Łukasz jest obecnie w szpitalu psychiatrycznym. Katarzyna myślała, że oddała go na leczenie dobrowolnie, bo naciskała też na to szkoła chłopca. W międzyczasie zapadło jednak orzeczenie w sądzie, jest wydany nakaz przymusowego leczenia i to na tej podstawie Łukasz jest w szpitalu.
- Dziś się o tym dowiedziałam, że to nie moja dobra wola, a przymus. Bo uderzył chłopca na placu zabaw, dziecko sąsiadki. Na szczęście nic się nie stało, ale sprawa trafiła na policję. I teraz nie wiem, co będzie? Czy pozwolą zabrać na leczenie, na które udało nam się zakwalifikować? - pyta Katarzyna.
Na dziecko zdecydowała się dość późno, najpierw chciała stanąć solidnie na nogach. Gdyby nie cesarskie cięcie, Łukasz na pewno nie urodziłby się żywy, był niedotleniony i ściśle owinięty podwójną pępowiną, co skutkowało późniejszymi zmianami neurologicznymi i koniecznością rehabilitacji. Kiedy chłopiec miał 9 miesięcy, Katarzyna rozstała się ze swoim partnerem.
- Nie z powodu dziecka, nie wiadomo było wówczas jakie są rokowania, tak wyszło. Zostałam z problemami sama. Jest grupa osób, która mnie wspiera, ale już z Łukaszem nikt nie chce zostać. Potrafi uciec, jest nieobliczalny. Trudno ludzi winić, że się boją. Ja nie mam innego wyjścia. Ale on nie jest żadnym potworem, to tylko ciężko chore dziecko. – wzdycha Katarzyna.
Może więc teraz, kiedy syn jest w szpitalu, znajdzie dla siebie chwilę, by odsapnąć?
- Nie śpię po nocach, nie ma odwiedzin z powodu pandemii, walczę o to, by móc się z nim spotkać, bo rozmawiamy tylko przez okno. A przecież to moje dziecko, bez względu na wszystko – mówi Katarzyna.
Początkowo nic nie zapowiadało, że życie Katarzyny i Łukasza zamieni się w koszmar. Choć u chłopca zdiagnozowano atypowy autyzm, do 2017 r Łukasz funkcjonował zupełnie dobrze. Matka miała nadzieje, że że dzięki nieustannym rehabilitacjom, terapiom, syn nadgoni rówieśników i kiedyś będzie samodzielny. Ale prawdziwe problemy zaczęły się po pozornie banalnej infekcji.
- Miał wtedy 8 lat. Nagle zaczął tracić zdobyte umiejętności, przestał bawić się, pisać, liczyć, rysować, lepić itp. stał się agresywny, pojawiły się echolalie, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, zachowania opozycyjno-buntownicze, lęki, tiki. Od tamtej pory przez 80% dnia Łukaszek skupiał się na swoich żyłach, mówił tylko o nich, ściskał kończyny, aby żyły wyszły na wierzch. Robił to sobie, mnie i wszystkim, których spotka. Bił się w okolice serca, w kółko mył ręce, dotykał ustami wszelkich słupków, rur, znaków drogowych, studzienek ściekowych. Stukał, pukał, niszczył przedmioty, drzwi, meble. Demolował mieszkanie, pojawiły się u niego lęki, halucynacje, podejrzenia o zatrute jedzenie. Wpadał w ataki furii i lęku na przemian, uciekał na oślep, wybiegał niekontrolowanie na ulice, rzucał przedmiotami w sklepach, popychał przechodniów. Po 3 latach szukania przyczyn – został potwierdzony zespół PANDAS ( pediatric autoimmune neuropsychiatric disordesr associated with streptococcal infections) , który polega na tym, że układ odpornościowy działa nieprawidłowo i produkuje przeciwciała, które atakują mózg, niszcząc go. Daje niestety objawy choroby psychicznej, lecz nią jest i leczenie psychiatrycznie nie pomaga w takim przypadku – opowiada Katarzyna.
Ale jak ma to wytłumaczyć innym, zwykłym ludziom, sąsiadom, skoro nawet niektórzy lekarze mają z tym problem? Autoprzeciwciała atakują prawą półkulę mózgu – odpowiedzialną za uczenie się i cechy osobowości. Z tego względu choroba może powodować tak różnorodne objawy zmiany osobowości, takie jak agresja, zaburzenia ruchów twarzy, lęki czy nawet urojenia i halucynacje. Katarzyna podkreśla, że gdyby choroba została dobrze zdiagnozowana i syn dostał antybiotyki, być może nie doszło by do takiej sytuacji. Ale tak się nie stało, wszystko składano na karb autyzmu.
- On chodzi do szkoły integracyjnej, ale nikt nie chce problemów, został wysłany na nauczanie indywidualne. Tak naprawdę to jest nagminna praktyka stosowana przez państwowe placówki na pozbycie się dzieci autystycznych ze szkoły. Jest też presja innych rodziców dzieci zdrowych na dyrektora, żeby takiego dziecka się pozbyć. Wszyscy uważają, że pomoże izolacja i psychotropy. Nie pomoże, bo on nie jest chory psychicznie – mówi Katarzyna.
Ona sama czuje się osaczona, przez sąsiadów, przez otoczenie, przez brak zrozumienia dla problemu.
- Jestem osądzana jako beznadziejna matka, jako osoba, która nie potrafiła syna wychować, pozwala mu na skandaliczne zachowanie, ale ja naprawdę nie mam na to żadnego wpływu. Zostałam sama na placu boju, bo nikt nie chce zapraszać takiego dziecka, być w jego towarzystwie. Jestem z nim 24 godziny na dobę, sama, praktycznie bez wsparcia. Kiedy nadeszła pandemia, nikt do naszych drzwi nie zapukał, żeby zapytać, czy czegoś nie potrzebujemy. Wiem, że wszyscy wkoło marzą, żebyśmy się stąd wyprowadzili, albo żeby Łukasz żył w zamknięciu. – dodaje Katarzyna.
Łukasz ostatnio miał nową obsesję. Za nic nie chce być szczupły, boi się, że schudnie. Znacznie przytył, cały czas przed szpitalem spędzał w domu. A jego waga ma wpływ na jego leczenie.
Chłopiec ma za sobą rozpoczętą kurację w Kijowie w Klinice Neuroimmunologii, które zostało przerwane przez pandemię. Po bardzo intensywnym leczeniu trochę wyciszyły się ataki agresji, Łukasz stał się trochę spokojniejszy, był z nim lepszy kontakt, nie wpadał tak łatwo w szał, nie rzucał z balkonu rzeczy. Teraz zakwalifikował się na leczenie w Polsce, w Centrum Medycznym Św. Łukasza w Gdańsku, ma mieć podane immunoglobuliny – to jedna z metod leczenia PANDAS. Trwa zbiórka na terapię, bo NFZ jej nie refunduje, ale koszty wzrosną, bo ilość immunoglobulin zależy od wagi dziecka. Dla Katarzyny to jednak być albo nie być, ona nie wierzy w skuteczne leczenie syna na psychiartrii.
- Tu też nikt nie da gwarancji w stu procentach, że syn zostanie wyleczony, ale ja już nie mam innego wyjścia. Zmagam się z tym sama, nie mogę pracować, żyję z zasiłków, niewielkich alimentów, o które stale walczę. Część pieniędzy już udało się zebrać, można by zacząć wlewy, ale czy wypuszczą go na leczenie ze szpitala do Gdańska? - pyta zrozpaczona matka.
Wie doskonale, że rzeczywistość daleko odbiega od marzeń, które snuła na temat swojego dziecka. Miało skończyć studia, znaleźć dobrą pracę. Miało być pełnoprawnym, wartościowym członkiem społeczeństwa.
- A ja sama dziś na niego patrzę i zadaję sobie pytanie, czy będzie miał szansę wrócić między ludzi? Czy podoła, czy uda się mu pomóc? Ja często już czuję się zaszczuta, zero pomocy, a przez chorobę syna jesteśmy na cenzurowanym. Ludziom wydaje się, że to moja wina, brak odpowiednich metod wychowawczych, że pozwalałam mu na wszystko. Więc sama siebie pytam, czy resztę życia Łukasz będzie musiał spędzić za kratami, czy dostanie jednak szansę? - pyta Katarzyna.
Magdalena Gorostiza
Można pomóc Łukaszowi wpłacając na zbiórkę na jego leczenie https://www.siepomaga.pl/lukasz-kubuska
