Na rybia łuskę arlekinową cierpi Hunter Steinitz. Jej skóra jest zbyt gruba i bardzo sucha.. Hunter nie może zamknąć oczu, nosi perukę, ponieważ jej mieszki włosowe są blokowane przez skórę i stale grozi jej odwodnienie.Nie poci się, więc musi być stale świadoma tego, że musi uważać na wysokie temperatury. Gruba skóra również ogranicza jej ruchy, ma nawet problem ze zginaniem palców. Hunter rozpoczyna dzień od długiej sesji kosmetycznej - kąpieli oraz nawilżania całego ciała specjalnymi kremami i olejkami.Przez wiele lat Hunter była odrzucana przez rówieśników, ale rodzice nauczyli dziewczynkę jak mówić o chorobie. I przede wszystkim informować, że nie można się nią zarazić.Hunter jest pełna optymizmu i nie uważa swojej inności za coś gorszego.
- Jestem unikalna – mówi.
Dziewczyna jest nielicznym przypadkiem osoby żyjącej tak długo. Jej choroba to rzadka choroba genetyczna, o dziedziczeniu autosomalnym recesywnym. Rybia łuska arlekinowa należy do genodermatoz i razem z kilkoma podobnymi schorzeniami do grupy autosomalnie recesywnie dziedziczonej wrodzonej rybiej łuski (ang. autosomal recessive congenital ichthyosis, ARCI). Obraz kliniczny charakteryzuje się pokrywającymi całą powierzchnię skóry łuskami hiperkeratotycznego naskórka o kształcie rombów i wielokątów, o ułożeniu przywodzącym na myśl kostium arlekina – stąd nazwa jednostki chorobowej. Ponadto stwierdza się niską masę urodzeniową, erytrodermię, wywinięcie warg (eclabium) i powiek (ektropion). Z powodu utraty wody i sepsy oraz nieprawidłowej termoregulacji noworodek umiera zwykle w ciągu tygodnia. W piśmiennictwie przedstawiono do tej pory nie więcej niż 100 przypadków choroby. Częstość jest wyższa w zamkniętych społecznościach, gdzie dochodzi do związków między blisko spokrewnionymi osobami.
Oprócz tego, że choroba wymaga nieustannej pielęgnacji skóry, cierpiące na nią osoby muszą zażywać mocne leki przeciwbólowe, bo receptory nerwowe są u nich normalnie rozwinięte.
