"Mam 26 lat i chciałbym być samodzielny"

 

Barbara Wojnarowska, mama Mateusza i Moniki, mówi mi, że już kiedy była w ciąży z synem, wiadomo było, że coś jest nie tak. Robiła regularnie badania. Nagle w 24 tygodniu ciąży okazało się, że kości dziecka przestały rosnąć.

- Z tego powodu nie rodziłam naturalnie, zrobiono mi cesarskie cięcie – mówi Barbara. - Lekarze podejrzewali łamliwość kości. Okazało się potem, że to nie to. Że Mateusz ma jakiś rodzaj niskorosłości.

Starała się nie załamywać, podeszła do choroby syna zadaniowo. Żeby urósł na ile będzie to możliwe, żeby chodził, żeby był sprawny. Zaczęły się wędrówki po lekarzach, po rehabilitantach. Barbara z mężem chcieli wiedzieć, dlaczego ich syn jest chory.

- Jednocześnie pomimo zabezpieczeń, znowu zaszłam w ciążę – opowiada Barbara. - Chciałam się  dowiedzieć, czy moje drugie dziecko urodzi się zdrowe. Odmówiono mi jednak  badań prenatalnych.

To był czas Kas Chorych i ścisłej rejonizacji. Barbara dostała skierowanie do szpitala w Łomży.  W 1999 roku na świat przyszła Monika. Okazało się, że też ma niskorosłość, jak jej brat Mateusz. Oboje cierpią na hipochondroplazję kości.

 

 

 

Wojnarowscy podali szpital w Łomży do sądu. To była pierwsza taka sprawa w Polsce, o „złe urodzenie”. Sądowa batalia trwała dość długo, wygrali ją jednak. Dostali 100 tysięcy złotych odszkodowania, a Monika rentę w wysokości 1000 złotych miesięcznie.

- Wówczas w 2008 roku to były konkretne pieniądze – mówi Barbara. - Niestety, renta nie rośnie wraz z inflacją. Trzeba było starać się o ustalenie jej wysokości proporcjonalnie na przykład do na przykład płacy minimalnej. No ale się stało. Nikt wtedy o tym nie myślał. Był adwokat, który obiecywał, że można to jeszcze odwrócić. Ale chciał 5 tysięcy złotych z góry. Dla nas to kwota astronomiczna.

 

 

 

Bo koszty utrzymania dwójki chorych dzieci są ogromne, wizyty u lekarzy, rehabilitacja.  

Barbara musiała rzucić prace, kiedy dyrektor jej szkoły powiedział, że „albo zdrowie dzieci, albo kariera”.

- Odmówił mi przesunięcia egzaminu o trzy dni, choć mógł to bez problemu zrobić – mówi Barbara. - Wtedy zrozumiałam, że chyba przy takim nastawieniu dyrektora do mnie faktycznie nie da się pogodzić pracy i wychowywania dzieci.

Najbardziej jednak bolały dziwne spojrzenia, głupie uwagi, złośliwe komentarze.

- Kiedyś się dowiedziałam w autobusie, że „takie dzieci to kara boska” – mówi Barbara. - Cóż, nie powinno mnie dziwić, skoro podczas procesu ze szpitalem, ksiądz nas wyklinał z ambony, zostaliśmy opisani w prasie katolickiej. Ja jako ta, która chciała aborcji. Ale to mnie uodporniło na głupie komentarze i insynuacje.

 

 

 

 

 

 

 

Badania wykazały, że Barbara i jej mąż mają uszkodzony ten sam gen. To dlatego doszło do choroby u dzieci, choć spotkanie dwójki takich ludzi to jak trafienie miliona w totka.

- Mieliśmy zwyczajnie pecha, że nas to dotknęło – mówi Barbara. - Ale za to mam cudownego męża. Nie zostawił mnie z dwójką chorych dzieci, jak często robią mężczyźni w takiej sytuacji. Zawsze był na posterunku, zawsze pomocny.

Niskorosłość niesie jednak za sobą sporo ograniczeń. Rodzeństwo ma kłopoty z chodzeniem, Mateusz często korzysta z roweru, Monika używa wózka. Ale nawet zwykły wózek inwalidzki się nie sprawdza. Bo ręce osoby niskorosłej nie dosięgną do kółek. 

- Każde z moich dzieci nie przekracza metra wzrostu. Oni chorują na nowy rodzaj niskorosłości. Normalnie osoby z achondroplazją maja od 110 do 130 cm wzrostu. Moje dzieci nie i po to rocznej kuracji hormonem wzrostu. To utrudnia życie. Nie zapalą światła, nie uruchomią windy, nie otworzą drzwi, bo mają problem z podniesieniem rąk do góry – wylicza Barbara. - Takich przeszkód jest mnóstwo. Dla nas zdrowych to są rzeczy, o których w ogóle nie myślimy.

 

 

 

Dlatego w domu jest pełno stołeczków, schodków. Kijki, które innym służą do chodzenia, często używane są do zapalania światła. Ale starają się żyć normalnie, wyjeżdżać, jak się da, cieszyć każdą chwilą.

- Jakiś czas temu kupiliśmy używany samochód, dostosowany do potrzeb Mateusza i Moniki – opowiada Barbara. - Zrobili na nim obydwoje prawo jazdy. Niestety, samochód się zepsuł i to jest teraz dramat.

 

 

 Mateusz skończył informatykę, ale pracy nie może znaleźć.

- Chciałbym pracować choćby na pół etatu, zdalnie albo stacjonarnie. Niestety, wysyłam aplikacje i nie dostaję żadnej odpowiedzi – mówi. - No nie jest to dla mnie miłe, bo skończyłem studia, a żyję z renty. Chyba pracodawcy nie lubia osób niepełnosprawnych.

 

 

 

Barbara mówi, że syn chciałby się zwyczajnie czuć potrzebny, mieć jakieś zajęcie. Bo ile można czytać czy oglądać telewizję? No i przede wszystkim, zwiększyłby się domowy budżet.

- Tylko mąż pracuje, w dodatku na pół etatu, bo w komisji egzaminacyjnej. Obcięli mu etat, jak skończyły się egzaminy w gimnazjach – tłumaczy Barbara. - Mamy więc pół jego pensji i zasiłki. Naprawdę nie jest łatwo.

Teraz nawet bardzo ciężko, bo doszedł kolejny problem. Zamieszkała z nimi mama Barbary, która jest po czterech udarach. Cierpi na poważną afazje, ma problemy z poruszaniem się. Barbara jest jej opiekunem, będzie musiała ja ubezwłasnowolnić.

- Kolejna osoba do opieki, mama nawet nie umie się podpisać, o wszystkim zapomina – opowiada Barbara. - Ale co mam zrobić? Nie mamy wyjścia z sytuacji.

 

 

Rodzina ma wyjechać na turnus rehabilitacyjny 21 lipca. Maja jechać w komplecie – w sumie 7 osób. Bo zabierają matkę męża i jej bratową, która się nią opiekuje. Prawdziwa wyprawa, jeśli dodać to tego wózek inwalidzki, chodzik, rower Mateusza i psa, który jest też członkiem rodziny.

- Mamy starą dacię, ale się w nią nie zmieścimy, sąsiad pożycza przyczepkę – mówi Barbara. - Musimy naprawić samochód dzieci, ale zwyczajnie nie mamy na to pieniędzy.

Mateusz bez samochodu też czuje się ubezwłasnowolniony.

- To moje okno na świat – wyjaśnia. - Mogę sam pojechać do lekarza, gdziekolwiek, nie jestem zdany na rodziców. Mam 26 lat i chciałbym być samodzielny.

Niestety, naprawa samochodu ma kosztować około 15 tysięcy złotych. W starym volkswagenie wysiadła skrzynia biegów, a to automat. 

- Ten samochód to było marzenie dzieci – mówi Barbara. - Mateusz założył zbiórkę na jego naprawę. Ale czy nazbieramy na naprawę przed naszym wyjazdem?

 

Magdalena Gorostiza

 

Jeśli chcecie pomóc, możecie wpłacić na zbiórkę Mateusza