Zbiórka trwa już 5 lat wszystko zależy od ludzi dobrej woli. Wiadomo osoba dorosła nie wzrusza tak jak dziecko ale wierzymy, że są anioły wśród ludzi, które pochylą się nad losem tej niepełnosprawnej kobiety i zechcą pomóc ...
Paulina Ma 27 lat, każdego dnia walczy o swoje zdrowie, samodzielność i przyszłość. Przez ostatnie trzy lata, od momentu podjęcia decyzji o uruchomianiu zbiórki na przeszczep wiele się zmieniło w jej życiu – z własnych nóg przesiadła się na cztery koła - wózek inwalidzi, ponieważ choroba postępuje, a jej organizm odmówił posłuszeństwa, więc wózek stał się jej „nowym przyjacielem”.
- Uczę się na nowo żyć. Każdego dnia stawia czoła przeciwnościom losu. Staram się być jak najbardziej samodzielna, choć w towarzystwie oddanego asystenta – mamy – mówi Paulina - Posiadam prawo jazdy, które jest moją małą przepustką do niezależności.
14 lat temu zawalił się jej świat. Usłyszała dożywotni wyrok, a były nim słowa diagnozy FSHD - zanik mięśni. Od lekarza usłyszała, że każdego dnia, miesiąca i przez kolejne następne lata jej ciało będzie się zmieniać, jej organizm powoli zacznie odmawiać posłuszeństwa, a ona stanę się zależna od innych. Choroba miała spowodować osłabienie mięśni, skrzywienie kręgosłupa, a w konsekwencji choroby miała przestać chodzić i normalnie funkcjonować. Mroczna wizja szybko stała się rzeczywistością. Choroba uaktywniła się w wieku dojrzewania, to taki „prezent” od losu u progu dojrzałości. 14 lat temu nie dano jej nadziei na lepsze życie. Dziś nadzieja wróciła, że ktoś się mylił, że jest szansa na lepszą jakość życia.
Jest to eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi, która może polepszyć jakość życia, ulżyć w cierpieniu. Terapia nie jest refundowana przez NFZ. Obecnie jest to jedyna możliwość, która może spowolnić postęp choroby. Terapia odbywać się będzie etapami.
Koszt terapii wyceniono na około 150 tys. zł. Dziś tylko stała i specjalistyczna rehabilitacja, utrzymuje sprawność Pauliny, która i tak z dnia na dzień jest coraz gorsza. Choroba zniszczyła jej kręgosłup i doprowadziła do postępującej skoliozy z hiperlordozą lędźwiową, przykurczów stawów, osłabieniu mięśni oraz osłabieniu organów wewnętrznych serca i płuc, a także do niskiej masy ciała.
To wszystko wiąże się z ogromnym i przewlekłym bólem, z którym Paulina zmaga się każdego dnia. Koszt terapii przerasta możliwości jej oraz jej rodziców, dlatego prosi o pomoc w zebraniu środków na terapię, którą rozpoczyna w najbliższym czasie.
- Nigdy nie proszę o pomoc, jeśli wiem, że sobie poradzę, ale w tym wypadku bez wsparcia dobrych ludzi jej marzenie się nie spełni – mówi Paulina. - A marzenie mam jedno - być jak najdłużej sprawną i cieszyć się życiem, które jest tak kruche i krótkie. Upływający czas zmniejsza jej szanse na pozytywne skutki leczenia W tym wypadku liczy się każda złotówka która przybliży mnie do uzyskania celu ...
Do końca zbiórki zostało 5 dni - można wpłacać na Siepomaga
