Na ile kwarantanna zmieniła życie osobom, które mają w rodzinie niepełnosprawne czy ciężko chore dzieci lub takich dorosłych?
Cóż, akurat my jesteśmy zaprawieni w bojach i nauczeni siedzenia w domu. Wiemy, jak to jest nie móc pójść do sklepu czy z przyjaciółmi do klubu. Dla nas okres przymusowej kwarantanny paradoksalnie niewiele się różni od codziennego życia. Oczywiście są niedogodności. Szkoła Hani jest zamknięta, nie jeździ na zajęcia, a te kilka godzin w domu bez niej dawało wytchnienie, tak bardzo nam wszystkim potrzebne. Dostajemy ze szkoły zdalnie różne ćwiczenia do domu. Jest problem z rehabilitacją, nie tylko u nas, również u innych rodzin. Jeden rehabilitant przyjeżdża do nas w tej chwili, bo pozostali z powodu koronawirusa zawiesili swoją działalność, co oczywiście rozumiem. Mamy też dostęp online do szkolnego psychologa w sytuacji kryzysowej. Jakoś leci. Bardziej martwię się o starszą córkę, Julkę, bo ona w tym roku zdaje maturę. Też ma zdalne lekcje, ale to dla maturzystów niełatwy czas, bo żyją w niepewności. A my, cóż, cieszymy się, że Hanka nie wymaga hospitalizacji z powodu różnych swoich schorzeń, że jakoś się trzyma. Ona jest bardzo silna wbrew pozorom.
Nie boicie się zakażenia koronawirusem?
Jak każdy, szczególnie, że są choroby współistniejące. Ale nie popadamy w paranoję, bo to niczego nie zmieni, czytamy dużo na ten temat, staramy się przestrzegać zasad. Na szczęście mamy ogród, w którym można się przewietrzyć bez kontaktu z obcymi osobami. Musimy przetrwać.
Tymczasem już po tygodniu zamknięcia, wielu rodziców zdrowych dzieci twierdzi, że zwariują, że nie dadzą rady.
No cóż, niechcący dostają lekcję z tego, jak życie rodzin z osobami niepełnosprawnymi wygląda na co dzień. My jesteśmy latami przykuci do wózków, do łóżek, są dzieci leżące pod respiratorami. Jesteśmy więźniami własnych domów, bez względu na to czy jest wirus, czy go nie ma. Dzwonią do mnie znajomi, którzy mówią, że zaczynają rozumieć, jak takie życie jak nasze, tak naprawdę wygląda. To dobrze, bo może jakoś się to przełoży na postrzeganie świata niepełnosprawnych, będzie więcej empatii, chęci pomocy. Może, chciałabym w to głęboko wierzyć. Świat się zatrzymał, teraz jest czas na zrozumienie tego, co jest ważne i mniej ważne.
Podobnie na sprawę patrzą inne rodziny z fundacji?
Tak, jesteśmy w stałym kontakcie. Mamy zamkniętą grupę na Facebooku, wymieniamy się doświadczeniami, publikujemy przepisy kulinarne, zabawy dla dzieci. Nasi podopieczni traktują kwarantannę zupełnie normalnie, bo podkreślam, to dla nas nasz chleb powszedni. My raczej nie mamy planów wyjazdu na Malediwy, z reguły wakacje spędzamy na turnusach rehabilitacyjnych, które pewnie też się nie odbędą, ale trudno. Jesteśmy twardzi i zaprawieni w bojach, choć oczywiście martwimy się całą sytuacją, podobnie jak wszyscy. Monitorujemy to, co się dzieje u podopiecznych i oni też wiedza, że mogą prosić o wsparcie w podbramkowej sytuacji. Wiem, że część mam skarży się na nadmiar pracy przy lekcjach ze zdrowymi dziećmi, bo nauczyciele zasypują je zadaniami. Jak się ma troje zdrowych i jedno chore, trudno sobie z tym poradzić. No i nie wszyscy mają dla każdego dziecka oddzielny komputer. To też generuje pewne problemy. Ale na taką sytuacje nikt nie był przygotowany, myślę, że jakoś da się to wkrótce systemowo rozwiązać.
Co byś powiedziała rodzicom zdrowych dzieci, którzy już nie wytrzymują kwarantanny?
Żeby złapali dystans i zobaczyli jak to jest, gdy całe życie tak wygląda. Dla mnie najważniejsze jest to, że jesteśmy razem i na razie wszyscy zdrowi. Więc życzę wszystkim więcej uśmiechu. To, że się nie wyjdzie miesiąc czy dwa z domu to naprawdę nie jest jakaś wielka tragedia. Teraz można przystopować, nie ma bieganiny, zakręcenia. Wykorzystajcie więc ten czas, żeby ze sobą pobyć, żeby się ze sobą zaprzyjaźnić. Może po to było nam to potrzebne?
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
