- I tak to wygląda mówi - mama Natalki, Marlena Sabanty. - Sen o tym, że Natalka zacznie chodzić raczej się nie spełni. A tu gdzie mieszkamy, nie da się nawet wjechać wózkiem do domu.
Natalka całe dnie spędza na kanapie.
Kiedy kilka miesięcy temu rozmawiałam z Marleną, była jeszcze pełna nadziei. Opowiadała o swoim życiu, o swoich planach. Marzyła przecież, jak każda matka, o zdrowym dziecku. O szczęśliwym życiu w nowym związku. Miała być dozgonna miłość, śliczna córeczka, która gdy dorośnie, pomoże niepełnosprawnemu bratu. Sen prysł, jak bańka mydlana, choć nic nie zapowiadało takiej tragedii.
Może cię zainteresować: Osiem sygnałów wskazujących na to, że spotkałeś bratnią duszę z
Starszy Fabian, którym ma 15 lat, urodził się z bielmem na oku. Z czasem okazało, że syn się źle rozwija, nigdy nie będzie samodzielny.
Marlena została z nim sama. Ojciec Fabiana wyjechał do pracy zagranicę, związek się rozpadł. Fabian jest upośledzony umysłowo, nie czyta i nie pisze. Jest trochę autystyczny, bywa nadpobudliwy. Wymaga nieustającej troski. Ale potem był nowy związek i Marlena uwierzyła w inne życie.
- Żeby nie było takiej sytuacji jak z Fabianem, zrobiliśmy badania genetyczne - mówiła. - Wszystko było w porządku, w ciąży robiłam cztery razy badania prenatalne. Czekaliśmy na zdrowe dziecko. I kiedy Natalka się urodziła, wyglądało, że nic jej nie dolega.
Dziewczynka do piątego miesiąca życia rozwijała się normalnie. Potem przyszła straszna diagnoza – SMA. Zaczęła się walka o życie Natalki, nieustanne wizyty u lekarzy, rehabilitacja. Kiedyś na SMA nie było żadnych lekarstw.
- Rdzeniowy Zanik Mięśni to okrutna choroba, która odbiera dziecku siły, na początku maleństwo zaczyna tracić siły w rączkach i nóżkach. Po kilku miesiącach dziecko nie podnosi już główki, zaczyna się dusić. Wtedy ratunkiem jest respirator. Ale chwila, w której za dziecko oddycha maszyna to dla rodzica dramat. Oznacza, że dziecko sobie już nie radzi, że skończyła się nadzieja – opisywała przebieg choroby Marlena. - Dziś jest do dyspozycji lek, który hamuje rozwój choroby spinraza i jest terapia genowa, która może całkowicie wyleczyć dziecko. Problem w tym, że kosztuje 9,5 miliona złotych i nie jest refundowana.
Niepełnosprawna córka nie spełniła chyba jednak oczekiwań ojca. Kobieta znowu została sama, tym razem z dwójką chorych dzieci. Mimo to Marlena się nie uskarżała. Walczyła o każdą złotówkę na lek dla Natalki.
Jeszcze kilka miesięcy temu terapię genową można było zastosować gdy dziecko nie przekroczy 21 kilogramów. Niestety, z powodu wielu powikłań, zaprzestano podawania leku dzieciom ważącym więcej niż 13 kilogramów. Natalka co cztery miesiące dostaje spinrazę, która jest refundowana. Jej mama mówi, że lek na pewno trochę pomaga. Dziewczynka już się nie krztusi przy jedzeniu, sama ładnie oddycha, ale niestety samej trudno jej nawet siedzieć, nie wspominając o chodzeniu.
Natalka tylko na podwórku może czuć się wolna.
- Jest tak naprawdę więźniem w mieszkaniu, nie ma mowy, żeby wszedł do środka wózek – mówi mama Natalki. - Korytarz jest zbyt wąski, wózek non stop stoi na klatce schodowej, muszę ją na niego zanosić, jeśli chcemy wyjść z domu. Niestety, mój kręgosłup powoli odmawia posłuszeństwa, a Natalka przecież dalej będzie rosła.
Na terapię genową udało się zebrać milion złotych. Marlena chciała by choć część tej kwoty przeznaczyć na zakup mieszkania.
- Niestety, fundacja się nie zgodziła, bo zbiórka była na co innego i w jakimś sensie to rozumiem. Mogę wydawać te pieniądze na leki, na sprzęt do rehabilitacji, ale nie na mieszkanie, a ja uważam, że mieszkanie to teraz ratowanie jej życia, bo tu warunków nie ma – mówi. - A sytuacja jest taka, że ja w tych 50 metrach kwadratowych nie mam na nic miejsca. Nie wstawię tu stołu do masażu, porządnego pionizatora. I jest błędne koło, bo są pieniądze na ratowanie Natalki, tylko nie ma ich jak wykorzystać. Moim zdaniem porządne mieszkanie, gdzie Natalka mogłaby sama poruszać się na wózku, to dla niej najlepsza rehabilitacja. Ona siedzi cały dzień na kanapie, ja muszę jej wszystko podawać. A przecież rączki ma sprawne, czułaby się inaczej, gdyby była choć w części samodzielna.
Ściany są zagrzybione.
UM w Łodzi zna sytuacje Marleny, urzędnicy chcą pomóc, ale takich mieszkań, które spełniałyby wymogi konieczne dla Natalki, zwyczajnie nie ma.
- Musi być na parterze albo z windą, z szerokim korytarzem minimum 140 cm – wylicza Marlena. - Nie musi być od dewelopera, może być z wtórnego rynku, byle przestronne i bez grzyba. Bo w tym obecnym mamy straszną wilgoć. W tej chwili śpimy wszyscy razem na kupie w kuchni. Inaczej się nie da.
Szafki przemakają, ubrania mają brzydki zapach. Grzyb dla Natalki to też zabójstwo. Marlena momentami nie ma siły myśleć o tym wszystkim. Liczyła na lek, leku nie będzie, są pieniądze na koncie, mogłaby by sprzęt Natalce kupić, nie ma gdzie wstawić tego sprzętu. Sama też coraz gorzej się czuje.
- Może to ze stresu – mówi. - Może z wysiłku. Dźwiganie Natalki, przekładanie jej zaczyna być dla mnie coraz trudniejsze. Ale przecież nikt mnie nie zastąpi.
Założyła więc kolejną zbiórkę. Tym razem na mieszkanie. Namówiły ją na to osoby, które prowadzą na Facebooku licytacje dla Natalki.
- Bo ja już nie wiedziałam co robić, nie jest łatwo ciągle o coś prosić, ale iść do pracy nie mogę, bo jak i z kim zostawię Natalkę? I dziewczyny powiedziały, że to przecież nie jest wstyd w takiej sytuacji – mówi Marlena. - Chciałabym Natalce zapewnić jak najlepsze warunki, mogłabym nawet sama ją rehabilitować, bo chcę nauczyć się metody Vojty. Ale potrzebny jest stół, a ja nie mam gdzie go już wstawić. I koniec końców, bez mieszkania nie ruszymy do przodu.
Magdalena Gorostiza
Możesz wspomóc zbiórkę na mieszkanie dla Natalki na stronie fundacji siepomaga.pl
