Oskar krzyczał, pytał, dlaczego go urodziła? Marta z rozpaczy wezwała księdza.
- Pieprzył, że bóg tak chciał, a moją rolą jest bycie matkią – mówi. - Kompletnie bez sensu.
A miało być pięknie
Kiedy zaszła w ciążę była młoda, bardzo młoda. I bardzo zakochana. Chciała dziecka, chciała tego związku. W marzeniach widziała siebie z cudownym bobasem, radosną, uśmiechniętą. Ale życie lubi płatać figle. Lekarz nie powiedział o wadach Oskara. Nie przygotowana na taki cios, Marta z rozpaczą patrzyła na noworodka.
„Oskar urodził się w 38 tyg życia z licznymi wadami rozwojowymi, Niedorozwój ręki lewej, brak kości przedramienia, kościozrost zaczątka kości łokciowej i brakiem kości stawu nadgarstka, a także zniekształconymi palcami i wadą serca (dziura) oraz wodogłowiem, które ostatecznie się wchłonęło, jednak pozostał otwarty ‘’otwór owalny’’ . - czytamy na fanpage chłopca.
- I kiedy patrzyłam na tę jego rękę – mówi Marta. - To chciałam wziąć nóż i odciąć zdrowemu dziecku, żeby on nową rękę dostał.
Świat runął, macierzyństwo nie okazało się takie jak z bajki. Operacje, rehabilitacja, brak możliwości pracy – to był nagle świat Marty.
- Ojciec Oskara odszedł, nie płaci alimentów – mówi Marta. - Zostałam samotną matką z niepełnosprawnym dzieckiem. To wszystko zaczęło mnie przytłaczać. Ojciec ma odebrane prawa rodzicielskie. Z wszystkim borykam się sama, stale jakieś problemy.
Szkołę trzeba było zmienić, choć Oskar jest bardzo zdolny.
- W tej zwykłej był prześladowany, jest pod opieką psychologa, tak wygląda u nas tolerancja – wzdycha Marta.
Leczenie nic nie dało
Pomimo wielu operacji, bolesnych, trudnych, stan Oskara nie uległ zmianie:
Od 6 lat sama wychowuję Oskara i samodzielnie borykam się z jego leczeniem i rehabilitacją , która nie przyniosła żadnej poprawy. Ręka Oskara uległa większej deformacji po ostatniej operacji w Polsce. Jedyną szansą jest rekonstrukcja ręki tj. wyprostowanie jej i ułożenie rotacyjne a także istnieje możliwość wyhodowania w laboratorium własnego stawu łokciowego, który Oskar miałby do końca życia, bez przyjmowania leków przeciw odrzutowych.
Jako Matka staram się samodzielnie zebrać pieniądze na leczenie syna.
Sama ponieważ nie mam męża ani rodziny (brata czy siostry), a moja mama jest chora neurologicznie od wielu lat. Razem z Oskarem nie mam żadnej innej rodziny, która by pomogła mi w opiece i leczeniu Oskara a także w zbiórce na operacje.
Oskarek w wieku 2 lat miał pierwszą operację, która polegała na wyprostowaniu ręki poprzez wstawienie druta do ręki celem jej wyprostowania. Oskarek nosił drut około roku, jednak po wyjęciu jego ręka wraz z wzrostem całego organizmu zaczęła się zakrzywiać . Cały efekt poszedł na marne.
W wieku 8 lat Oskarek miał 3 już operacje w Polsce, która polegała na wstawieniu dystraktora do wydłużania kości celem wydłużenia kończyny 4 cm. Niestety lekarze pomylili się i zamiast wstawić dystraktor dla 8 letniego dziecka, wstawili aparat przeznaczony dla niemowlaka. Z powodu błędu lekarza doszło do jeszcze gorszego zakrzywienia ręki i wygięcie drutów dystraktora tak że całe podkręcanie przez mnie śrubokrętem ręki celem wydłużenia poszło na marne.
Pan dr, próbował jeszcze wyprostować druty wbite w kości dziecka ręcznie bez znieczulenia , jednak było już za późno.
Efekt operacji ; zakrzywienie ręki , ogromny ból, dojazdy co tygodniowe Ok 300 km na opatrunki do szpitala, a wszystko przez pomyłkę lekarza i nie zrobienia klina w kości. Dystraktor został wyjęty po 6 miesiącach.
Oskarek wiele się wycierpiał lecząc się w Polsce dlatego zbieramy na operację w USA .
- czytamy na fanpage chłopca.
Marta założyła zbiórkę, musi uzbierać około 400 tysięcy. Na zabieg u doktora Paleya w USA, na koszt pobytu, na bilety.
- Termin jest w październiku 2020 – mówi, - a pieniędzy brakuje. Tak to niestety wygląda. Zbiórka idzie opornie, bo łatwiej zebrać na małe dziecko. I też sobie myślę, jaka ja jestem matka, skoro nawet nie potrafię zorganizować pieniędzy dla własnego syna…A jeśli nawet uda się uzbierać, to potem czeka nas kolejna zbiórka, na operację serca.
Zostaje tylko niemoc
W lipcu 2018 roku Marta opublikowała na swoim profilu dramatyczny post:
Ręce precz od naszych macic!!! Od decydowania o naszym życiu
14 lat temu ktoś zdecydował o moim życiu
Lekarz zapytał co by Pani zrobiła gdyby się Pani dowiedziała że urodzi Pani niepełnosprawne dziecko?
Odpowiedziałam bez wahania .
Usunęłabym ponieważ mam dopiero 20 lat .
????
Lekarz zamilkł i nigdy więcej nie zdradził uszkodzenia płodu.
????
Wielkiego szoku doznałam kiedy zobaczyłam swoje dziecko.
Byłam rozczarowana . Marzyłam o słodkim zdrowym bobasku a urodziłam chore i niepełnosprawne dziecko.
Wodogłowie , 2 wady serca plus deformacja ręki. ????
Doznałam depresji poporodowej i nawet nie chciałam karmić w szpitalu syna. Płakałam kiedy patrzyłam na niego.
Widziałam matki ze swoimi dziećmi na sali poporodowej i chciałam odciąć nożem rękę innemu dziecku aby dać mojemu.
Pomyślałam 3 rzeczy
- nigdy nie będzie jeździł na rowerze
- nigdy nie będzie miał żony
- nigdy nie będzie pracował
Zaczęła się walka i zmiana mojego życia o 360 stopni.
Walka która trwa do dziś dzień.
Rzeczy które przeżyłam przez te 14 lat napawają mnie dumą a zarazem płaczem i żalem że jedna decyzja lekarza doprowadziła do koszmarnego życia mojego i mojego dziecka , pełnego wyrzeczeń , strachu , bólu i osamotnienia.
Zabrano mi życie jako kobiecie i zostawiono na pastwę losu tylko dla kultu życia.
Zabrano mi prawo wyboru o decydowania o swoim płodzie , zabrano mi prawo decydowania o leczeniu w łonie matki.
?????
Przez 14 lat
- poświęciłam swoją karierę zawodową na rzecz opieki nad moim dzieckiem
- 3 razy zmieniałam przedszkole i 4 razy szkołę z powodu dyskryminacji mojego dziecka
- obniżyłam swój status społeczny i materialny
- walczyłam o zdrowie swojego dziecka będąc na pogotowiu 24 na dobę
- byłam i jestem pielęgniarką, nauczycielką , psycholożką, księgową i menadżerem i bóg wie kim jeszcze ...
- poświęciłam swoje życie prywatne , mąż nie wytrzymał stresu i odszedł a inni Panowie nie traktują poważnie matek dzieci niepełnosprawnych .
Po co komu kłopot?
- pogorszyło się moje zdrowie ponieważ przez 14 lat jestem sama z tym problemem
- jestem oceniana przez ludzi bo przecież nie mam żadnych praw jako opiekun
- głodowa emerytura
- straciłam swoją godność i kobiecość.
- a teraz najlepsze !!!!???
Potrzebuje Mega dużej Forsy na operacje mojego dziecka , i też jestem z tym sama .
Państwo nie chce pomóc a ja Proszę i kajam się przed ludźmi o pomoc aby moje dziecko doczekało operacji w USA i mogło być samodzielne i mogło pracować.
Pytam, czy coś się od tego czasu zmieniło?
- Mam nadciśnienie, wróciła padaczka – mówi Marta, - to wszystko ze stresu. Bo masz 36 lat i czujesz, że już nic dobrego cię nie spotka. Że jesteś sama z tym wszystkim, bez żadnych perspektyw. Nie mogę patrzeć na tę jego rękę,nie znoszę jej dotykać, bo przez nią mamy wywrócone życie. Czuję się podle, że nie potrafię uzbierać tych pieniędzy i nie mogę mu pomóc. Jestem sama i bardzo samotna, kompletnie nie przygotowana do takiego życia.
Teraz już wiem, co bym zrobiła
Najtrudniej Marcie słuchać, gdy Oskar pyta, po co go urodziła? Ma przecież świadomość swojej inności, za sobą lata niewyobrażalnych cierpień.
- Ludzie mówią to tylko ręka!!! Nie, to aż ręka. Bo przez tą rękę Oskar cierpi fizycznie i psychicznie. Ja nie mam pracy, stabilizacji, nie mam partnera, perspektyw na przyszłość, nie będę miała emerytury – mówi Marta. - Miało być cudownie, a wszystko runęło. Jeszcze próbuję walczyć, poszłam na kolejne studia. Ale coraz mniej we mnie siły, wiary w przyszłość.
Marta mówi raz jeszcze, że starsze dzieci nie budzą, niestety litości.
- Wiem, może nudna jestem – wzdycha. - Ale na noworodki, maluchy, zbiórki idą szybciutko. Ja godzinami wysyłam maile, prośby, robię to codziennie.
Tymczasem wyjazd do USA to jedyna szansa na to, by Oskar odzyskał nie tylko zdrowie, ale możliwość samodzielnego życia i pewność siebie.
- A tu kolejna niespodzianka, tymczasem z ZUS – wzdycha Marta. - Stwierdzono, że Oskar ma umiarkowany stopień niepełnosprawności. Zostaniemy więc bez zasiłku. Wiesz co to dla nas oznacza? Że jeśli nawet cudownym sposobem uzbieram na tę operację i wyjedziemy do USA, to nie będziemy mieli na czynsz w Polsce i eksmitują nas z mieszkania. Bo Ja tam w USA pracować nie mogę, poza tym będę musiała zając się Oskarem. Nie dość więc, że państwo nie sfinansuje jego leczenia, to jeszcze zostaniemy bez dachu nad głową.
Marta napisała odwołanie. Czeka, co będzie dalej. Życie żadnej samotnej matki usłane różami nie jest. Życie samotnej matki z chorym dzieckiem to już w Polsce gehenna. Marcie na operację syna brakuje 182 tysiące złotych.
- Wiesz, może ktoś mądry to przeczyta w ZUS i zrozumie, że stan Oskara się nie poprawia, a jest coraz gorszy? - mówi Marta. - Jedno jest pewne, mam tego dosyć, jestem na skraju wytrzymałości.
* * *
Tamten stary, lipcowy post Marta zakończyła słowami:
Zastanawiam się jakby wyglądało moje życie gdyby syn byłby zdrowy?
Kim bym była i jak bym żyła.
Kocham ???swoje dziecko i zrobię dla Niego Wszystko , ale wiem że gdybym mogła cofnąć czas to usunęłabym ciąże bo wierzę że Oskar urodził by się w innym zdrowym ciele .
Jestem Wściekła że Moje dziecko musi Cierpieć a ja przy nim.
Że zabrano Mi życie .
- I dalej tak uważam, kocham Oskara niewyobrażalną miłością, robię wszystko, żeby mu pomóc – dodaje Marta. - Ale byłoby lepiej, gdybym go nigdy nie urodziła. Lepiej dla nas obojga.
Magdalena Gorostiza
Chcesz pomóc Oskarowi? Wpłać na Siepomaga
