- Jest pani to w stanie zrozumieć, wytłumaczyć, dlaczego w Polsce skazujemy nasze dzieci na ślepotę, kalectwo nieodwracalne? - pyta rozgoryczona Danuta. - Bo ja niestety, nie.
A tym bardziej tego nie rozumie, bo jest takim człowiekiem, który nie myśli wyłącznie o sobie, pomogła Adasiowi, chciałaby, żeby skorzystały na tym inne dzieci. Ale jak na razie to walka z wiatrakami.
- Wołanie na puszczy – mówi. - Nikogo to nie obchodzi. A pisałam do Ewy Kopacz, jak była ministrem zdrowia, do rzecznika praw dziecka. I co? I nic...
Wiem, co to niewidome dziecko
Córka Danuty jest niewidoma od urodzenia. Przyszła na świat z rakiem oczu – siatkówczakiem. Amputowano jej dwie gałki oczne.
- Nie było wyjścia, kto 30 lat temu wiedział jak leczyć retinoblastomę – wzdycha. - Mówiło się o bombach kobaltowych, ale wszystko było w powijakach. Żeby ratować życie córki, zgodziłam się na amputację.
Danuta poświęciła się zarówno córce jak i innym niewidomym dzieciom. Uczyła je pisać brajlem. Wiele lat pracowała wśród niewidomych i ma dużo doświadczeń.
- Co tu mówić, oczy stanowią okno na świat – dodaje. - Można żyć będąc niewidomym, fukcjonować normalnie, ale przecięż to bardzo ogranicza.
Kiedy w 2005 roku na świat przyszedł Adaś, kolejna tragedia. Okazało się, że chłopczyk odziedziczył chorobę po mamie. Siatkówczak zaatakował obydwoje oczu, jedno w mniejszym drugie w większym stopniu.
- Nie muszę chyba dodawać, co czułam – mówi Danuta. - I siłą rzeczy ze względu na niepełnosprawność córki, to ja wzięłam w swoje ręce sprawy związane z leczeniem Adasia.
Chłopiec był leczony w Centrum Zdrowia Dziecka. Brał standardowo stosowaną w takich przypadkach w Polsce chemioterapię ogólną. Bez efektów. Kiedy miał dwa latka, amputowano mu jedno oczko.
- To tak łatwo się o tym mówi, pisze - dodaje Danuta. - Ale proszę sobie wyobrazić, że to chodzi o wasze dziecko. Tylko choć przez chwilę proszę o tym w ten sposób pomyśleć.
Usuwamy drugie oko
Choroba jednak postępowała i w 2009 roku Danuta usłyszała w CZD, że Adasiowi trzeba usunąć drugie oko. Nie wyobrażała sobie, aby tak okaleczyć chłopca.
- Adaś widział na to oko, amputacja oznaczała całkowita ślepotę – mówi Danuta. - Stwierdziłam, że nie ma mowy, szukam ratunku na świecie.
Okazało się, że w Londynie lecza skutecznie siatkówczaka. Adaś wyjechał na leczenie do dr Johna Hungerforda. W jego ośrodku dzieciom podaje się chemioterapię, a konkretnie lek o nazwie mephalan, przez tętnicę udową bezpośrednio do oka. Choroba zwolniła tempo i choć Adaś widział coraz słabiej, cieszył się i tym. Miał nadal oko, które w Polsce chcieli mu amputować.
Znowu zbierasz te pieniądze?
Tak wygląda początek tej historii w wielkim skrócie. Bo zanim Adaś wyjechał na leczenie, trzeba było uzbierać pieniądze.
- Ogromne – mówi Danuta. - Zbierało się na okrągło. Bale charytatywne, koncerty, apele, co tylko. Ludzi o wielkim sercu nie brak.
Ale ile można żebrać o wsparcie dla wnuka? Dlaczego? Szczególnie, gdy w Polsce leczą metodami jak za króla Ćwieczka? Danuta napisała do NFZ. Udało jej się wywalczyć część należnej kwoty.
- Dobre serca ludzi też mają pojemność – mówi. - Kiedyś spotkałam znajomą. Znowu zbierasz na leczenie? - pyta. - No zbieram, mówię, i będę zbierać aż do skutku.
Szanowny Rzeczniku Praw Dziecka
Kuracja daje pozytywne efekty. Więc Danuta bardzo by chciała, aby i inne dzieci mogły z niej skorzystać.
- Zaproponowałam w CZD, że zaproszę do Polski Johna Hungerforda, niech opowie o swoich doświadczeniach, pokaże, nauczy – mówi. - Niestety nikt nie był tym zainteresowany. Łatwiej dzieciom amputować oczy? To jest dobre wyjście?
Rozżalona Danuta napisała do Rzecznika Praw Dziecka. Bo nie tylko o Adasia już przecież chodziło.
- Miałam kontakt z matkami innych dzieci, przecież wiadomo, że człowiek szuka wsparcia, pomocy u innych rodziców – mówi. - Tyle nieszczęścia, tyle tragedii. Dlaczego mamy rękę do ludzi wyciągać, dlaczego nie chcą w Polsce leczyć w odpowiedni sposób naszych dzieci? Nikt z nas nie potrafił tego pojąć w obliczu takiego spustoszenia, jakie czyni siatkówczak.
Odpowiedź z biura rzecznika, który ma dbac o najmłodszych była dość zaskakująca. RPD napisał, że nie widzi potrzeby organizowania podobnych spotkań, bo... z opinii konsultanta ds. okulistyki wynika, że leczenie retinoblastomy w Polsce nie odbiega od światowych standardów.
- Ręce mi opadły – mówi Danuta. - Ale ja wytrwała kobieta jestem.
Szanowna pani minister
Jest rok 2011. Ewa Kopacz, obecna premier, jest wówczas ministrem zdrowia. Więc Danuta i do niej wysyła błagalne pismo. Pisze w imieniu rodziców wszystkich dzieci z siatkówczakiem. Myśli sobie, kobieta, pediatra, pomoże zagrożonym ślepotą dzieciom.
- Żeby była jasność – dodaje. - Przypadków siatkówczaka u dzieci jest rocznie w Polsce około 20. Pieniądze wydane na leczenie zagranicą to kropla w budżecie NFZ. W skali kraju oszczędność wielka. Mniej kosztuje słabowidzący obywatel od obywatela niewidomego.
A Danuta nie prosi o wiele. Ba, tylko o to, by polskie dziecko, któremu zostało już tylko jedno oko i grozi amputacja drugiego, mogło wyjechać za publiczne pieniądze zagranicę na konsultację! I żeby, jeśli tam podejmą się leczenia, państwo polskie łaskawe było, za to leczenie zapłacić.
Pismo bardzo grzeczne, prawie uniżone. Może to pomoże i a nuż pani minister losem dzieci z retinoblastomą się przejmie?
- I co pani myśli? Że pani minister przejęła się losem ślepych dzieci? - mówi z żalem Danuta. - Nie doczekałam się żadnej odpowiedzi.
Nie ukrywa, że to bolało i boli. Szczególnie, że wzrok Adasia nadal się pogarszał i nawet w Londynie rozkładają bezradnie ręce - nie ma wyjścia - trzeba drugie oko wycinać. Jest rok 2013.
Walczyć do końca
Ale Danuta dowiedziała się o klinice Dawida Abramsona w Nowym Jorku. Pisząc bloga o Adasiu poznała babcię z USA, która ma wnuka z retinoblastomą i wnuk był leczony w tamtejszej klinice. Postanowiła za wszelką cenę z Adasiem do Stanów pojechać..
- Niestety znowu "urzędowej" pomocy z nikąd. Po co było wysyłać te błagalne listy – mówi. - I znowu na ludzi dobrej woli trzeba było liczyć.
Więc jeszcze raz zaczęła zbierać pieniądze, organizować bale, akcje dla Adasia. Pomogła Polonia w USA. Udało się! Adaś jest po leczeniu, oko ocalało.
dr Dawid Abramson bada Adasia
- Trochę późno tam tarfiliśmy – wzdycha. - Okazało się, że guz umiejscowił się na plamce żółtej, a oko już zmęczone poprzednimi terapiami. Nie udało się zachować w pełni widzenia. Ale Adaś ma poczucie światła, widzi kontury z odległości jednego metra. Więc jednak warto było walczyć.
Ale Danuta miała dosyć wyciągania ręki do ludzi. Napisała do prezesa NFZ, żeby oddano pieniądze za leczenie Adasia.
- Oczywiście dostałam odmowę – mówi. - Więc skierowałam sprawę do sądu. W pierwszej instancji przegrałam, WSA w Warszawie poparł decyzję NFZ. Odwołałam się, zobaczymy, co dalej będzie.
Ale nie ukrywa, że jest zmęczona tą nieustająca walką.
Niech Jaś jedzie do Abramsona!
Oczywiście zna historię Jasia Karwowskiego i pomaga jak może. Radą, otuchą, wspiera akcje zbierania pieniędzy na leczenie chłopca.
- Kto jak kto, ale ja wiem najlepiej jak to z bliska wygląda – mówi. - Nie dziwię się żadnej matce, która chce ratować dziecko. Nawet jeśli jest tylko cień szansy. A z tego co wiem dostali odpowiedź od Abramsona, że jest duże prawdopodobieństwo wyleczenia. Trzymam za nich kciuki i wierzę, że będzie dobrze!
Oburza ja to, że osiemnastomiesięcznemu maluchowi w Polsce nadal proponuje się wyłącznie amputację oka. Nie rozumie, dlaczego nikt nie wprowadza najnowocześniejszych metod, stosowanych na świecie.
- Chyba nic by się nie stało, jakby tam lekarzy wyslać, żeby sie nauczyli? - pyta. - Państwo polskie by zbankrutowało?
- Kiedy byłam w klinice w Nowym Jorku, pytałam, ile mieli dzieci z siatkówczakiem. Około 140. I tylko w jednym albo dwóch przypadkach zalecili amputację – dodaje po chwili. - A u nas to norma. Dlaczego? Czy tak trudno zrozumieć, czym jest ślepota?
Magdalena Gorostiza
Zdjęcia archiwum prywatne Danuty Gołębiowskiej
Czytaj także Pół miliona do szczęścia
