Udało się pani kilkakrotnie uratować córkę i zebrać pieniądze na jej leczenie. Tym razem musi pani prosić dla siebie. Jest trudniej?
Zdecydowanie trudniej, bo na dziecko łatwiej uzbierać. Jednak nie mam innego wyjścia. Bez tej operacji mogę umrzeć i wtedy Lenka zostanie na świecie kompletnie sama, a ma dopiero 8 lat. No i to codzienne cierpienie, z którym muszę się mierzyć. To jest ból nie do opisania, kiedy wypada mi oko. Naprawdę ciężko z tym żyć.
Wszystko z powodu choroby genetycznej, którą ma pani od urodzenia...
Zespół Crouzona to bardzo rzadka wada genetyczna, bardzo widoczna gołym okiem. Nie da się jej ukryć pod ubraniem, bo choroba dotyczy twarzoczaszki. U mnie została zdiagnozowana tak naprawdę w 2012 roku. Wychowywałam się w domu dziecka, nie bardzo miał się kto tym zajmować i pewnie nie bardzo kogoś to obchodziło. Trafiłam tam w wieku 7 lat, bo w ciągu pół roku straciłyśmy z siostrą oboje rodziców. Siostrę jednak zabrała jej matka chrzestna, ja zostałam tam sama. I dopiero tam poczułam brzemię swojej choroby – nikt nie chciał się ze mną bawić, nawet jeść przy tym samym stoliku. To były lata naznaczone pasmem upokorzeń, wyzwisk pod moim adresem. To zresztą wcale się nie skończyło, do dziś niestety nadal słyszę nieprzychylne komentarze mijających mnie osób. Myślałam, że już nauczyłam się z tym żyć, ale kiedy słyszę te uwagi, to nadal trudno zachować mi obojętność. No ale jakoś musiałam dawać sobie radę w życiu. Nigdy nie byłam leczona, jakoś funkcjonowałam, wykonany kilka lat temu rezonans potwierdził, że mam zespół Crouzona. Cierpiałam wtedy z powodu ogromnych bólów głowy, pierwszy raz mnie porządnie zdiagnozowano. Choroba i wszystko to, co przeżyłam, odcisnęło piętno na całym moim życiu. Kiedy dowiedziałam się więcej o mojej wadzie, dziękowałam Bogu, że żyję, mimo że nie przeszłam żadnej operacji.
Jednak pani stan się pogorszył.
Tak, to było w październiku zeszłego roku. Poszłam do łazienki, aby wziąć prysznic. Niestety nie zdążyłam… Nagle zrobiło mi się słabo i zaczęłam się stopniowo osuwać na podłogę, trzymając się umywalki, aby nie upaść gwałtownie na podłogę. Miałam nadzieję, że jak poczuję zimne płytki, to zrobi mi się lepiej, ale tak się nie stało. Jedyne co pamiętam to to, że leżąc już na podłodze, prosiłam Boga, aby miał Lenkę w opiece. Nic więcej już nie pamiętam. Od tamtego dnia, kiedy zemdlałam, niemal codziennie źle się czuję, jestem słaba, nie mogę normalnie funkcjonować, po prostu nie mam siły na nic. Nie mogę nawet spokojnie leżeć, bo ciągle boli mnie głowa, jest mi słabo, a serce wali, jak młot. Jak by tego było mało, zaczęło wypadać mi lewe oko, a towarzyszy temu potworny, niewyobrażalny ból! Polega to na tym, że powieka chowa się za gałkę oczną, wypychając ją bardziej do przodu jeśli w ogóle w moim przypadku można sobie to wyobrazić... Wszystko to sprawia, że ból jest nie do wytrzymania. Taka sytuacja z okiem zdarza się coraz częściej i w najmniej oczekiwanych momentach. Nie ważne gdzie jestem i co robię, czy jestem na ulicy, w pracy, sprzątam czy biorę prysznic, a nawet podczas snu. Boję się tego bólu. To kolejna rzecz, z którą muszę walczyć, a już sporo przeszłam i ja i moja córeczka.
Lenka też ma zespół Crouzona, miała już kilka operacji.
Tak i czekają ją następne. Pierwsza operację miała w CZD, kolejne w USA. To dziecko nowotworowe. Wymaga dużej troski. Ale radzimy sobie, Lenka chodzi do normalnej szkoły, ma nauczyciela wspomagającego, bo ma kłopoty ze wzrokiem i słuchem. Jest coraz bardziej mądra. Jest już moją przewodniczką, bo ja niestety straciłam wzrok na skutek swojej choroby. Powoli, dzień po dniu było gorzej, aż przestałam kompletnie widzieć. Do tego przyczynił się też stres po urodzeniu Lenki i walka o jej zdrowie i życie. W domu radzę sobie bez problemu, Ustronie Morskie, gdzie mieszkamy, znam, ale już gdzie indziej nie daję rady. Teraz czekamy na psa przewodnika, jest szkolony w Nowym Sączu, będzie pomagał i mnie i Lence. Dla niej to będzie pełna dogoterapia, mam nadzieję, że pies pomoże uporać się również ze stresem. Nasze życie nie jest przecież łatwe, choć spotykamy dobrych ludzi na swojej drodze.
Żeby pani pomóc potrzebna jest operacja w USA?
Moja czaszka jest bardzo zdeformowana, a kości poniszczone przez ciśnienie, które rosło przez wiele lat. Przyczyną wypadającego oka jest bardzo silny ucisk, który podczas silnego bólu głowy po prostu wypycha je z oczodołu. Deformacja twarzoczaszki powoduje niebezpieczne bezdechy nocne, które nie tylko wywołują zmęczenie i senność w ciągu dnia, ale przede wszystkim skutecznie wpływają na pogorszenie stanu mojego zdrowia. Zbyt wysoki poziom dwutlenku węgla w organizmie wywołane bezdechami skutkuje uszkodzeniem narządów wewnętrznych, jak również może doprowadzić do zatrzymania krążenia, zawału serca czy udaru.
Abym mogła normalnie żyć, muszę pilnie przejść operację Le Fort III z użyciem dystraktora RED, która musi się odbyć najpóźniej w czerwcu. Mówiąc prościej, trzeba mi nałożyć na głowę specjalny aparat, który się rozkręca przez 4 tygodnie, aby rozsunąć kości czaszki. Brzmi to pewnie strasznie, ale to jedyna szansa na to, abym mogła żyć bez cierpienia. To jedyna szansa na to, abym mogła jak najdłużej być przy Lence. I po raz kolejny muszę prosić o wsparcie ludzi dobrej woli. Nie uzbieram na taki zabieg sama, pracuję w ośrodku dla osób niewidomych, tam nie ma aż tak wysokich pensji.
Jak się żyje ze świadomością, że pani los zależy wyłącznie od innych ludzi?
Wie pani, ja jako dziecko obraziłam się na pana boga, za to że zabrał mi rodziców, za to, że jestem inna, że tak mnie traktują ludzie. To nie jest łatwe wcale, takie życie z takim wyglądem. Ale potem uznałam, że może mam jakąś misję do spełnienia, że może moje życie jednak coś znaczy. Staram się w to wierzyć, bo jest wtedy łatwiej. Nie jest wcale prosto prosić o pomoc, każdy wszak chciałby być zdrowy, piękny i bogaty. Ale nie każdy może. I ludzie to rozumieją i nam pomagają, wpłacają na zbiórkę na siepomaga. Jest też hejt, bo gdzie go nie ma, ale staram się takich komentarzy nie czytać. Chcę skupiać się na tym, co w nas, ludziach dobre. I jak do tej pory jeszcze się nie zawiodłam.
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
foto archiwum prywatne Ewy Mazurek
Jeśli możecie, pomóżcie zebrać na operację na siepomaga.
