Przyszedłem na ten dziwny świat w 1978 roku. Kiedy otworzyłem oczy zaraz po narodzinach, zacząłem na powitanie wszystkich i wszystkiego niezłomnie wrzeszczeć, nie z zimna, raczej z bólu, który powitał mnie na dzień dobry. Nie zdawałem sobie wtedy jeszcze sprawy, że ten ból będzie już na zawsze moim towarzyszem podczas całej drogi mojego życia. Mówią, że ból jest oznaką życia. To powiem wam, że ja chyba żyję na maksa, bo on nigdy mnie nie opuszcza nawet na chwilę. No cóż przyszło mi urodzić się i żyć z rzadką genetyczną chorobą skóry pęcherzowym oddzielaniem się naskórka – Epidermolysis Bullosa (EB). Dolegliwością, która objawia się poprzez rozległe rany, pęcherze na całej powierzchni mojego ciała oraz wewnątrz organizmu. Choroba powoduje deformację skóry, przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i notoryczną utratę krwi (anemię). To chyba tyle? Co do reszty sensacji to dopiero może przyjdzie mi się dowiedzieć, choć tak prawdę mówiąc nie śpieszy mi się do poznania szczegółów tych sensacji. Sam sobie powtarzam, każdego dnia, że jak na razie wszystko biorę na klatę. Choć moja przysłowiowa „klata” znajduje się w nieciekawym stanie, ale co tam musi sobie radzić - pisze o swojej chorobie na blogu Przemysław Sobieszczuk. I warto ten blog poczytać, aby uświadomic sobie, z czym borykają sie ludzie chorujący na EB.
Choroba bardzo często uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Chorzy noszą non stop opatrunki, które przesiąkają, mają kłopoty z poruszaniem się, dzieci nie mogą bawić się czy uprawiać sportu jak inni rówieśnicy.
O swoim cierpieniu mówi wzruszająco John Hudson Dilgen, który opowiada jak wygląda życie z EB
