Po raz pierwszy akromegalię opisał w 1886 r. francuski lekarz Pierre Marie, nadając jej nazwę, która pochodzi od greckich słów „akron”, co znaczy kończyna i „megas”, czyli wielki. Nie podał on jednak przyczyny jej występowania. Zrobił to dopiero rok później Oskar Minkowski, lekarz polskiego pochodzenia. Odkrył on, że akromegalia, zwana inaczej chorobą gigantów, związana jest z obecnością guza przysadki mózgowej, który powoduje nadmierne wydzielanie hormonu wzrostu. W rezultacie u pacjentów dochodzi m.in. do przerostu tkanek miękkich i rozrostu kości. Ich narządy wewnętrzne - serce, tarczyca, wątroba, a nawet jelita są znacznie większe, niż u przeciętnego człowieka. Nadmiar hormonu wzrostu nie tylko wpływa na sprawność chorych, ale i znacznie odbija się na ich wyglądzie.
- W miarę upływu lat u osób z akromegalią zaostrzają się rysy twarzy i rozrasta żuchwa. Powiększają się im także uszy, nos, usta i język. Jednak najbardziej widoczne są zmiany w obrębie dłoni i stóp. Wśród dorosłych niepokojącym sygnałem jest konieczność zmiany rękawiczek lub obuwia na większe. Fani starego kina z pewnością pamiętają też amerykańskiego aktora Rondo Hattona. Wydatna szczęka i duży nos zapewniały mu role czarnych charakterów, w rzeczywistości cierpiał na akromegalię – mówi prof. Wojciech Zgliczyński, kierownik Kliniki Endokrynologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie.
Mimo widocznych objawów choroby, o jej rozpoznaniu często decyduje przypadek, a postawienie właściwej diagnozy może zająć nawet 10 lat. I choć wygląd chorych ulega w tym czasie charakterystycznej zmianie, odbywa się to na tyle wolno, że jak podkreśla prof. Wojciech Zgliczyński, czasem dopiero porównanie fotografii z przeszłości pozwala dostrzec różnice.
- Już podczas wybierania ślubnej obrączki pojawił się problem – wszystkie były za małe. Jednak zdałem sobie sprawę, że coś się dzieje, dopiero kiedy moje nienaturalnie duże i opuchnięte dłonie uniemożliwiły mi pracę. Wykonywany zawód wymagał ode mnie precyzyjnych ruchów rąk, a nawet nie mogłem utrzymać w dłoni niektórych przedmiotów – mówi pacjent zdiagnozowany na akromegalię w 2014 r.
Najważniejszy jest czas
W Polsce z akromegalią żyje blisko 2,5 tysiąca osób, ale każdego roku liczba zdiagnozowanych zwiększa się średnio o 200 nowych przypadków. Chociaż choroba dotyczy obu płci, częściej rozpoznawana jest u kobiet, które z natury przywiązują większą uwagę do wyglądu i szukają przyczyny występowania niepokojących zmian. Z czasem nadmierne wydzielanie hormonu wzrostu spowodowane guzem przysadki, wyrządza u chorych coraz więcej szkód.
- Pacjenci skarżą się na bóle głowy, kości i stawów, ograniczone możliwości ruchowe, problemy ze wzrokiem czy na wzmożoną potliwość. Ich stawy ulegają zniekształceniu, pojawia się nadciśnienie tętnicze, zaburzenia pracy serca, a także zagrażający życiu bezdech senny – wylicza prof. Marek Bolanowski, kierownik Katedry i Kliniki Endokrynologii, Diabetologii i Leczenia Izotopami Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
Chociaż pierwsze wzmianki o akromegalii pojawiały się już w starożytności, do dziś niewielu wie o tej chorobie.
- Jednym z pierwszych lekarzy, do którego się udałem, był laryngolog, ale nawet zoperowanie przegrody nosowej nie poprawiło jakości mojego życia. Byłem coraz bardziej zmęczony, bolała mnie głowa, pociłem się, a podczas snu mocno chrapałem. Nie rozumiałem, co się ze mną dzieje. Dopiero wynik przypadkowo wykonanego badania nakierował lekarzy na właściwy trop. Rok później byłem już po operacji usunięcia guza przysadki mózgowej. Od tamtej pory czuję się znacznie lepiej i znowu pracuję – podkreśla pacjent.
Im szybsza diagnoza, tym większa szansa na powrót do zdrowia i życia sprzed choroby. Jednak w przypadku zbyt późno rozpoznanej akromegalii, wykonanie operacji może okazać się niemożliwe.
- Późno wykryty guz jest z reguły większy i trudniejszy do usunięcia, co może pozbawić pacjenta szansy na całkowite wyleczenie i potęgować postępowanie choroby. Dlatego tak ważne jest budowanie świadomości o akromegalii, nie tylko wśród chorych, ale i wśród lekarzy pierwszego kontaktu oraz specjalistów z innych dziedzin medycyny – mówi prof. Marek Bolanowski.
W tym celu Stowarzyszenie Chorych z Akromegalią i Osób Wspierających podczas Ogólnopolskiego Dnia Wiedzy o Akromegalii już po raz piąty organizuje akcję edukacyjną. Jej zadaniem jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na niepokojące zmiany, jakie mogą towarzyszyć chorobie, a których zauważenie może przyśpieszyć rozpoznanie.
W ramach akcji w środę 17 maja w godz. 16:00 – 19:00 oraz w czwartek 18 maja w godz. 10:00 - 13:00 zostanie uruchomiona specjalna infolinia. Dzwoniąc pod numer tel. 695 404 160, chętni będą mogli skonsultować się z lekarzem endokrynologiem, który udzieli informacji na temat leczenia i objawów akromegalii.
Na zdjęciu Rondo Hatton - foto wikipedia
Edukacyjny film towarzyszący kampanii obejrzeć można pod linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=hVPO0a1sUQ4&feature=youtu.be
Więcej informacji na temat akromegalii znaleźć można na stronie www.akromegalia.pl oraz facebook’owym profilu Stowarzyszenia www.facebook.com/stowarzyszenieosobzakromegalia
