Dziś jest 5 maja czyli Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. Dziś także jest ogólnopolski protest, różnych grup osób, dla których niepełnosprawność to trudna rzeczywistość dnia codziennego. To także mój problem, chociaż nie identyfikuję się z żadną z walczących grup. Moja niepełnosprawność jest ze mną od zawsze, ale ja nie wiem, kiedy odkryłam, że pod względem sprawności jestem inna, mniej sprawna, bardziej zależna od innych.
Zmagam się z nią od ponad 30 lat i myślę, że mogę uczynić pewne spostrzeżenia jako kobieta, poruszająca się o kulach, w miarę aktywna zawodowo, o przeciętnie dobrej sytuacji ekonomicznej:
Po pierwsze jest nas więcej w przestrzeni społecznej, widać nas bardziej w sklepach, szkołach, miejscach kultury czyli ogólnie w miejskiej przestrzeni, a nie tylko w szpitalach i ośrodkach rehabilitacji. Mniej jest barier architektonicznych , zwłaszcza w nowym budownictwie, ale duża część z Nas nie opuszcza domu, bo są w nim uwięzieni, przez architekturę, brak wsparcia i pomocy osób trzecich oraz własne ograniczenia, często potęgowane przez stereotypy.
Po drugie prawo i możliwości się zmieniają, chociaż założenia są dobre, to wynik w postaci zmian w prawie – niestety nie. Ogólnie pomoc jest przewidziana niewielka i głównie dla osób o niskich dochodach. Jeśli troszkę lepiej sobie radzisz już Państwo nie pomaga, poprawa stanu zdrowia przez system jest karana, a dzisiejszy protest nie idzie w stronę pozytywnych zmian. Poza nikłym zabezpieczeniem społecznym, prawo nie pomaga nam na rynku pracy, gdyż lepiej Nas nie zatrudniać i płacić kary. Na szczęście zdarzają się małe cuda i jest ich coraz więcej. Tylko często to wynik Naszego samozaparcia, kolejnej, wygranej walki z wiatrakami.
Po trzecie leczenie, to temat rzeka. Najkrócej, możliwości leczenia są zdecydowanie większe, ale ich dostępność, zwłaszcza powyżej 18 roku życia, dużo gorsze. Nadal by się rehabilitować, trzeba robić to na własną rękę. Z drugiej strony jest więcej możliwości, a np. baseny mają ulgowe bilety, sprzęt, My jednak rzadko z niego korzystamy. Niestety pozostało myślenie, że Nam się należy i rzadko korzystamy z innych możliwości niż oferuje NFZ, a jest tego tak niewiele, że zapewnia wegetacje, nie życie. A ruch to nie tylko rehabilitacja to także zabawa, wspólnota. Ci, co spróbują, pokonają własne opory już nie zawrócą z tej drogi.
Po czwarte Nasze życie staje się nie tylko sensacyjną historią ludzkiej tragedii, ale życiem pełnym, spełnionym. Jesteśmy politykami, piosenkarzami, biznesmenami, nauczycielami, psychologami i przedstawicielami innych zawodów, tych, które wybieramy, zdobywamy góry, nurkujemy i żyjemy, często bardziej czynnie, bo wiemy, co tracimy. Co raz częściej aktywni, z sukcesem walczymy o zmiany, o to by nie postrzegano Nas przez pryzmat ograniczeń. Z drugiej strony dysproporcja w środowisku jest ogromna, a środowisko jest bardzo zawistne i pełne wzajemnych animozji. O niepełnosprawności można wiele powiedzieć, jedno jest pewne to największy egzamin Naszego życia, a przeciwności losu często wyciągają z ludzi ich najgorsze cechy. Ci, którym się udało zmieniają oblicza niepełnosprawności na pozytywniejsze.
Spotykam się z ludzką życzliwością, pomocą, sama pomagam, starając się by moja niepełnosprawność była tylko moim problemem. Jest to możliwe dzięki rodzinie i przyjaciołom, to dzięki nim mogę się realizować. Wiem też, że i ja zmagam się ze stereotypami, nie wszystkie, niestety, pokonałam.
Na koniec dzisiejszego dnia chciałabym by mówiono nie tylko o proteście i postulatach, ale o tym, że Nasze życie jest tak samo piękne, wartościowe, spełnione. By proponowane zmiany były systemowe, niestety sprzeciw części grup je hamuje. Krótkowzroczność, potrzeba natychmiastowego wsparcia finansowego oraz psychologiczne obciążenia , w tym przewlekły stres sprawiają, że każda próba rozmowy kończy się wzajemnymi oskarżeniami. Dopóki nie staniemy się jednością traktującą innych uczestników procesu tworzenia zmian (rząd, inni przedstawiciele niepełnosprawnych) jako partnerów, a nie wrogów, spędzimy cenny czas na kolejnych wojenkach. Zmian nie będzie, kryzys wzrośnie. Każdego dnia kilkanaście osób zaczyna swą walkę z niepełnosprawnością, przy dzisiejszych przepisach nierówną, to możesz być też i Ty.
Dziś wieczorem wypiję za to bym mogła korzystać z życia w pełni, z kimś obok mnie, bym mogła być w pełni normalną kobietą po 30 i by następne pokolenia miały takie lub większe możliwości niż ja, by się rozwijać i spełniać . Mam niesamowite szczęście, by mieć rodzinę i przyjaciół, którzy sprawiają, że zapominam, że marzę i walczę o godne życie każdego dnia, nie tylko dziś. Moją bronią jest uśmiech, często przez łzy, ale je widzi tylko moja poduszka.
Brabara Jurkowska
