Jesteście już w USA. W poniedziałek 31 sierpnia czeka panią konsultacja, 8 września operacja, na którą udało się uzbierać 500 tysięcy złotych, między innymi dzięki naszym czytelnikom. Cierpi pani od dziecka, pani córeczka Lenka też ma tę samą chorobę.
Niestety tak, obie mamy Zespół Crouzona. To bardzo rzadka wada genetyczna, bardzo widoczna gołym okiem. Nie da się jej ukryć pod ubraniem, bo choroba dotyczy twarzoczaszki. U mnie została zdiagnozowana tak naprawdę w 2012 roku. Wychowywałam się w domu dziecka, nie bardzo miał się kto tym zajmować i pewnie nie bardzo kogoś to obchodziło. Trafiłam tam w wieku 7 lat, bo w ciągu pół roku straciłyśmy z siostrą oboje rodziców. Siostrę jednak zabrała jej matka chrzestna, ja zostałam tam sama. I dopiero tam poczułam brzemię swojej choroby – nikt nie chciał się ze mną bawić, nawet jeść przy tym samym stoliku. To były lata naznaczone pasmem upokorzeń, wyzwisk pod moim adresem. To zresztą wcale się nie skończyło, do dziś niestety nadal słyszę nieprzychylne komentarze mijających mnie osób. Myślałam, że już nauczyłam się z tym żyć, ale kiedy słyszę te uwagi, to nadal trudno zachować mi obojętność. No ale jakoś musiałam dawać sobie radę w życiu. Nigdy nie byłam leczona, jakoś funkcjonowałam, wykonany kilka lat temu rezonans potwierdził, że mam zespół Crouzona. Cierpiałam wtedy z powodu ogromnych bólów głowy, pierwszy raz mnie porządnie zdiagnozowano. Choroba i wszystko to, co przeżyłam, odcisnęło piętno na całym moim życiu. Kiedy dowiedziałam się więcej o mojej wadzie, dziękowałam Bogu, że żyję, mimo że nie przeszłam żadnej operacji.
Moja czaszka jest bardzo zdeformowana, a kości poniszczone przez ciśnienie, które rosło przez wiele lat. Problemem jest też wypadające oko. Przyczyną wypadającego oka jest bardzo silny ucisk, który podczas ogromnego bólu głowy po prostu wypycha je z oczodołu. Deformacja twarzoczaszki powoduje niebezpieczne bezdechy nocne, które nie tylko wywołują zmęczenie i senność w ciągu dnia, ale przede wszystkim skutecznie wpływają na pogorszenie stanu mojego zdrowia. Zbyt wysoki poziom dwutlenku węgla w organizmie wywołane bezdechami skutkuje uszkodzeniem narządów wewnętrznych, jak również może doprowadzić do zatrzymania krążenia, zawału serca czy udaru.
Abym mogła normalnie żyć, muszę przejść operację Le Fort III z użyciem dystraktora RED. Mówiąc prościej, trzeba mi nałożyć na głowę specjalny aparat, który się rozkręca przez 4 tygodnie, aby rozsunąć kości czaszki. Brzmi to pewnie strasznie, ale to jedyna szansa na to, abym mogła żyć bez cierpienia. Jeśli wszystko, mam nadzieję pójdzie zgodnie z planem, zostaniemy w USA do połowy listopada, bo muszę być pod kontrolą. Ale sen z oczu spędza mi też inne zmartwienie.
Właśnie, musicie uzbierać na mieszkanie.
Niestety tak. To bardzo długa historia, ale postaram się ją opisać jak najkrócej. W 2015 r. otrzymałyśmy mieszkanie od Urzędu Gminy, ale już dwa miesiące po wprowadzeniu się do niego okazało się że w mieszkaniu tym jest grzyb. Mimo wielokrotnych próśb nie otrzymałyśmy innego lokalu. Urząd Gminy bardzo chciał nam pomóc, ale nie dysponował i nadal nie dysponuje wolnymi lokalami zastępczymi i mimo że bardzo chcieliby nam pomóc to nie mają takiej możliwości. Tymczasem grzyb się rozrastał, a Lenka chorowała coraz częściej i częściej. Na początku nie było wiadomo co jest przyczyną tych ciągłych infekcji, ale w końcu ją znalazłyśmy. Niebezpieczeństwo czyhało tuż za naszym łóżkiem, na którym wspólnie spałyśmy. Po jego odsunięciu okazało się, że grzyb jest bardzo wielki i rozciąga się na całą długość ściany. Co więcej na podłodze gromadziła się woda. Ja chodziłam z Lenką od lekarza do lekarza.
A oni jedyne co mi zalecali to, to abym zlikwidowała w mieszkaniu grzyba, który jest główną przyczyną pogarszającego się stanu zdrowia Lenki. W sumie to logiczne, ale niestety trudne do zrealizowania. Z konsekwencjami mieszkania z grzybem walczymy do dnia dzisiejszego. Zdaję sobie sprawę, że osób borykających się z takim problemem jak grzyb w mieszkaniu jest wielu, ale ja naprawdę robiłam wszystko co mogłam aby tego grzyba się pozbyć. Lenka ma w główce zastawkę (zastawka komorowo-otrzewnowa, która reguluje ciśnienie wewnątrzczaszkowe), która bardzo silnie reaguje na różnego rodzaju infekcje oraz wysoką temperaturę ciała, co grozi zatrzymaniem się zastawki, a to z kolei jest poważnym zagrożeniem dla zdrowia a nawet życia Lenki.
Był już jednak moment kiedy wydawało się, że uda wam się żyć w miarę normalnie...
Z grzybem mieszkałyśmy ponad dwa lata. Przez te dwa lata Lenka była „karmiona” antybiotykami, ponieważ cały czas była zainfekowana. W grudniu 2017 r. dzięki znajomemu mojej przyjaciółki udało nam się wyprowadzić z mieszkania z grzybem i zamieszkałyśmy w wynajętym przez niego suchym i bez grzyba mieszkaniu.
Do czerwca 2018 r. mieszkanie w którym wówczas mieszkałyśmy było opłacane przez znajomego mojej przyjaciółki, a później wszelkie opłaty z tym związane przejęła pewna organizacja, która zapewniała nas, że zrobi wszystko aby to mieszkanie było dla nas. Cieszyłam się wówczas jak dziecko, ale jak się okazało - za wcześnie. W takiej nieświadomości i przekonaniu żyłyśmy ponad rok. Kiedy już wydawało się, że na zawsze zostaniemy w tym mieszkaniu, dowiedziałam się, że to niemożliwe. Osoba, która zapewniała nas, że tutaj zostaniemy, po prostu się wycofała. Właścicielka mieszkania, w którym mieszkałyśmy musiała je pilnie sprzedać, a my mieszkanie musiałyśmy opuścić.
Znajomi robią robili co mogli, bo wiedzą, że w tak przystosowanym mieszkaniu Lenka ma miejsce na rehabilitację i sprzęt, który monitoruje jej parametry życiowe podczas snu (Lenka ma bezdechy senne, które są bardzo niebezpieczne dla życia dziecka), wspierali i nadal wspierają nas ze wszystkich sił, podsyłali linki do mieszkań, które są na sprzedaż, ale ich ceny i tak były dla nas niedostępne. Sytuacja z dnia na dzień stawała się dramatyczna, ponieważ musiałyśmy opuścić zajmowane wówczas mieszkanie, a nie miałyśmy dokąd pójść. Od początku września kiedy to otrzymałam tą druzgocącą dla nas wiadomość byłam kłębkiem nerwów, przerażona o jutro, nie mogłam jeść ani spać. I tak z jednej strony cierpienie związane z chorobą, z drugiej kompletnie beznadziejna sytuacja mieszkaniowa. My mamy tylko siebie i tak naprawdę nie mamy do kogo zwrócić się o pomoc. Ja jestem osobą niewidomą, a Lenka dodatkowo ma złośliwy nowotwór obu oczu i malformację Chiariego.
Udało wam się jednak znaleźć inne lokum.
Sytuacja w jakiej się znalazłyśmy była dramatyczna, ponieważ z końcem września musiałyśmy opuścić wówczas zajmowane mieszkanie, a naprawdę nie miałyśmy dokąd pójść. Każde mieszkanie, które jest do kupienia to kwota dla nas nieosiągalna. Wszystkie te lata walki o Lenki zdrowie, życie, rehabilitacje oraz praca z psychologiem między innymi z powodu choroby mogły pójść na marne. Już teraz Lenka ma bardzo poważne problemy z którymi sobie nie radzimy.
Wówczas okazało się, że sąsiad mojej koleżanki może nam tymczasowo pomóc, ale zaznaczył że jego mieszkanie jest na sprzedaż. Nie mając innego wyjścia zgodziłam się na wynajem, aby przetrwać zimę. Wówczas podczas rozmowy dowiedziałam się, że jest możliwość kupienia tego mieszkania w ratach. Oczywiście nie miałam takich ani innych pieniędzy, ale postanowiłam działać. Z pomocą koleżanki założyłam zbiórkę i dzięki ludziom o wielkich sercach udało nam się zebrać 250 000 złotych, które wpłaciłyśmy właścicielowi mieszkania w którym obecnie mieszkamy podpisując akt notarialny. Nie mogłam inaczej postąpić, ponieważ to jedyna szansa na to abyśmy mogły zakończyć tułaczkę i przestać się bać, że któregoś dnia ponownie będziemy musiały się wyprowadzić nie mając dokąd. Niestety do pełnej kwoty brakuje nam jeszcze 110 000 złotych, nie biorąc pod uwagę kosztów notarialnych. Mieszkanie w którym obecnie mieszkamy jest już prawie nasze, jest odpowiednie dla nas, ponieważ Lenka ma miejsce na rehabilitację, naukę czy sprzęt do monitorowania jej podczas snu. Na początku lipca dołączył do nas Leo który jest dla mnie psem przewodnikiem, a dla Lenki psem terapeutą. Cena za mieszkanie jest ogromna, ale to jedyna szansa, abyśmy mogły żyć bez strachu o jutro.
110 000 złotych to ogromna kwota, ale gdyby udało się ją zebrać, mogłybyśmy żyć spokojnie i skupić się tylko na Lenki i moim zdrowiu. Prosimy, pomóżcie nam w zdobyciu bezpiecznego azylu. Brakującą kwotę musimy zebrać jak najszybciej, abyśmy po powrocie z Dallas, w którym obecnie przebywamy, z powodu oczekiwania na moją operację, miały dokąd wrócić.
Łatwo prosić o pomoc innych ludzi?
Mnie jest bardzo trudno, ale ja naprawdę nie mam innego wyjścia. Los i tak bardzo mnie doświadczył, doświadczył też moją córeczkę. Pracuje w ośrodku rehabilitacyjnym, nie zarabiam kokosów. Przez chorobę i to, że jestem niewidoma nie mam żadnych szans na intratną posadę. Wolałabym móc sama zarobić te pieniądze, ale jak mam to zrobić? Nie mam rodziny, nie mam znikąd wsparcia. Tak naprawdę nasz los jest w rękach ludzi o wielkich sercach, którzy wpłacają na nasze zbiórki. Jestem im bardzo wdzięczna, ale nie życzę też nikomu konieczności zbierania w taki sposób pieniędzy, znalezienia się w podobnej sytuacji jak my. A przecież jeśli uda się zebrać na mieszkanie, czeka nas kolejna zbiórka na operację Lenki. Dlatego proszę o wsparcie każdego, kto przeczytał naszą historię i może pozwolić sobie na to, by nam pomóc. Każda złotówka ma znaczenie, a sytuacja jest na tyle pilna, iż brakującą kwotę musimy zebrać do 7 października. Nie będzie nas wtedy w Polsce, ponieważ nadal będziemy przebywały pod opieką lekarzy w Dallas, ale wszystkim zajmie się fundacja. Nasz powrót planowany jest na połowę listopada i naszym marzeniem jest móc postawić nogę na polskiej ziemi bez stresu o kolejny dzień. Dojechać do domu, który już na zawsze będzie nam służył w walce o lepsze jutro całej naszej rodziny- moje, Lenki, mojego psa asystującego Leosia i kotka Romusia. Chcę wierzyć, że nam się to uda. Bardzo chcę w to wierzyć.
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
Jeśli możecie pomóc, można wpłacić na zbiórkę Fundacji Siepomaga
