A Marlena marzyła o zdrowym dziecku. O szczęśliwym życiu w nowym związku. Miała być dozgonna miłość, śliczna córeczka, która gdy dorośnie, pomoże niepełnosprawnemu bratu. Sen prysł, jak banka mydlana, choć nic nie zapowiadało takiej tragedii.
Jakby mało było nieszczęść. Fabian ma 15 lat i urodził się z bielmem na oku.
- Wydawało się, że to nic – mówi Marlena. - Niestety, z czasem okazało, że syn się źle rozwija. Dziś ma 15 lat i już wiem, że nigdy nie będzie samodzielny.
Została z nim sama. Ojciec Fabiana wyjechał do pracy zagranicę, związek się rozpadł. Fabian jest upośledzony umysłowo, nie czyta i nie pisze. Jest trochę autystyczny, bywa nadpobudliwy. Wymaga nieustającej troski. Nigdy sam nie zamieszka i sobą się nie zajmie.
Więc kiedy Marlena poznała ojca Natalki, uznała, że i do niej wreszcie uśmiechnie się szczęście.
- Żeby nie było takiej sytuacji jak z Fabianem, zrobiliśmy badania genetyczne - mówi. - Wszystko było w porządku, w ciąży robiłam cztery razy badania prenatalne. Czekaliśmy na zdrowe dziecko. I kiedy Natalka się urodziła, wyglądało, że nic jej nie dolega.
Dziewczynka do piątego miesiąca życia rozwijała się normalnie.
- Potem zaczęła dramatycznie słabnąć, coraz słabiej utrzymywała głowę, nie przekręcała się z boku na bok. Zaniepokojona chodziłam po lekarzach, którzy mi mówili, że jestem przewrażliwiona po pierwszym dziecku. W pierwsze urodziny Natalii w końcu lekarze postawili diagnozę, SMA, wyrok. Początkowo myślałam, że da się to wyleczyć, nie znałam tej choroby – mówi Marlena. Rzeczywistość okazała się jednak okrutna.
Nie takie miało być to życie
Zaczęła się walka o życie Natalki, nieustanne wizyty u lekarzy, rehabilitacja. Kiedyś na SMA nie było żadnych lekarstw.
- Rdzeniowy Zanik Mięśni to okrutna choroba, która odbiera dziecku siły, na początku maleństwo zaczyna tracić siły w rączkach i nóżkach. Po kilku miesiącach dziecko nie podnosi już główki, zaczyna się dusić. Wtedy ratunkiem jest respirator. Ale chwila, w której za dziecko oddycha maszyna to dla rodzica dramat. Oznacza, że dziecko sobie już nie radzi, że skończyła się nadzieja – opisuje przebieg choroby Marlena. - Dziś jest do dyspozycji lek, który hamuje rozwój choroby spinraza i jest terapia genowa, która może całkowicie wyleczyć dziecko. Problem w tym, że kosztuje 9,5 miliona złotych i nie jest refundowana.
Natalka ma 5 lat i wazy 17 kilo. Terapię genową można zastosować gdy dziecko nie przekroczy 21 kilogramów. Więc choć Marlena, jak każda matka chciałaby, by dziecko rosło, drży za każdym razem, gdy waży Natalkę.
- Czy zdążymy uzbierać, nie wiem? - mówi. - Wiem, że sama spinraza nie uratuje mojej córki, choć oczywiście widzę pozytywne skutki podawania leku. To jednak za mało, by Natalka zaczęła samodzielnie chodzić, stanąć na własne nóżki.
Nie takie miało być to życie
Znowu została sama, bo ojciec Natalki odszedł.
- Ojciec Fabiana powiedział, że marzył o synu piłkarzu, ojciec Natalki, że nie tak sobie swoje życie wyobrażał – wzdycha Marlena. - Nie dał psychicznie rady, ale nam pomaga. Ja jednak chciałabym, żeby wrócił. Żebyśmy byli rodziną.
Bo tak wszystko jest na jej głowie. Fabian, opieka nad Natalką. Dziewczynka ma pięć lat, jeździ na wózku, nawet sama nie siedzi, potrzebuje teraz specjalnych pasów. Pomimo podawania spinrazy, mimo codziennej rehabilitacji, choroba postępuje.
- Lek dostaje co cztery miesiące, po podaniu tydzień leży bardzo słaba, dwa tygodnie przed kolejną dawką znowu słabnie – mówi Marlena. - Ale jeszcze sama oddycha, jeszcze sama je. Wierzę, że można ją uratować.
„Nie wstydzę się żebrać”
Jak jednak zebrać 9,5 miliona złotych? Marlena opowiada, że robi dosłownie wszystko. Pisze codziennie maile do rożnych firm, prosi o wsparcie, rozstawia puszki w sklepach, jeśli tylko ma na to zgodę.
- Sama chodzę z puszką po ulicy, nie wstydzę się dla córki żebrać – mówi. - Wiem, że nie dam rady jej uratować bez pomocy innych. I ja też nie marzyłam o takim życiu, ale dostałam dwójkę wspaniałych dzieci. I zrobię dla nich dosłownie wszystko.
Magdalena Gorostiza
Można pomóc Natalce wpłacając na konto na Siepomaga Natalka Jędrzejczak
