Mateusz choruje od urodzenia, ale do 5 roku życia nikt o tym nie wiedział, bo choroba jeszcze bardzo nie dawała się we znaki. Częściej niż inne dzieci upadał, tracił równowagę, potykał się na równej drodze. Na początku lekarze mówili rodzicom, że dzieciak „tak ma”. Niestety, okazało się, że to ciężka choroba genetyczna - dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Diagnoza była jak wyrok, bo to choroba, na którą nie ma leku.
Nieuleczalna choroba
„Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba genetyczna, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Jest jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych u chłopców. Początek choroby pojawia się we wczesnym dzieciństwie, a dotknięci chorobą wykazują przede wszystkim opóźnienie w chodzeniu (po 18 miesiącu życia) z towarzyszącym opóźnieniem mowy i/lub globalnym opóźnieniem rozwoju.(…) Bardzo istotna w DMD jest diagnostyka, niestety choroba nie daje żadnych objawów na początku i wydaje się, że chłopcy urodzili się zdrowi ─ pierwsze objawy pojawiają się pomiędzy 3. a 6. rokiem życia. Nieleczone dzieci z DMD rzadko osiągają zdolność biegania lub skakania, wstawanie i wchodzenie po schodach staje się trudne, a dziecko często upada. w tej chorobie tułów znacznie odchyla się w stronę nogi podporowej i jest to tak zwany objaw Duchenn’a. w końcowej fazie dochodzi do degradacji mięśni obręczy barkowej. Utrata samodzielnego poruszania się następuje pomiędzy 6 a 13 rokiem życia, średnio pomiędzy 9 a 10 rokiem życia (u pacjentów nie leczonych steroidami). Po utracie możliwości poruszania się szybko rozwijają się przykurcze stawów i skolioza. Nieleczeni pacjenci umierają z powodu niewydolności oddechowej lub kardiomiopatii we wczesnym okresie życia (w wieku nastoletnim lub niedługo po osiągnięciu dwudziestego roku życia) w wyniku tej choroby uszkodzone zostają kolejne układy i narządy, pacjenci wymagają jednoczesnej, skoordynowanej opieki kilkunastu lekarzy różnych specjalności, m.in. pediatry, neurologa, kardiologa, ortopedy, dietetyka, gastroenterologa, pulmonologa, psychologa czy logopedy, a także codziennej rehabilitacji i wspomagania farmakologicznego, aby jak najdłużej utrzymać sprawność i przeciwdziałać wykluczeniu społecznemu chorego. (...)
W przebiegu DMD niepełnosprawność postępuje szybko, sprawność tracą nieodwracalnie kolejne grupy mięśni i konieczna staje się całodobowa opieka, aż w końcu chorzy stają się całkowicie zależni od swoich opiekunów. Pacjenci umierają na ogół przed ukończeniem 30. roku życia.” - czytamy na stronie Fundacji SAVENTIC.
Część moich kolegów już odeszła
Na wózek inwalidzki Mateusz przesiadł się w II klasie szkoły podstawowej. Już wtedy musiał zrozumieć, że nie zagra w piłkę, nie będzie żył jak inni chłopcy.
- Ciężko to zaakceptować – mówi Mateusz. - Szczególnie, gdy choroba cały czas postępuje. Miałem chwile załamania, miewam je do dziś.
Szczególnie trudno jest, gdy odchodzą koledzy chorujący na to samo. Mateusz ma dziś 27 lat i jest zależny od innych. Nie jest w stanie niczego zrobić sam. Coraz częściej musi korzystać z respiratora, kiedyś używał go tylko w nocy. Dziś potrzebuje go również w ciągu dnia.
Udało mu się zdać maturę, ma swoje pasje, które chciałby realizować. Uwielbia wyjścia z domu i kontakty z ludźmi. Bywanie na imprezach, koncertach, poznawanie świata.
Przeszkodą jest wózek
Niestety, Mateusz ma kłopoty z wyjściem z domu. Na przeszkodzie stoi wózek inwalidzki, a właściwie jego brak.
- Wózek elektryczny, którym się poruszam, nie pasuje do moich obecnych warunków fizycznych i zdrowotnych. Nie radzę sobie ze sterownikiem, wymienialiśmy już w wózku podłokietniki, zagłówek. Z obecnym wózkiem niestety od początku ciągle mam trochę problemów i poprawek. Dorobiliśmy nawet specjalne siedzisko do tego wózka, ale to nie jest rozwiązanie na długo, ponieważ siedzisko jest wyższe od oryginalnej poduszki i jest nieco twardsze, a po wjechaniu rampą do samochodu siedzę na siedzisku w niewygodnej, prawie półleżącej pozycji, bo inaczej uderzałbym głową w dach auta, więc każda podróż, szczególnie dłuższa, jest dla mnie niekomfortowa – wyjaśnia Mateusz. - Bardzo chciałbym kupić nowy wózek elektryczny odpowiednio przystosowany do moich obecnych potrzeb zdrowotnych, taki, który zapewni mi komfort jazdy i stabilizację. Koszt nowego wózka to bardzo duży wydatek, ok. 35 - 40 tys., ponieważ wózek będzie dopasowywany do mnie. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać takiej kwoty. Wygodny i stabilny wózek jest mi niezbędny do codziennego życia, abym mógł mieć szansę na trochę samodzielności i dalsze spełnianie swoich marzeń oraz pasji, czyli wyjazdy na różne wydarzenia kulturalne, koncerty i spotkania ze znanymi osobami, czy nawet na tak prostą rzecz jak spacery z psem, które też wymagają poruszania się.
Mateusz zbiera na wymarzony wózek. Grudzień to czas prezentów i spełniania marzeń. Mateuszowi brakuje już niewiele do zakupu wózka. Możesz mu pomóc wspomagając jego zbiórkę:
