Jesteś obecnie w takim stanie, że nie możemy rozmawiać, a musimy ze sobą pisać. Jak się czujesz?
Tak, w tej chwili mam problemy z mówieniem, rozumie mnie córka i rehabilitantka. Nie jestem w najlepszej formie. Najpierw osłabła mi prawa strona ciała, a dokładnie noga, stawała się wiotka, nie umiałam nią poruszać jak trzeba, ciągnęłam ją za sobą i wtedy trafiłam do szpitala, i tak naprawdę wówczas zaczęli dopiero wtedy lekarze badania, prawdziwą diagnostykę. Było podejrzenie SM. Po zastosowanym leczeniu nastąpiła jednak poprawa, ale po 4 miesiącach pojawił się już niedowład całej prawej strony, ręki i nogi. Trafiłam znowu do szpitala, gdzie po kolejnych badaniach postawiono ostateczną diagnozę - stwardnienie rozsiane. Dziś mija 2,5 roku od tej diagnozy. W tym czasie miałam już kilkanaście rzutów, choroba szybko postępuje, co nie podoba się lekarzom i zaczęło się szukanie innej diagnozy poza SM
Od czego się zaczęło?
W 2015 r pojawiły się u mnie problemy ze wzrokiem, traciłam wzrok na prawe oko, zaczęła się diagnostyka okulistyczna, zdiagnozowano pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Jednakże nikt nie zrobił dalszych badań, a teraz wiem, że to pierwszy objaw stwardnienia rozsianego w większości przypadków. Straciłam wzrok na to oko i nauczyłam się z tym żyć, nie wiedząc dokładnie co jest prawdziwą przyczyną. Trzy lata był spokój, nic się nie działo, aż do czerwca 2018. Wtedy ponownie pojawiły się problemy z tym okiem, trafiłam do okulisty, ponownie zdiagnozowano pozagałkowe zapalenie, otrzymałam sterydy, jednakże ponieważ już i tak nie widziałam na to oko, dalej lekarze nic nie zrobili. Wiadomo, że raczej nie tylko SM wchodzi w grę, ale niestety, badania kosztują.
Nie możesz ich zrobić na NFZ?
Badania genetyczne to koszt 6 tysięcy złotych, nie stać mnie na nie. Wszyscy wiedzą, że jest coś jeszcze oprócz SM, ale nikt nie potrafi powiedzieć, co. Ja mam tylko rentę, założyłam zbiórkę, również na rehabilitację, aby utrzymać jako taki stan zdrowia. W chwili obecnej mam czterokończynowe porażenie, poruszam się na wózku, mam problemy ze wzrokiem już w drugim oku, problemy z mową, koordynacja, zbornością, nie potrafię sama siedzieć, ani przewrócić się na bok, potrzebuje pomocy osób trzecich w kąpieli, w ubieraniu się, w szykowaniu posiłków, przesiadaniu się, praktycznie we wszystkim. Podpieram się plecami i prawym łokciem, co sprawia ,że moja pozycja jest nieprawidłowa i przyczynia się do pogłębienia niepełnosprawności. Jest możliwość aby próbować to korygować, zmienić, do tego potrzebuję specjalne, wyprofilowane oparcie J3 Jay. Mam niedostosowany wózek inwalidzki i to oparcie pozwoliłoby mi utrzymywać prawidłową pozycję, aczkolwiek koszt takiego oparcia to kolejne kilka tysięcy.
Nie sądziłaś, że to pójdzie tak szybko?
Na początku spokojnie przyjęłam diagnozę, co nieco wiedziałam już o SM, wiec wiedziałam że ta choroba nie zawsze prowadzi do wózka, a jak już to raczej w późnym wieku. Teraz jestem przerażona tym co choroba ze mną robi i tym, że nie wiem co będzie dalej.
Przed chorobą byłaś bardzo aktywną osobą.
Mogę powiedzieć, że żyłam na 200 %, pracowałam w gabinecie stomatologicznym jako asystentka - higienistka stomatologiczna, studiowałam, jeździłam na szkolenia, uprawiałam sport, jeździłam wyczynowo rowerem, to jedna z moich pasji. Teraz jestem w pełni uzależniona od innych. Wszystko się zmieniło, można powiedzieć, że teraz to wegetacja, a nie życie. Ale walczę, walczę dla mojej córki i mamy, dla bliskich. Jestem samotną matką. Córka ma 20 lat, studiuje, nie chcę, aby musiała zajmować się mną, chorą matką, żeby czuła się w obowiązku zajmowania się mną. Chcę, aby była szczęśliwa, realizowała swoje plany, marzenia, cele. Tego każda matka chce dla swojego dziecka. Jestem ogromnie wdzięczna mojej córce i mamie, bo to one trzymają mnie w kondycji psychicznej. Kocham je nad życie. Pomaga mi również moja rehabilitantka, Mam rehabilitację 2 razy w tygodniu, prywatnie, na tyle mnie stać, choć wiem, że powinnam mieć codziennie. Niestety tak nie jest.
Ale działasz, nie poddajesz się. Malujesz obrazy. Gdzie można je kupić?
Za namową mojej bardzo dobrej przyjaciółki, zaczęłam malować obrazy, rożne od martwej natury, poprzez abstrakcje, aby zebrać środki na rehabilitację, na dostosowanie domu dla moich potrzeb. Maluję na zamówienie, głównie na Facebooku wystawiam zdjęcia już namalowanych obrazów i próbuję je sprzedać. Można zamawiać u mnie poprzez kontakt e-mail lub messenger. Część obrazów jest dostępna na moim profilu.
Czujesz się pogodzona z losem?
Nie, nie pogodziłam się z chorobą, z nią nie można się pogodzić, ale uczę się jej codziennie, i staram się walczyć, nie jest to łatwe. Mam zaledwie 37 lat.. Są dni gorsze i lepsze, ale próbuję. Najważniejszą sprawą jest dla mnie możliwość diagnozy i rehabilitacji, a malowanie to w tej chwili jedyny sposób, abym mogła cokolwiek zarobić. Robię wszystko co w mojej mocy by ułatwić sobie funkcjonowanie, by móc na nowo cieszyć się życiem mimo niepełnosprawności, choć to życie jest już zupełnie inne...
Rozmawiała Magdalena Gorostiza
Można wspomóc Monikę wpłacając na pomagam.pl, jej obrazy są do obejrzenia na jej profilu na Facebooku
