Światowy Dzień Mukowiscydozy to okazja do podniesienia świadomości społecznej na temat tego, jak wygląda życie chorych oraz zaapelowania do decydentów o wysłuchanie głosu pacjentów i ich rodzin. Przygotowali oni postulaty do Ministerstwa Zdrowia, których wprowadzenie przełożyłoby się na wydłużenie i podniesienie jakości życia chorych.
Mukowiscydoza – złodziej oddechu
O chorobie rocznie dowiaduje się około 80 rodzin.1 Ich świat na początku legnie w gruzach. Dla rodziców to oswajanie lęku, organizowanie codzienności na nowo, a dla dzieci to życie do końca swoich dni w cieniu choroby. Mukowiscydoza to genetyczne schorzenie wielonarządowe należące do chorób rzadkich. Atakuje m.in. układ oddechowy, powodując nadmierną produkcję śluzu, problemy z oddychaniem, upośledzenie płuc czy układu trawiennego, zaburzenia pracy trzustki i procesów wchłaniania. Wymaga od chorego reżimowej konsekwencji w codziennej rehabilitacji i fizjoterapii a także przyjmowania wielu bardzo drogich leków.
Spełniamy marzenia, bo nie mamy czasu
Marzeniem Patryka jest znalezienie dziewczyny. Dla Ani, wygranie konkursu wokalnego a dla Dominiki skończenie studiów - wszystkich łączy jeden cel. Chcą zdążyć zrealizować swoje marzenia! To, co jest im potrzebne do w miarę normalnego funkcjonowania w ich sytuacji to nowoczesne leki, koordynowana opieka i dostęp do wyspecjalizowanych ośrodków. To da im czas na realizację marzeń. O to też zabiegają ich rodzice, którzy zrzeszeni w MukoKoalicji walczą o każdy dzień życia dla swoich dzieci. Jednak sytuacja chorych od wielu lat w Polsce jest bardzo trudna i niestety nie widać światełka w tunelu. Aby naświetlić najpilniejsze potrzeby, a jednocześnie wskazać rządzącym kierunki zmian, które należy wprowadzić, aby realnie przyczyniły się do poprawy sytuacji chorych, powstał raport „Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje poprawy.” Wynikające z niego najważniejsze postulaty, które zostały skierowane do Ministra Zdrowia to:
Wdrożenie modelu kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej prowadzonej przez sieć wyspecjalizowanych ośrodków, które:
- będą posiadać odpowiednią infrastrukturę i wielospecjalistyczny zespół,
- zapewnią pacjentom kompleksowe leczenie i edukację,
- będą zapewniać konsultacje dla lekarzy POZ i ośrodków regionalnych;
Zapewnienie dostępu do odpowiedniej liczby wyspecjalizowanych ośrodków leczniczych dla dorosłych chorych na mukowiscydozę;
Zapewnienie chorym dostępu do refundacji niezbędnych technologii medycznych, które są stosowane w krajach europejskich i pozwolą na optymalne leczenie zgodne ze światowymi standardami;
Stworzenie możliwości prowadzenia u chorych na mukowiscydozę usług domowych, takich jak fizjoterapia oraz dożylna antybiotykoterapia.
- W naszym kraju mukowiscydoza często jest rozpatrywana, jako choroba wieku dziecięcego. Z tego względu obserwujemy dramatyczne pogorszenie stanu zdrowia chorego po skończeniu przez niego 18. r.ż. Leczy się ich na oddziałach pulmonologicznych lub pediatrycznych, podczas gdy wymagają oni indywidualnego podejścia, antybiotykoterapii oraz wykwalifikowanej opieki domowej - tak jak to jest w standardzie w innych krajach europejskich. Nie możemy pozwolić na to, aby trud i walka chorego do 18 r.ż. i jego rodziny zostały zaprzepaszczone – mówi Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, prywatnie tata chorego Adasia.
Światowy Dzień Mukowiscydozy w Polsce
W ramach Światowego Dnia Mukowiscydozy w Warszawie odbył się event edukacyjny „Mukowiscydoza – znam, pomagam” na Bulwarach Wiślanych, podczas którego chorzy i ich rodziny opowiadały mieszkańcom stolicy, jak wygląda ich codzienność z mukowiscydozą a także apelowali
o wsparcie ich walki o lepsze jutro. W poniedziałek, 9 września, zaplanowany jest również „Marsz po oddech” do Ministerstwa Zdrowia. Rodziny i chorzy z całej Polski przejdą od ronda De Gaulle`a, Nowym Światem i Krakowskim Przedmieściem pod siedzibę Ministra, aby złożyć na jego ręce petycję zawierając postulaty najpilniejszych zmian.
Raport „Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje poprawy” dostępny jest pod linkiem:
https://ptwm.org.pl/assets/file/501,raport_druk.pdf
lub
MukoKoalicja jest porozumieniem osób i organizacji, którym tragiczny los chorych na mukowiscydozę nie jest obojętny. Które wierzą, że poprzez wspólne i skoordynowane działania można spowodować realne, systemowe zmiany poprawiające jakość i długość życia chorych w Polsce. Członkami koalicji są:
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Fundacja Pomocy Chorym na Mukowiscydozę „Podaruj Oddech”
MUKOHELP
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą o. Gdańsk
1 J.w. str. 12.
