaty trudno. Pojawia się jednak coraz więcej nienawiści i nieprzychylnych komentarzy.
- Czy ta okropna, widoczna choroba dyskwalifikuje mnie, aby pomóc mi w ocaleniu mojego dziecka? Jest wiele pytań bez odpowiedzi i tak już pewnie pozostanie, ale to nie zmienia faktu, że Lenka bardzo cierpi i potrzebujemy pomocy dobrych ludzi. Ludzi, którzy nie będą pytali co, po co i dlaczego, tylko po prostu pomogą. Ludzi, którzy nie będą mnie oceniali i nie będą patrzyli na nas przez pryzmat choroby – mówi Ewa. - Ja już naprawdę dosyć w życiu wycierpiałam upokorzenia, poniżenia i braku akceptacji. Wszystko przesuwa się w czasie. Operacja nowotworu oka też jest przełożona na nie wiadomo kiedy, bo najpierw trzeba przeprowadzić operację głowy. Nigdy nie rozczulałam się nad sobą i nigdy też nie chciałam, aby ktokolwiek się nade mną rozczulał, tylko dlatego, że przeżyłam to co przeżyłam, i wyglądam jak wyglądam, ale Lenka naprawdę nie jest tu niczemu winna.
Ewa nie ukrywa, że jest zrozpaczona. Codziennie patrzy na cierpienie córki, codziennie też czyta, że ona, matka jest temu sama winna.
- Ludzie mówią że wszystkie okropne rzeczy nie znając historii pojawienia się Lenki na świecie, ale ja też nigdy o tym nie mówiłam i nie będę mówiła, bo jest to dramatyczna historia dla mnie – dodaje Ewa – Wiem jedno. My potrzebujemy ludzi, którzy spojrzą na nas jak na człowieka, a nie jak na potwora, czy przybysza z kosmosu. Tylko czy tacy ludzie się znajdą?
Magdalena Gorostiza
Tu możesz wesprzeć leczenie Lenki: https://www.siepomaga.pl/ratujemylenke
