Mam córkę z zespołem Downa. Marzę o tym, żebym to ja zdążyła zrobić jej pogrzeb

Kiedy była pani w ciąży, wiedziała pani o tym, że Bogna urodzi się z zespołem Downa?

Nie, to było 34 lata temu, nawet USG nie miałam zrobionego. Chodziłam w Lublinie do przychodni, do takiego starszego już lekarza. O niczym mnie nie informował, że są takie możliwości zrobienia badań prenatalnych. A powinnam je była zrobić, bo to była późna ciąża, nieplanowana, miałam w domu już dwóch synów. Sądziłam jednak, że wszystko będzie w porządku. Niestety, nie było. O tym, że córka ma zespół Downa, lekarka poinformowała mnie na korytarzu w szpitalu. Kazała wyjść z sali i był jeden potok słów, z którego niewiele zrozumiałam. „Żadnych złudzeń” - tyle zapamiętałam. I zostawiono mnie z tym wszystkim samą. Podejrzewano, że Bogna ma wadę serca, tylko 15 procent osób z zespołem Downa jej nie ma. Pierwszy rok jej życia to było jeżdżenie po lekarzach, odbijanie się od ściany. Ja ten rok przepłakałam. W końcu udało mi się dostać do CZD. Wykluczono wadę serca, a ja tam dowiedziałam się o badaniach prenatalnych, zdecydowanie za późno.

Ostatnie dyskusje wokół aborcji w dużej mierze skupiają się na osobach z zespołem Downa. Słyszymy takie teorie, że mogą być samodzielne, że ta wada nie jest tak ciężka, jak inne wady letalne, że te dzieci są „prawie normalne"?

I właśnie to „prawie” robi wielką różnicę. Ja nie znam żadnej osoby z zespołem Downa, która by samodzielnie funkcjonowała. Byłyśmy kiedyś z Bogną na obozie, było 70 takich dzieci. Każde było mniej lub bardziej upośledzone. Zespół Downa występuje z innymi wadami. Moja córka ma 34 lata, jest na poziomie 2-3 letniego dziecka. Nawet nie odbierze sama telefonu, bo się boi. Ma też orzeczone spektrum autyzmu, nie z każdym zostanie, jest nieufna wobec ludzi, ona ich sobie wybiera. Jak wygląda jej samodzielność? Owszem, chodzi, sygnalizuje potrzeby fizjologiczne, ale i tak muszę z nią pójść do toalety, wytrzeć pupę, zmienić podpaskę, sama tego nie zrobi. Przypilnować, żeby umyła ręce, przypilnować przy kąpieli. Je sama, ale muszę być przy niej, ona ma podniebienie gotyckie, częste prze zespole Downa, może się w każdej chwili zakrztusić. Ona ma problem z zębami, osiemnaście razy miała narkozę, bo inaczej zębów nie da się leczyć, ma ich coraz mniej. Niedługo grozi jej bezzębie. Co to oznacza? Że trzeba będzie ją karmić papkami, jak niemowlaka. Mieszkam koło supermarketu, moje jedyne samotne wyjście to góra 20 minut na zakupy, bo boję się jej zostawić samej w domu. Chodziła do szkoły specjalnej, uczęszcza na warsztaty, ale to są tylko terapie, które mają jej czas jakoś zapełnić. Ona ma dziś 34 lata i jej ulubionym zajęciem jest oglądanie bajek na video. I wychodzenie ze mną na spacery, chodzimy wolniutko, krok po kroku. Ja ją kocham najbardziej ze swoich dzieci, ale proszę zrozumieć – ja żyję na krótkiej smyczy, właściwie nie mam własnego życia. To jest opieka 24 godziny na dobę.

Ma pani jakąkolwiek pomoc od państwa?

Mało kto o tym wie, ale ja nie tylko nie mam pomocy, ale traktowana jestem jak potencjalny złoczyńca. Bogna jest ubezwłasnowolniona, bo przecież nie jest w stanie podjąć żadnej decyzji. Więc mnie co roku odwiedzają kuratorzy – społeczny i sądowy, tak, tak, proszę się nie dziwić. I oni nie przychodzą zapytać, czy trzeba mi pomóc, tylko po to, by sprawdzić, co ja ewentualnie z córką złego robię. Kiedyś zapytałam kuratora, czy wpadnie, jakby karetka mnie zabrała, oczywiście powiedział, że to wyłącznie moja sprawa. No i jeszcze dwa razy do roku przychodzi do mnie osoba z MOPR, i wypełnia stertę dokumentów, na co wydaję pieniądze Bogny. Co roku do sądu wysyłam sprawozdanie, bo według sądu nie jestem już matką, ale opiekunem prawnym. Muszę pisać na co i ile wydaję Jak się raz spóźniłam, dostałam wezwanie, chcieli mnie ukarać grzywną. Ale jak piszę w sprawozdaniu, że PFRON nie dał mi dofinansowania na wyjazd, to sądu to nie interesuje. Wyjeżdżam z Bogną w różne miejsca, ale wszystko finansuję z własnej kieszeni, nawet karnet na basen musimy opłacać. Taka jest pomoc od państwa. Mąż też nas wiele lat temu zostawił, więc ja sama wychowywałam córkę. To skupienie się na niej zabrało dzieciństwo i matkę moim synom, to jest kolejny aspekt niepełnosprawnego dziecka w domu. Bo ja od 34 lat zajmuję się wyłącznie Bogną. Tak to w praktyce wygląda. Nie mam „normalnych” znajomych, obracam się w środowisku osób niepełnosprawnych. Widzę większe tragedie od mojej. Niedawno w wieku 24 lat zmarła dziewczynka obciążona strasznymi wadami, leżąca, jej matka nie przespała jednej nocy w swoim życiu. Została sama, bez grosza przy duszy, bo przecież nie pracowała. Schorowana kobieta, której nikt nigdzie nie zatrudni. Ja na szczęście pracowałam, mam emeryturę, ale pogodzenie pracy zawodowej z wychowywaniem Bogny nie było łatwe, zaręczam. Nie ma natomiast żadnych dodatków za opiekę nad takim dzieckiem. Tak to w praktyce wygląda.

Gdyby pani wówczas, w ciąży, miała zrobione badania i okazałoby się, że urodzi pani dziecko z zespołem Downa, co by pani zrobiła?

Myślę, a raczej jestem stuprocentowo pewna, że zdecydowałabym się na aborcję. Ale wyboru nie miałam. Nikt nie chce niepełnosprawnego dziecka, przecież my rozmawiamy między sobą. Ja jestem chrześcijanką, nie katoliczką, wierzę w Boga. I ja praktycznie co noc modlę się, abym mogła urządzić swojemu dziecku pogrzeb, żeby odeszła przede mną. Takie są marzenia matek niepełnosprawnych dzieci, każdej matki. Bo co się stanie z córką? Kto się nią zajmie? Utknie w jakimś domu pomocy, bo choć jeden z synów się deklaruje, to ja uważam, że i tak wiele przeżyli i nie powinnam ich tym obciążać. Znam przypadek, kiedy ojciec zgromadził pokaźny majątek dla niepełnosprawnego syna, żeby ten miał opiekę po jego śmierci. Chłopaka rzucono w kąt w domu opieki, majątek zniknął. Ten chłopiec już nie żyje, na marginesie. Mam też jeszcze jedno marzenie, żeby raz do roku wyjechać gdzieś samej na tydzień. Czy to wiele? Ale nikt nie zostanie przez tydzień z moją córką.

 Rozmawiała Magdalena Gorostiza

UWAGA! Bognie właśnie zepsuł się tablet! Prosimy o wsparcie! Zbieramy na nowy:

https://zrzutka.pl/4j4bmb